Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Tecfidera en bijwerkingen

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Klick

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Bericht door Klick »

Ik heb last van haaruitval, nu iets minder als in het begin (3 jr terug) toen ging het echt met hele plukken tegelijk.
maar het was dik en is nu dun. 30% is er nu nog over en dat was in het begin wel even slikken. het is nog wel steeds gedekt. ook heeft het nu een slag (beetje krullen) en vroeger stijl.

flushing heb ik ook af en toe, maar vind ik niet heel erg. ik zeg het wel altijd even zodat mensen snappen wat het is.

gevoeliger in je handen komt denk ik niet door de tec, misschien door het vele handen wassen/ontsmetten?
Ruby+

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Bericht door Ruby+ »

Pff, dat is naar :( Ik hoopte eigenlijk dat biotine (vitamine B8) bij meer mensen zo goed zou werken. Ik weet uiteraard niet of het zo blijft, maar voor nu maakt het echt een groot verschil.

Wat betreft het vele ontsmetten, heb je zeker gelijk. Dat merkte ik met name voor mijn eerste schub. De laatste tijd werk ik echter (weer) volledig vanuit huis en toch merk ik weinig verschil. Zoals je zegt is het vermoedelijk niet de Tecfidera. De gevoelstoornissen had ik daarvoor al en hoort bij de MS ongemakken. Ik heb vrijwel overal gevoelstoornissen, maar die in mijn handen zijn naar mijn idee niet afgenomen na de methylprednisolon kuur.
D-Cheryl

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Bericht door D-Cheryl »

Ik merk geen haaruitval, gebruik Tec nu anderhalf jaar.

Wel heb ik sinds afgelopen weekend last van een erg gevoelige huid rondom de ogen. Het is trekkerig, droog en schrijnt, en als ik mijn dagcrème op doe is het erg pijnlijk. Een scherpe, stekende pijn. De huid is helemaal krakelee en daaromheen vlekkerig.

Ik smeer vanaf zondag tot 4 maal daags met huidolie, maar het wordt niet beter en toen ik vanochtend op het internet zocht of ik nog iets anders kon doen kwam ik op het idee om het farmaceutisch kompas nog even na te slaan. Daar wordt incidenteel herpes zoster genoemd, oogherpes/gordelroos, dus nu heb ik toch maar even een afspraak bij de huisarts gemaakt voordat ik zelf verder ga experimenteren.

Is iemand bekend met gordelroos bij het oog? Google geeft foto's van het bovenste ooglid, maar het is bij mij de huid onder de ogen.
Laatst gewijzigd door D-Cheryl op 04 feb 2021, 17:19, 1 keer totaal gewijzigd.
D-Cheryl

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Bericht door D-Cheryl »

Het blijkt 'gewoon' eczeem te zijn, dus ik heb een zalfje meegekregen.
Nu heb ik werkelijk nog nooit eczeem gehad, dus hoe het komt? Huisarts had het over 'droge lucht of vaak douchen'. Ik zit al een paar jaar veel thuis, en veel douchen doe ik niet.

Maar goed, als het zalfje helpt, zou dat fijn zijn.
D-Cheryl

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Bericht door D-Cheryl »

De eczeem is gelukkig weg, maar de gevoelige huid blijft. Zelfs calendula verdraag ik niet, schrijnt enorm. Ook mijn handen zijn ineens heel erg droog, valt niet tegenop te smeren.

Nu ging ik vandaag voor het eerst echt weer naar buiten sinds de koudegolf begon, dus of het nou van het weer komt...?
Klick

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Bericht door Klick »

dat kan wel denk ik, mijn huid is ook raar aan het doen.. droog enzo.

ik zie het zelfs bij mn hond, hij krijgt kale randen aan zijn oortjes.

of het nu komt door de temperatuurverschillen, de verwarming binnen of de uv weerkaatsing op de sneeuw.. geen idee..
Tevy

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Bericht door Tevy »

D-Cheryl schreef: 04 feb 2021, 17:18 Het blijkt 'gewoon' eczeem te zijn, dus ik heb een zalfje meegekregen.
Nu heb ik werkelijk nog nooit eczeem gehad, dus hoe het komt? Huisarts had het over 'droge lucht of vaak douchen'. Ik zit al een paar jaar veel thuis, en veel douchen doe ik niet.

Maar goed, als het zalfje helpt, zou dat fijn zijn.
D-Cheryl, hoe droger je huid is (idd droge lucht en te vaak douchen, maar ook 'te warm' douchen!), hoe vetter de zalf die nodig is. Je zou ook bijvoorbeeld 's avonds flink kunnen smeren en dan handschoentjes aandoen, dan trekt het nog beter in ("occlusie").

Ik heb zelf ooit van die handschoentjes bij het kruidvat meegenomen toen ik ze zag hangen, voor 'je-weet-maar-nooit'. Nauwelijks gebruikt; gelukkig ;).

Succes!
D-Cheryl

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Bericht door D-Cheryl »

Ik douche 3x per week en zeker niet te lang, maar inderdaad droge lucht had ik al eerder ontdekt hier. Heb een luchtbevochtiger, maar nu ook nog gewoon eens schaal water onder het dressoir gezet.

Heb gisteren een en ander zitten lezen en probeer wat dingen uit, oa "vaseline dekt de huid enkel af" en "met huidolie voedt je de huid". Dus ik smeer nu 4 keer per dag met huidolie (die verdraag ik wel) en daar kan na een half uurtje een dagcrème overheen.
Het voelt alweer beter. Bedankt voor de tip van de handschoentjes!

En Kick, het zou gisteren inderdaad best wel eens zonnebrand kunnen zijn geweest! :?
Mijn (nieuwe) dagcrème heeft ook SPF, dus komt hopelijk nu goed.

Oh, en iedere ochtend en avond een lepeltje olie happen, want voeding werkt het best van binnenuit! (Althans dat las ik, en ik wil het best proberen! :ja: )
D-Cheryl

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Bericht door D-Cheryl »

Vraagje: hebben jullie ook sneller last van blauwe plekken...?

Ik ging hier in oktober mee naar de huisarts, hij wees me toen op mijn strakke spijkerbroek en dagelijkse ibuprofen gebruik - dit kan dunnere vaatwanden veroorzaken. Vorige week had ik jeuk aan mijn bovenbenen, en nu heb ik er een blauwe plek. Ik heb wel gekrabt, maar een blauwe plek?!

Die eczeem heb ik trouwens weer gehad, en ik heb deze week een allergieonderzoek bij de dermatoloog. Ben benieuwd, maar ik denk voor 95% zeker te weten dat het een ingrediënt uit de make-up is. Maar welke?
tomorrow

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Bericht door tomorrow »

D-Cheryl schreef: 28 mar 2021, 21:11 Vraagje: hebben jullie ook sneller last van blauwe plekken...?

Ik ging hier in oktober mee naar de huisarts, hij wees me toen op mijn strakke spijkerbroek en dagelijkse ibuprofen gebruik - dit kan dunnere vaatwanden veroorzaken. Vorige week had ik jeuk aan mijn bovenbenen, en nu heb ik er een blauwe plek. Ik heb wel gekrabd, maar een blauwe plek?!

Die eczeem heb ik trouwens weer gehad, en ik heb deze week een allergieonderzoek bij de dermatoloog. Ben benieuwd, maar ik denk voor 95% zeker te weten dat het een ingrediënt uit de make-up is. Maar welke?
Beste D-Cheryl,
op 29 juni 2020 schreef jij hier in deze thread het volgende:
Ik heb vandaag gebeld met de Brocacef vp die me adviezen gaf, en inderdaad voor de aspirine doorverwees naar de msvp. Zij schrijft geen medicijnen voor.

En die kon het er alleen maar mee eens zijn. Omdat ik nog geregeld NSAID's gebruik, met het wel een een dubbele maagbeschermer, maar verder geen enkel probleem om een receptje te schrijven voor 5 dagen "kinderasperine".
Ik ga er van uit dat je het over acetylsalicylzuur hebt, aangezien dat een bewezen middel is tegen de flushes van Tecfidera (overigens gaat het in de wetenschappelijke literatuur over acetylsalicylzuur die niet maagsapresistent is en over een specifieke dosering (oftewel een bruistablet Alka Seltzer) en niet over "kinderaspirine", maar dat terzijde.
(al ben ik wel benieuwd wat jouw ervaringen met "kinderaspirine"zijn)

Waar het om gaat is dat die blauwe plekken heel goed te verklaren zijn met dagelijks acetylsalicylzuur gebruik.
Mocht jij dat sindsdien inderdaad dagelijks gebruiken, dan is dat een hele goede verklaring voor het gemakkelijker krijgen van blauwe plekken.

En mocht jij inderdaad sinds jouw bijdrage die ik hier heb ge-quote acetylsalicylzuur gebruiken, dan heb je dat vast niet doorgegeven aan je huisarts (die zou namelijk niet over strak zittende kleding en/of dagelijks ibuprofen gebruik zijn begonnen als die wist van dagelijks acetylsalicylzuur gebruikt).
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp