Ik merk dat ik de laatste tijd niet meer in slaap kom overdag bij mijn middagdutje. Terwijl ik wel heel moe ben. En ook lang wakker lig snachts. Op dit moment ook.
Maar ik verdenk de symmetrel ervan dat ik zo slecht in slaap val. Ik had de ms verpleegkundige gemaild of de symmetrel opgehoogd kon omdat ik mij nog steeds wel heel vermoeid voel. Maar nu twijfel ik eraan of ik niet beter kan stoppen i.p.v. ophogen.
Liever die vreselijke vermoeidheid overdag dan niet meer in slaap kunnen vallen. En zoveel invloed op de vermoeidheid heeft de symmetrel toch niet.
Symmetrel vraagje
-
Knillis
Het is inderdaad mogelijk dat je door de Symmetrel slechter gaat slapen en dan is het “het paard achter de wagen spannen” en kun je beter om een vervangend middel vragen.
Je zou een kunnen vragen of je Modiodal mag gaan proberen. Ik heb er geen slaapproblemen van gekregen, ben nog steeds vermoeid maar ......... ik kan nu zeggen dat ik niet “ziek” ben van vermoeidheid.
Ik gebruik er in de ochtend 1 en bij het middageten 1 (en vooral niet later als 14.00 uur).
Mijn vermoeidheid is nog weer iets verder teruggedrongen door het gebruik van Fampyra maar helaas is dat uit het basispakket gegaan en dat kun je nu alleen nog maar op eigen kosten gebruiken. Al met al een heel duur geintje. Bij 2 pillen per dag komt het straks op ongeveer 165 euro per maand. Ik wil nog gaan proberen hoe het gaat met 1 pil per dag want dat zou misschien voor mij wel haalbaar zijn qua kosten.
Overleg nog maar eens met je neuroloog of de verpleegkundige over eventuele andere soorten medicijnen om vermoeidheid te bestrijden.
Sterkte
Je zou een kunnen vragen of je Modiodal mag gaan proberen. Ik heb er geen slaapproblemen van gekregen, ben nog steeds vermoeid maar ......... ik kan nu zeggen dat ik niet “ziek” ben van vermoeidheid.
Ik gebruik er in de ochtend 1 en bij het middageten 1 (en vooral niet later als 14.00 uur).
Mijn vermoeidheid is nog weer iets verder teruggedrongen door het gebruik van Fampyra maar helaas is dat uit het basispakket gegaan en dat kun je nu alleen nog maar op eigen kosten gebruiken. Al met al een heel duur geintje. Bij 2 pillen per dag komt het straks op ongeveer 165 euro per maand. Ik wil nog gaan proberen hoe het gaat met 1 pil per dag want dat zou misschien voor mij wel haalbaar zijn qua kosten.
Overleg nog maar eens met je neuroloog of de verpleegkundige over eventuele andere soorten medicijnen om vermoeidheid te bestrijden.
Sterkte
-
Klick
-
Merce
-
Knillis
Het gebruik van Modiodal kan inderdaad problemen opleveren bij het verlengen van het rijbewijs. Ik heb daar in de 3 x dat ik mijn rijbewijs heb moeten verlengen geen problemen mee gehad.
Men weet bij het CBR al die tijd dat ik Modiodal gebruik want dat hebben ze op papier.
Zodra er wel problemen zouden komen dan moet ik maar verder nadenken over het gebruik van Modiodal want eerlijk gezegd wil ik zowel de Modiodal als mijn rijbewijs niet kwijt.
Daarbij blijft het grote onzin dat een MS patiënt geen auto mag rijden als hij Modiodal gebruikt. Er is volgens mijn neuroloog geen enkele contra indicatie te bedenken waarom het niet zou mogen.
Men weet bij het CBR al die tijd dat ik Modiodal gebruik want dat hebben ze op papier.
Zodra er wel problemen zouden komen dan moet ik maar verder nadenken over het gebruik van Modiodal want eerlijk gezegd wil ik zowel de Modiodal als mijn rijbewijs niet kwijt.
Daarbij blijft het grote onzin dat een MS patiënt geen auto mag rijden als hij Modiodal gebruikt. Er is volgens mijn neuroloog geen enkele contra indicatie te bedenken waarom het niet zou mogen.
-
Elenitsa
Neuroloog heeft paar dagen voorgesteld om met Symmetrel te beginnen. En in eerste instantie had ik iets van “ja doe maar”. Alles om wat minder moe te zijn.
Maar over een kleine 3 weken start is ook met een revalidatietraject ook gericht op energie belasting/belastbaarheid. Dus vraag me af of het handig is juist nu al te starten zodat ik meer energie voor reva heb. Of juist te wachten tot na dat traject.
Wat zijn jullie ervaringen?
En wat waren jullie overwegen om wel of niet met Symmetrel te starten.
Maar over een kleine 3 weken start is ook met een revalidatietraject ook gericht op energie belasting/belastbaarheid. Dus vraag me af of het handig is juist nu al te starten zodat ik meer energie voor reva heb. Of juist te wachten tot na dat traject.
Wat zijn jullie ervaringen?
En wat waren jullie overwegen om wel of niet met Symmetrel te starten.
-
Sara
Hoi Elenitsa,
ik heb een aantal jaren symmetrel gebruikt, en had wel 't idee dat 't wat deed, maar niet spectaculair veel. Omdat ik nu m'n leven beter kan aanpassen aan m'n beperkte energie ben ik al een tijdje geleden gestopt.
Ik geloof dat ik niet speciaal zou wachten. Als je eventueel teveel bijwerkingen ervaart zou je alsnog even kunnen stoppen en overleggen in het revalidatiecentrum. Zoiets wellicht? Voor een heleboel mensen doet 't ook helemaal niks, helaas.
ik heb een aantal jaren symmetrel gebruikt, en had wel 't idee dat 't wat deed, maar niet spectaculair veel. Omdat ik nu m'n leven beter kan aanpassen aan m'n beperkte energie ben ik al een tijdje geleden gestopt.
Ik geloof dat ik niet speciaal zou wachten. Als je eventueel teveel bijwerkingen ervaart zou je alsnog even kunnen stoppen en overleggen in het revalidatiecentrum. Zoiets wellicht? Voor een heleboel mensen doet 't ook helemaal niks, helaas.
-
Klaartje
Niet alles tegelijk...
Niet alles tegelijk...
Tijdens een 2nd opinion is starten met Symmetrel voorgesteld. Terug bij mijn eigen neuroloog hebben we samen besloten daar toch nog even van af te zien. Ik ben in die zelfde periode namelijk gestart met andere remmende medicatie.
Om eerst goed te ontdekken wat deze medicatie met me zou doen was het wenselijk niet te starten. Want zouden resultaten verbeteren door medicatie of juist door Symmetrel? Dat zou je anders nooit weten.
Ik denk dat starten met een revalidatietraject hiermee vergelijkbaar is. Daar kun je (wellicht ook) echt (heel veel) winst mee behalen. Ook hierbij zou je met starten Symmetrel en traject nooit weten wat de winst veroorzaakt heeft.
Ik heb nu nog steeds geen start gemaakt met Symmetrel en weet niet of ik dat ooit nog wel ga doen. Ik ben wel blij dat ik niet alles tegelijk ben begonnen.
Succes met het maken van je keuze!
Tijdens een 2nd opinion is starten met Symmetrel voorgesteld. Terug bij mijn eigen neuroloog hebben we samen besloten daar toch nog even van af te zien. Ik ben in die zelfde periode namelijk gestart met andere remmende medicatie.
Om eerst goed te ontdekken wat deze medicatie met me zou doen was het wenselijk niet te starten. Want zouden resultaten verbeteren door medicatie of juist door Symmetrel? Dat zou je anders nooit weten.
Ik denk dat starten met een revalidatietraject hiermee vergelijkbaar is. Daar kun je (wellicht ook) echt (heel veel) winst mee behalen. Ook hierbij zou je met starten Symmetrel en traject nooit weten wat de winst veroorzaakt heeft.
Ik heb nu nog steeds geen start gemaakt met Symmetrel en weet niet of ik dat ooit nog wel ga doen. Ik ben wel blij dat ik niet alles tegelijk ben begonnen.
Succes met het maken van je keuze!
-
Elenitsa
Dat is inderdaad ook waar mijn twijfel zit. Moet ik alles tegelijk willen doen.
Aan de andere kant. Als ik zaterdag begin (zodat ik paar dagen even rustig eraan kan wennen en niet perse de deur uit hoef), dan weet ik nog voor de start van het revalidatietraject of ik iets aan de Symmetrel heb. Tenminste neuroloog gaf aan dat het binnen 2 weken werkt. Of niet. Reva start 26 feb. Die tijd heb ik.
Ben er nog niet uit.
Aan de andere kant. Als ik zaterdag begin (zodat ik paar dagen even rustig eraan kan wennen en niet perse de deur uit hoef), dan weet ik nog voor de start van het revalidatietraject of ik iets aan de Symmetrel heb. Tenminste neuroloog gaf aan dat het binnen 2 weken werkt. Of niet. Reva start 26 feb. Die tijd heb ik.
Ben er nog niet uit.