Tecfidera en bijwerkingen

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Toeter
Berichten: 1273
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Bericht door Toeter »

Een kinderaspirine zou voldoende moeten zijn!
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1467
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Bericht door D-Cheryl »

Ik heb vandaag gebeld met de Brocacef vp die me adviezen gaf, en inderdaad voor de aspirine doorverwees naar de msvp. Zij schrijft geen medicijnen voor.

En die kon het er alleen maar mee eens zijn. Omdat ik nog geregeld NSAID's gebruik, met het wel een een dubbele maagbeschermer, maar verder geen enkel probleem om een receptje te schrijven voor 5 dagen "kinderasperine".
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
leeuwtje-nl
Berichten: 4479
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Bericht door leeuwtje-nl »

Waarschuwingsbericht over Tecfidera
Nauwelijks is het alarmbericht bekend over het MS-medicijn Gilenya (werkzame stof fingolimod) van de farmaceut Novartis – zie elders op MSweb –, of Biogen meldt zich met een waarschuwingsbericht over Tecfidera (werkzame stof dimethylfumaraat).

Hierbij gaat het om de noodzaak om bij gebruik van dit medicament extra te letten op het risico van het ontstaan van progressieve multifocale leukencefalopathie (PML), een ernstige herseninfectie.

Volgens de brief van Biogen geldt deze aanbeveling in het bijzonder bij mensen met lymfopenie, een aanduiding van een tekort aan lymfocyten in het bloed. Lymfocyten zijn witte bloedcellen die essentieel zijn voor het immuunsysteem. Voorheen gold de waarschuwing al bij matige tot ernstige lymfopenie, nu dus ook bij de milde vorm.

Net als Gilenya is Tecfidera een middel om meer rust te brengen in het ziektebeeld van RR MS. De op 13 november 2020 verspreide brief van Biogen maakt duidelijk dat er meer dan in het verleden bij gebruik van Tecfidera gevallen van PML zijn geconstateerd. “Als een patiënt PML ontwikkelt, moet de behandeling met Tecfidera permanent worden gestaakt”, zo staat in de brief.

Overigens was het risico van de combinatie MS/dimethylfumaraat/PML vanaf de introductie van het medicijn bekend. Dit heeft alles te maken met het kunnen optreden van het zogeheten John Cunningham-virus (JCV), gekend als veroorzaker van PML Biogen meldt dat dit “fataal kan aflopen of kan leiden tot ernstige invaliditeit”.

Er zijn wereldwijd 475.000 MS-patiënten van wie het gebruik van Tecfidera is geregistreerd. Onder hen zijn nu 11 gevallen van PML bevestigd. Alle medische zorgverleners van patiënten hebben de aanwijzing gekregen om de patiënten die het aangaat te informeren. Het was al regel dat mensen die Tecfidera gebruiken periodiek een controle ondergaan op het aantal lymfocyten in het bloed.

https://msweb.nl/actueel/nieuws/brief-o ... -yY6Wg9TlQ
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1467
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Bericht door D-Cheryl »

Interessant, mijn msvp vertelde vorige week bij het halfjaarlijks bloedonderzoek wel dat de eisen zijn verhoogd en er nu weer iedere 3 maand bloed gecontroleerd moet gaan worden, maar zij legde een (ietwat vage) link naar COVID "we moeten alles weer wat beter in de gaten houden nu enzo".

Thanks voor het delen Leeuwtje.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4585
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Bericht door Klick »

owww vandaar dat ik mijn bloedtest niet mocht overslaan..
bij de eerste corona golf heb ik een test overgeslagen.. nu mocht dat niet nog een keer..
ik heb trouwens niks gehoord van biogen jullie?
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1467
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Bericht door D-Cheryl »

Nee.
Deze brief is blijkbaar verzonden aan de hulpverleners, onderaan staat:
NB: Deze DHPC is verstuurd aan de volgende zorgverleners:
- Neurologen (in opleiding)
- Verpleegkundig Specialisten/Physician Assistants neurologie
- Neuroverpleegkundigen
- Ziekenhuisapothekers (in opleiding)
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
MaryD0w
Berichten: 1
Lid geworden op: 03 dec 2020, 13:12

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Bericht door MaryD0w »

Ik heb inmiddels ook een dosis Tecfidera toegeschreven gekregen, dat gebruik ik nu een poosje. Opzich vallen de bijwerking nog redelijk mee maar ik heb nu veel last van haaruitval. Er vallen echt plukken uit, vooral in de douche. Ik ben bang dat ik van die kale plekken krijg. Nu gaf mijn beste vriendin deze week me de tip om haarvezels kopen , die heb ik nu besteld. Zij gebruikte dezelfde haarvezels al een aantal jaar en zij heeft een prachtige bos krullen, echt om jaloers op te zijn! Nou maar hopen dat ik dat over een paar maanden ook heb.
Laatst gewijzigd door MaryD0w op 14 dec 2020, 10:26, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4585
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Bericht door Klick »

leucocyten norm is sinds kort verhoogd van 0.5 naar 0.8, als je waarde eronder komt heb je een tekort.
leeuwtje-nl
Berichten: 4479
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Bericht door leeuwtje-nl »

MaryD0w schreef: 10 dec 2020, 13:14 Ik had er ook een zoals je beschreef en ik stopte ermee en stopte met drinken.
Wat had jij ook, MaryD0w? Zo'n brief?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp