Hsct petitie meer dan 40000 keer getekend!!!
Na het zomerreces een burgerinitiatief...
Stamcel HSCT resulaten
-
pokey
-
pokey
oh ik zie t al
nog n topic en daar reageert ie wel [url]http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=20281[/url]
nog n topic en daar reageert ie wel [url]http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=20281[/url]
-
Klick
-
Jrs77
[QUOTE=Knillis;1053193]Wel erg belangrijk om daar bij te vermelden dat non hodgkin een dodelijke, niet te genezen ziekte is met een bijna niet te stoppen ziekteproces op het moment dat de progressief wordt.
Mijn man heeft non hodgkin en als het bij hem plotseling progressief wordt (is gelukkig op dit moment nog niet het geval) is het wellicht nog een optie om het leven wat te verlengen.
Ik heb nu 20 jaar MS en ondanks veel beperkingen inmiddels zou ik geen stamcelbehandeling willen ondergaan zoals ik er nu in sta.
Voor mij persoonlijk zitten er te veel risico's aan, mijn man zou weinig keuze meer hebben op het moment dat de ziekte agressief gaat worden.
Wellicht dat om deze reden non hodgkin patiënten wel behandeld mogen worden en mensen met MS (nog) niet?[/QUOTE]
Ik was al even bang geworden dat ik echt de enige was die het op deze manier bekijkt, en begon bijna aan mezelf te twijfelen. Zeker omdat het vaak als de volledige, en veilige oplossing wordt gepresenteerd. Door alle enkel positieve berichten in de media vind ik het lastig om in mijn omgeving uit te leggen dat dit (voor de meeste mensen met MS) niet de heilige graal is.
(Overigens hoop ik wel dat er verder onderzoek gaat plaatsvinden, met name om de risico's te verkleinen en inzichtelijk te maken)
Mijn man heeft non hodgkin en als het bij hem plotseling progressief wordt (is gelukkig op dit moment nog niet het geval) is het wellicht nog een optie om het leven wat te verlengen.
Ik heb nu 20 jaar MS en ondanks veel beperkingen inmiddels zou ik geen stamcelbehandeling willen ondergaan zoals ik er nu in sta.
Voor mij persoonlijk zitten er te veel risico's aan, mijn man zou weinig keuze meer hebben op het moment dat de ziekte agressief gaat worden.
Wellicht dat om deze reden non hodgkin patiënten wel behandeld mogen worden en mensen met MS (nog) niet?[/QUOTE]
Ik was al even bang geworden dat ik echt de enige was die het op deze manier bekijkt, en begon bijna aan mezelf te twijfelen. Zeker omdat het vaak als de volledige, en veilige oplossing wordt gepresenteerd. Door alle enkel positieve berichten in de media vind ik het lastig om in mijn omgeving uit te leggen dat dit (voor de meeste mensen met MS) niet de heilige graal is.
(Overigens hoop ik wel dat er verder onderzoek gaat plaatsvinden, met name om de risico's te verkleinen en inzichtelijk te maken)
-
Tab
Wat mensen vaak lijken te vergeten zijn de bijwerkingen op de langere termijn. Doordat kanker steeds meer een chronische ziekte gaat worden, leven de patiënten langer en loopt de medische wereld tegen deze bijwerkingen op langere termijn aan.
Vroeger was het niet nodig om daar heel erg bij stil te staan want je sprak eerst toch nog over een 5 jaars overleving en die wordt steeds meer opgerekt. Patiënten kunnen tegenwoordig genezen van kanker maar na 10 of 15 jaar krijgen ze misschien erge klachten die kunnen komen door de zware behandelingen.
Dus denk over dit soort behandelingen niet te lichtzinnig als je nog jaren te leven hebt.
Tab
Vroeger was het niet nodig om daar heel erg bij stil te staan want je sprak eerst toch nog over een 5 jaars overleving en die wordt steeds meer opgerekt. Patiënten kunnen tegenwoordig genezen van kanker maar na 10 of 15 jaar krijgen ze misschien erge klachten die kunnen komen door de zware behandelingen.
Dus denk over dit soort behandelingen niet te lichtzinnig als je nog jaren te leven hebt.
Tab
-
Robbie
kijk
[url]http://www.bnr.nl/nieuws/zorg/10308908/ ... -nederland[/url]
[QUOTE]iiANP
Jan van Amstel
Academische ziekenhuizen moeten stamceltransplantie gaan aanbieden aan MS-patiënten. Dat zegt Jan van Amstel, de voorzitter van MS Vereniging Nederland tegen BNR.
Nu moeten patiënten nog uitwijken naar landen als Mexico of Zweden. Transplantatie betekent voor een deel van de patiënten dat schadelijke effecten van de zenuwziekte worden gestopt of zelfs worden teruggedrongen. Ook willen ze met verzekeraars kijken hoe zij de behandeling kunnen vergoeden. Dat kost nu zo’n 80.000 euro per patiënt.
Aanleiding voor het pleidooi van de MS Vereniging Nederland zijn recente ontwikkelingen op het gebied van stamceltransplantatie. 'Wat juist de laatste tijd gebeurt, is dat er onderzoeksresultaten bekend worden die veelbelovend zijn', zegt Van Amstel. 'Dat wordt gepubliceerd in gezaghebbende bladen. Dat heeft gemaakt dat wij zeggen: het wordt in het buitenland aangeboden, maar het zou erg mooi zijn als we dat in Nederland ook zouden kunnen doen.'
Bij de behandeling wordt met immuuntherapie en reïntroductie van lichaamseigen stamcellen het immuunsysteem als het ware ge-reset. Het immuunsysteem wordt door middel van de lichaamseigen stamcellen vervolgens sneller opgebouwd, waardoor de kans op infecties en complicaties kleiner wordt en de MS verdwijnt.
MS-patiënt Boaz Spermon – die zelf te maken had met een agressief verloop van de zenuwziekte – liet zich behandelen in Zweden en kon daardoor zijn rolstoel vaarwel zeggen. Hij zette een crowdfundactie op om de behandeling te bekostigen.
Vervolgens startte hij in mei van dit jaar petitie die om de behandeling naar Nederland te halen. Die kreeg meer dan 40.000 handtekeningen, genoeg om de Tweede Kamer ernaar te laten kijken.
[/QUOTE]j
[url]http://www.bnr.nl/nieuws/zorg/10308908/ ... -nederland[/url]
[QUOTE]iiANP
Jan van Amstel
Academische ziekenhuizen moeten stamceltransplantie gaan aanbieden aan MS-patiënten. Dat zegt Jan van Amstel, de voorzitter van MS Vereniging Nederland tegen BNR.
Nu moeten patiënten nog uitwijken naar landen als Mexico of Zweden. Transplantatie betekent voor een deel van de patiënten dat schadelijke effecten van de zenuwziekte worden gestopt of zelfs worden teruggedrongen. Ook willen ze met verzekeraars kijken hoe zij de behandeling kunnen vergoeden. Dat kost nu zo’n 80.000 euro per patiënt.
Aanleiding voor het pleidooi van de MS Vereniging Nederland zijn recente ontwikkelingen op het gebied van stamceltransplantatie. 'Wat juist de laatste tijd gebeurt, is dat er onderzoeksresultaten bekend worden die veelbelovend zijn', zegt Van Amstel. 'Dat wordt gepubliceerd in gezaghebbende bladen. Dat heeft gemaakt dat wij zeggen: het wordt in het buitenland aangeboden, maar het zou erg mooi zijn als we dat in Nederland ook zouden kunnen doen.'
Bij de behandeling wordt met immuuntherapie en reïntroductie van lichaamseigen stamcellen het immuunsysteem als het ware ge-reset. Het immuunsysteem wordt door middel van de lichaamseigen stamcellen vervolgens sneller opgebouwd, waardoor de kans op infecties en complicaties kleiner wordt en de MS verdwijnt.
MS-patiënt Boaz Spermon – die zelf te maken had met een agressief verloop van de zenuwziekte – liet zich behandelen in Zweden en kon daardoor zijn rolstoel vaarwel zeggen. Hij zette een crowdfundactie op om de behandeling te bekostigen.
Vervolgens startte hij in mei van dit jaar petitie die om de behandeling naar Nederland te halen. Die kreeg meer dan 40.000 handtekeningen, genoeg om de Tweede Kamer ernaar te laten kijken.
[/QUOTE]j
-
bos
:bravo::bravo::bravo::bravo::bravo::bravo::bravo::bravo:
MS Vereniging Nederland staat achter de HSCT behandeling en wil deze ook mogelijk maken in Nederland aldus voorzitter Jan van Amstel op BNR Nieuwsradio. Vooralsnog richten ze zich op Agressieve RRMS patienten zoals ik.
Een mooie eerste stap die 3 jaar geleden ook in Noorwegen is gezet na een petitie en waar nu een onderzoek loopt in samenwerking met Uppsala Zweden waar ik werd behandeld. Deze petitie werd ingezet door @hanna vesterager die 4,5 jaar geleden met HSCT werd behandeld en 2 jaar later liep het onderzoek al.
Inmiddels zijn 99 Noorse MS patienten met HSCT behandeld en zijn ze bezig om deze methode breder in te zetten dan enkel agressieve MS patienten zoals ze dat in Zweden doen.
In Zweden is het nu een reguliere 2e lijns ms behandeling die in alle grote academische ziekenhuizen wordt uitgevoerd. We hebben in Nederland dus nog een lange weg te gaan, maar de eerste stappen worden gezet!
MS Vereniging Nederland staat achter de HSCT behandeling en wil deze ook mogelijk maken in Nederland aldus voorzitter Jan van Amstel op BNR Nieuwsradio. Vooralsnog richten ze zich op Agressieve RRMS patienten zoals ik.
Een mooie eerste stap die 3 jaar geleden ook in Noorwegen is gezet na een petitie en waar nu een onderzoek loopt in samenwerking met Uppsala Zweden waar ik werd behandeld. Deze petitie werd ingezet door @hanna vesterager die 4,5 jaar geleden met HSCT werd behandeld en 2 jaar later liep het onderzoek al.
Inmiddels zijn 99 Noorse MS patienten met HSCT behandeld en zijn ze bezig om deze methode breder in te zetten dan enkel agressieve MS patienten zoals ze dat in Zweden doen.
In Zweden is het nu een reguliere 2e lijns ms behandeling die in alle grote academische ziekenhuizen wordt uitgevoerd. We hebben in Nederland dus nog een lange weg te gaan, maar de eerste stappen worden gezet!