Gilenya

Houda · Bericht door **Houda** » 19 feb 2016, 19:00

Beste mensen,

Wil graag wat horen van mensen die gilenya gebruiken.
Hoe iedereen erop reageert.
Wat hun ervaringen zijn met gilenya.

Want ken zelf alleen mensen die tysabri gebruiken.
Nadat ik met tysabri ben gestopt op dokters advies ben ik dus overgestapt naar gilenya en ik ken nu dus niemand in mijn omgeving die het dus gebruikt.

Heb zelfs nog bij de apotheek gevraagd of er nog andere zijn die het middel gebruiken maar ben blijkbaar nog als enige die het middel gebruikt.

marjapuppit · Bericht door **marjapuppit** » 19 feb 2016, 19:12

Hoi,

Ik slik al bijna 3 jaar Fingolimod/Gilenya. Gaat prima, geen schubs meer gehad. MRI's laten geen nieuwe laesies zien.
Geen bijwerkingen ... m.a.w voor mij een superpil!

Er is trouwens een Facebook groep, wel besloten en zoeken onder Fingolimod/ Gilenya.
Daar kun je al je vragen kwijt en verhalen lezen over de ervaringen van de inmiddels 140 gebruikers aangesloten bij deze groep.

leeuwtje-nl · Bericht door **leeuwtje-nl** » 19 feb 2016, 19:21

Op het forum loopt ook al een topic, onder de naam Fingolimod. Ook hier kun je veel ervaringen lezen. Even kijken via de zoekfunctie bovenaan.

Zelf gebruik ik sinds 3 maanden Gilenya. Ik heb de eerste maand enorm veel bijwerkingen gehad die niemand schijnt te hebben, maar die wel in de bijsluiter staan. Sinds 2 maanden gaat het gelukkig een stuk beter.

Hoe lang slik jij het inmiddels al?

Sharon · Bericht door **Sharon** » 19 feb 2016, 20:57

Dit is denk ik het topic waar Leeuwtje het over heeft in het berichtje hierboven. [url]http://www.msweb.nl/forum/showthread.ph ... Fingolimod[/url]

Ik heb zelf 2,5 maand Gilenya gebruikt maar moest vanwege de bijwerkingen stoppen. Ik reageerde er helaas niet goed op en gebruik op dit moment niets.

Houda · Bericht door **Houda** » 22 feb 2016, 22:31

[QUOTE=marjapuppit;1038132]Hoi,

Ik slik al bijna 3 jaar Fingolimod/Gilenya. Gaat prima, geen schubs meer gehad. MRI's laten geen nieuwe laesies zien.
Geen bijwerkingen ... m.a.w voor mij een superpil!

Er is trouwens een Facebook groep, wel besloten en zoeken onder Fingolimod/ Gilenya.
Daar kun je al je vragen kwijt en verhalen lezen over de ervaringen van de inmiddels 140 gebruikers aangesloten bij deze groep.[/QUOTE]

Nou zelf weet ik niet meer hoelang ik die pil al slik.
Maar het is wel jaren geleden dat ik ben begonnen.
Wat gek mijn arts zegt dat ik geen mri meer nodig heb.

Vond tysabri toch beter bij mij werken

Houda · Bericht door **Houda** » 22 feb 2016, 22:34

[QUOTE=leeuwtje-nl;1038133]Op het forum loopt ook al een topic, onder de naam Fingolimod. Ook hier kun je veel ervaringen lezen. Even kijken via de zoekfunctie bovenaan.

Zelf gebruik ik sinds 3 maanden Gilenya. Ik heb de eerste maand enorm veel bijwerkingen gehad die niemand schijnt te hebben, maar die wel in de bijsluiter staan. Sinds 2 maanden gaat het gelukkig een stuk beter.

Hoe lang slik jij het inmiddels al?[/QUOTE]

Ja heb de topic gevonden dank je ben hier niet zo handig in en is ook heel lang geleden dat ik hier heb rondgekeken.

Gelukkig gaat het nu beter met je.
Zelf gebruik ik gilenya nu al jaren. Moet toch wel even kijken hoelang ik het nu al gebruik ben ik ook wel nieuwsgierig naar haha.

Houda · Bericht door **Houda** » 22 feb 2016, 22:37

[QUOTE=sharon;1038141]Dit is denk ik het topic waar Leeuwtje het over heeft in het berichtje hierboven. [url]http://www.msweb.nl/forum/showthread.ph ... Fingolimod[/url]

Ik heb zelf 2,5 maand Gilenya gebruikt maar moest vanwege de bijwerkingen stoppen. Ik reageerde er helaas niet goed op en gebruik op dit moment niets.[/QUOTE]

Dank je voor de link.
Jammer dat het niet zo goed ging voor je met gilenya.
En zie je dat wel zitten niks gebruiken?

Sharon · Bericht door **Sharon** » 23 feb 2016, 06:50

Bij eerdere middelen had ik veel last van bijwerkingen daarom heb ik heel bewust de keuze gemaakt om niets te gebruiken. Dit bevalt mij tot op heden goed.

Ik las dat jij al langer Gilenya gebruikt. Heb je last van bijwerkingen gehad en is je MS nu stabiel?

Jeroentje · Bericht door **Jeroentje** » 24 feb 2016, 18:07

Ik heb 7 jaar Tysabri gehad en gebruik nu ongeveer twee jaar fingolimod/gilenya.als je vragen hebt, feel free to contact. ;-)

poppeke · Bericht door **poppeke** » 29 feb 2016, 18:45

[QUOTE=Houda;1038131]

Heb zelfs nog bij de apotheek gevraagd of er nog andere zijn die het middel gebruiken maar ben blijkbaar nog als enige die het middel gebruikt.[/QUOTE]

Beste Houda,bij mij in de apotheek ben ik ook de enige en ik moet het herhalingsrecept op tijd inleveren elke maand want het duurt ook altijd even voor ze het hebben.

Ik heb sinds 2009 van alles geprobeerd aan medicatie en slik dit nu 2 jaar en dit maakt bij mij de ms veel stabieler.
En dat zonder infusen maar door 1 pilletje,ik heb er veel baat bij.
Ik heb ook niet veel bijwerkingen alleen migraine maar dat wordt de laatste maanden veel minder.

Ik had totaal geen verwachtingen van dit medicijn en was verbaasd en erg blij wat voor uitwerking dit had en heeft.
Houda veel sterkte en succes met beslissen