[QUOTE=belladonna;1059291]
Heel verleidelijk om nu van alles in te gaan halen nu je die boost hebt.
Maar krijgt de prednison zo wel optimaal de kans
om zijn werk te doen ? ???
[/QUOTE]
Veel neurologen in Nederland adviseren inderdaad om tijdens en de eerste weken na een prednisonkuur het rustig aan te doen.
Zo extreem als 20 jaar geleden is dat niet meer gelukkig! Toen moest ik na mijn eerste kuur van 5 dagen gedurende 6 weken volledige bedrust nemen.. Ik mocht zelf naar de WC en douchen en verder dus niets. :o, poeh.. wat duurde dat lang.
Gevolg was natuurlijk dat alle spieren wekenlang vrijwel stil lagen en het even duurde voordat ik weer wat stevig op de been was. Gelukkig zijn de inzichten wat dat betreft gewijzigd.
Maar het blijft toch wel goed je een poosje "koest" te houden om de prednison zo optimaal mogelijk te laten werken.
Metypred infuus 1000mg
-
Köln1985
Ohw dat wist ik helemaal niet :???:
Daar ik zo nieuw ben in deze diagnose heb ik nog veel te leren. Verdelen van mijn energie staat stipt op 1. Was zo adhd vanmiddag dat 3 uur lang bezig ben geweest in de tuin en onkruid, bladeren verwijderen etc. Daarna doorgegaan in mijn keuken en woonkamer. Ik kan absoluut niet stil zitten moet poetsen en opruimen elke dag bijna de hele dag. Ik pak mijn rust in de avond als de kinderen op bed liggen dan zet ik lekker mijn series aan en doe ik niks meer.
Helaas was de energie nu op en val ik nu zowat dood neer. Na 2 nachten van 4 uurtjes slaap en zo achterlijk veel als ik gedaan heb ben ik nu totaal uitgeput.
Ik wist dan ook niet dat met een pred kuur je even rustiger aan moest doen. Zei vanochtend nog als grapje tegen de neuroloog dat ik zoveel energie had en maar 4 uur sliep en me hele huis gedaan is inclusief de winterkleding van 3 kids.
Hij begon te lachen en zei over 5 dagen ben ne niks meer waard... dan komt de naslag van het infuus.
Merk een duidelijk verschil. Prednisolon haalt niks bij me uit en maakt een zombie van me. Methylprednisolon is duidelijk sterker maar zoals ik ook begreep een steroïden. Zoveel energie is gewoon abnormaal. Maar goed nu lekker op de bank en ontspannen en vanaf nu heeeel rustig aan.
Daar ik zo nieuw ben in deze diagnose heb ik nog veel te leren. Verdelen van mijn energie staat stipt op 1. Was zo adhd vanmiddag dat 3 uur lang bezig ben geweest in de tuin en onkruid, bladeren verwijderen etc. Daarna doorgegaan in mijn keuken en woonkamer. Ik kan absoluut niet stil zitten moet poetsen en opruimen elke dag bijna de hele dag. Ik pak mijn rust in de avond als de kinderen op bed liggen dan zet ik lekker mijn series aan en doe ik niks meer.
Helaas was de energie nu op en val ik nu zowat dood neer. Na 2 nachten van 4 uurtjes slaap en zo achterlijk veel als ik gedaan heb ben ik nu totaal uitgeput.
Ik wist dan ook niet dat met een pred kuur je even rustiger aan moest doen. Zei vanochtend nog als grapje tegen de neuroloog dat ik zoveel energie had en maar 4 uur sliep en me hele huis gedaan is inclusief de winterkleding van 3 kids.
Hij begon te lachen en zei over 5 dagen ben ne niks meer waard... dan komt de naslag van het infuus.
Merk een duidelijk verschil. Prednisolon haalt niks bij me uit en maakt een zombie van me. Methylprednisolon is duidelijk sterker maar zoals ik ook begreep een steroïden. Zoveel energie is gewoon abnormaal. Maar goed nu lekker op de bank en ontspannen en vanaf nu heeeel rustig aan.
-
belladonna
Daar zeg je wat , vlucht gedrag..
Dit is de eerste fase van jouw rouw proces.
Ontkenning.
Op een gegeven moment kun je niet anders dan beseffen dat je toch echt wel een pittige ziekte hebt, die nooit meer weg gaat.
Vervolgens komt boosheid, schuldgevoel, verdriet en
dan pas begint je nieuwe leven.
Wanneer je dat op orde hebt krijg je acceptatie.
Velen voltooien nooit dat laatste, accepteren dat je echt ziek bent.
Dat ms een onderdeel van hun leven is.
Iedereen doet het op zijn eigen tempo.
Ik heb daar Hulp bij gehad bij een psycholoog gespecialiseerd in ms.
En kan oprecht zeggen dat ik blij ben met wie ik ben,
ondanks mijn ms en dat ik afgekeurd ben.
Ik heb een mooi leven nu. 😀
Dit is de eerste fase van jouw rouw proces.
Ontkenning.
Op een gegeven moment kun je niet anders dan beseffen dat je toch echt wel een pittige ziekte hebt, die nooit meer weg gaat.
Vervolgens komt boosheid, schuldgevoel, verdriet en
dan pas begint je nieuwe leven.
Wanneer je dat op orde hebt krijg je acceptatie.
Velen voltooien nooit dat laatste, accepteren dat je echt ziek bent.
Dat ms een onderdeel van hun leven is.
Iedereen doet het op zijn eigen tempo.
Ik heb daar Hulp bij gehad bij een psycholoog gespecialiseerd in ms.
En kan oprecht zeggen dat ik blij ben met wie ik ben,
ondanks mijn ms en dat ik afgekeurd ben.
Ik heb een mooi leven nu. 😀
-
Köln1985
[QUOTE=belladonna;1059348]
Iedereen doet het op zijn eigen tempo.
Ik heb daar Hulp bij gehad bij een psycholoog gespecialiseerd in ms.
En kan oprecht zeggen dat ik blij ben met wie ik ben,
ondanks mijn ms en dat ik afgekeurd ben.
Ik heb een mooi leven nu. 😀[/QUOTE]
Ik vind het knap dat je acceptatie gevonden hebt en zo kan leven.
Ik begin steeds meer de obstakels te zien en omdat ik nu achter elkaar steeds meer functies verlies begin ik ook de onmacht te voelen. Nu mijn smaak verdwenen is vrees ik een leven waar ik niks meer proef en mijn geheugen denkbeeldig het smaakje erbij moet tovere. Hoe saai is eten zonder smaak???
Mijn evenwicht weg ok balen maar vooruit... zicht weg was doodeng en hoop dat dat nooit meer gebeurd.
Mijn streven is zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen blijven. En heb echt al mijn zinnen daarop gezet. Verdeling van energie is natuurlijk wel zo belangrijk. Ik rij 3 acholen af voor mijn kinderen en sport voor ze en nu een druk schema richting de neuroloog. Dit huis van 4 etages en 3 trappen is in deze tijd een zware straf en ik denk dat als ik hiervanaf ben dat ik daardoor rust creëer waardoor dat acceptatie proces ook sneller gaat.
Altijd je verplichtingen voelen en dan met zo'n huis en mijn obsessie voor poetsen en opgeruimd /netheid is echt niet te doen in combi met ms vermoeidheid en het slechte functioneren vd benen.
Mijn behoefte nu is vooral voorbereid zijn op al het mogelijke wat er kan komen. Aangezien ik met alles letterlijk van de 1 op de andere dag ermee opstond.
Als mijn benen verslechteren en het lopen wil ik niet nog eens aan een verhuizing moet3n beginnen. Leef dan ook nu echt op die manier zo van zolang ik dat nog kan.
Ik heb 10 jaar geluk gehad zei mijn neuroloog. zonder medicatie toch een relatief rustig ziektebeeld. Ja dagelijks lamme benen en armen vooral in bed. Helpt koud water goed tegen of ff eruit en bewegen. Voor de rest nauwelijks schubs gehad. Nu is mijn ziektebeeld duidelijk veranderd. Tja 10 jaar verder dat lees ik om de haverklap. Ik vind het ijdele hoop om te denken dat met medicatie ik terug ga naar die afgelopen 10 jaar. Mocht het wel zo lopen heb ik geluk maar reken er niet op voorkomt teleurstellingen.
Ik ben dat betreft een hele nuchtere. Heel wat ellende gewend dus ook hiervan sta ik niet raar te kijken. Het is gewoon de zoveelste keer dat ik alweer moet aanpassen in mijn leven.
Iedereen doet het op zijn eigen tempo.
Ik heb daar Hulp bij gehad bij een psycholoog gespecialiseerd in ms.
En kan oprecht zeggen dat ik blij ben met wie ik ben,
ondanks mijn ms en dat ik afgekeurd ben.
Ik heb een mooi leven nu. 😀[/QUOTE]
Ik vind het knap dat je acceptatie gevonden hebt en zo kan leven.
Ik begin steeds meer de obstakels te zien en omdat ik nu achter elkaar steeds meer functies verlies begin ik ook de onmacht te voelen. Nu mijn smaak verdwenen is vrees ik een leven waar ik niks meer proef en mijn geheugen denkbeeldig het smaakje erbij moet tovere. Hoe saai is eten zonder smaak???
Mijn evenwicht weg ok balen maar vooruit... zicht weg was doodeng en hoop dat dat nooit meer gebeurd.
Mijn streven is zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen blijven. En heb echt al mijn zinnen daarop gezet. Verdeling van energie is natuurlijk wel zo belangrijk. Ik rij 3 acholen af voor mijn kinderen en sport voor ze en nu een druk schema richting de neuroloog. Dit huis van 4 etages en 3 trappen is in deze tijd een zware straf en ik denk dat als ik hiervanaf ben dat ik daardoor rust creëer waardoor dat acceptatie proces ook sneller gaat.
Altijd je verplichtingen voelen en dan met zo'n huis en mijn obsessie voor poetsen en opgeruimd /netheid is echt niet te doen in combi met ms vermoeidheid en het slechte functioneren vd benen.
Mijn behoefte nu is vooral voorbereid zijn op al het mogelijke wat er kan komen. Aangezien ik met alles letterlijk van de 1 op de andere dag ermee opstond.
Als mijn benen verslechteren en het lopen wil ik niet nog eens aan een verhuizing moet3n beginnen. Leef dan ook nu echt op die manier zo van zolang ik dat nog kan.
Ik heb 10 jaar geluk gehad zei mijn neuroloog. zonder medicatie toch een relatief rustig ziektebeeld. Ja dagelijks lamme benen en armen vooral in bed. Helpt koud water goed tegen of ff eruit en bewegen. Voor de rest nauwelijks schubs gehad. Nu is mijn ziektebeeld duidelijk veranderd. Tja 10 jaar verder dat lees ik om de haverklap. Ik vind het ijdele hoop om te denken dat met medicatie ik terug ga naar die afgelopen 10 jaar. Mocht het wel zo lopen heb ik geluk maar reken er niet op voorkomt teleurstellingen.
Ik ben dat betreft een hele nuchtere. Heel wat ellende gewend dus ook hiervan sta ik niet raar te kijken. Het is gewoon de zoveelste keer dat ik alweer moet aanpassen in mijn leven.
-
belladonna
-
Köln1985
Helaas 10 jaar in de onderzoeksmolen met een hoop onnodige pillen en onderzoeken om nu in Duitsland eindelijk eens een mri te krijgen en direct de juiste diagnose. Hier zijn ze niet zuinig in het doorverwijzen en uitgebreid onderzoeken.
Maar heb de afgelopen 10 jaar in RR gezeten relatief rustig en dagelijks wel lamme benen in combi met slapende handen en voeten. Hier heb ik allang mee leren leven en als mijn m.s. alleen dat ziektebeeld vertoonde zou ik er nooit 1 of andere risico pil voor slikken. Helaas is er nu dan ineens een flinke achteruitgang het afgelopen jaar. 4x flinke lange schubs en al wat functies verloren waarvan mijn neuro ook zegt dat ik die niet terug hoef te verwachten. Lopen wordt met de dag slechter buiten alle andere uitval. Dus moet nu voor mijn gevoel echt ook actie ondernemen. Als ik het nog kan remmen met medicatie dan zit ik ook niet in sp. Al vrees ik dat wel...
Maar heb de afgelopen 10 jaar in RR gezeten relatief rustig en dagelijks wel lamme benen in combi met slapende handen en voeten. Hier heb ik allang mee leren leven en als mijn m.s. alleen dat ziektebeeld vertoonde zou ik er nooit 1 of andere risico pil voor slikken. Helaas is er nu dan ineens een flinke achteruitgang het afgelopen jaar. 4x flinke lange schubs en al wat functies verloren waarvan mijn neuro ook zegt dat ik die niet terug hoef te verwachten. Lopen wordt met de dag slechter buiten alle andere uitval. Dus moet nu voor mijn gevoel echt ook actie ondernemen. Als ik het nog kan remmen met medicatie dan zit ik ook niet in sp. Al vrees ik dat wel...
-
Knillis
Sommige artsen in Nederland geven ook bij de SP vorm bepaalde remmende medicatie.
Welke medicatie dat precies is weet ik niet. Zelf heb ik 10 jaar Betaferon gebruikt terwijl ik al enige tijd in de SP fase zat.
Het heeft geen effect gegeven voor zover ik merk. Schubs heb ik nooit meer gehad, maar ben nu al weer 5 jaar zonder medicatie en er is helemaal niets veranderd in het ziekteproces (wel al vanaf het begin van de MS langzaam achteruit gegaan).
Je kunt misschien toch gaan starten met remmende medicatie om uit te proberen of het van invloed is op je schubs.
Welke medicatie dat precies is weet ik niet. Zelf heb ik 10 jaar Betaferon gebruikt terwijl ik al enige tijd in de SP fase zat.
Het heeft geen effect gegeven voor zover ik merk. Schubs heb ik nooit meer gehad, maar ben nu al weer 5 jaar zonder medicatie en er is helemaal niets veranderd in het ziekteproces (wel al vanaf het begin van de MS langzaam achteruit gegaan).
Je kunt misschien toch gaan starten met remmende medicatie om uit te proberen of het van invloed is op je schubs.
-
Köln1985
Wil ik ook absoluut gaan proberen.
Er is ook geen pijl aan vast te trekken bij dat hele ms gebeuren. Echt iedereen heeft een ander ziektebeeld. Soms vind ik dat wel irritant omdat er geen touw aan vast te knopen is.
Een blog gelezen van iemand waarin ze aangaf dat juist die onzekerheid haar grootste onmacht is en irritatie en kan dat heel goed begrijpen. Niemand kan voorspellen hoe snel het zal gaan en de 1 is de ander niet en daardoor heb je eigenlijk niets aan vergelijkingsmateriaal.
Maar met sp is het toch geleidelijke achteruitgang zonder perse een schub te hebben om functies te verliezen?
Ik zag een you tube filmpje waarbij neurologen idd wel aangaven dat je medicatie kan gebruiken en als die uit de 1stelijns nog weinig uithalen of littekens verergeren dat je ze uit de 2delijns kan proberen maar met deze medicatie wel meer risico's om de hoek komen kijken. Is ook een afweging dan als je eigenlijk "stabiel" blijft.
Mijn snelle achteruitgang en de agressiviteit waar het ineens mee opgerukt is beangstigde mij waardoor geen medicatie momenteel geen optie is en ik nu eindelijk met een diagnose absoluut eraan ga beginnen. Ja de bijwerkingen zijn niet niks maar als de ms zo actief is dan wil ik toch alles proberen om de levenskwaliteit weer te verhogen.
Ik ben dankbaar voor mijn afgelopen 10 jaar maar denk dat ik die niet meer terug hoef te verwachten. Dus aanpassen aan deze nieuwe fase. Hoe dan ook vechten.
Er is ook geen pijl aan vast te trekken bij dat hele ms gebeuren. Echt iedereen heeft een ander ziektebeeld. Soms vind ik dat wel irritant omdat er geen touw aan vast te knopen is.
Een blog gelezen van iemand waarin ze aangaf dat juist die onzekerheid haar grootste onmacht is en irritatie en kan dat heel goed begrijpen. Niemand kan voorspellen hoe snel het zal gaan en de 1 is de ander niet en daardoor heb je eigenlijk niets aan vergelijkingsmateriaal.
Maar met sp is het toch geleidelijke achteruitgang zonder perse een schub te hebben om functies te verliezen?
Ik zag een you tube filmpje waarbij neurologen idd wel aangaven dat je medicatie kan gebruiken en als die uit de 1stelijns nog weinig uithalen of littekens verergeren dat je ze uit de 2delijns kan proberen maar met deze medicatie wel meer risico's om de hoek komen kijken. Is ook een afweging dan als je eigenlijk "stabiel" blijft.
Mijn snelle achteruitgang en de agressiviteit waar het ineens mee opgerukt is beangstigde mij waardoor geen medicatie momenteel geen optie is en ik nu eindelijk met een diagnose absoluut eraan ga beginnen. Ja de bijwerkingen zijn niet niks maar als de ms zo actief is dan wil ik toch alles proberen om de levenskwaliteit weer te verhogen.
Ik ben dankbaar voor mijn afgelopen 10 jaar maar denk dat ik die niet meer terug hoef te verwachten. Dus aanpassen aan deze nieuwe fase. Hoe dan ook vechten.
-
Knillis
-
Köln1985
Dan heeft het geen zin meer idd.
Wel jammer als je het daar zo goed op deed. Maar als ik het goed begrijp nu zonder medicatie eigenlijk geen verschil? Met zulk vergelijkingsmateriaal zou ik denk ook niet naar medicatie grijpen als het toch niet uitmaakt. Overweeg je wel mss 2delijns medicatie mocht je nu een grilliger verloop krijgen in je ms verloop?
Wel jammer als je het daar zo goed op deed. Maar als ik het goed begrijp nu zonder medicatie eigenlijk geen verschil? Met zulk vergelijkingsmateriaal zou ik denk ook niet naar medicatie grijpen als het toch niet uitmaakt. Overweeg je wel mss 2delijns medicatie mocht je nu een grilliger verloop krijgen in je ms verloop?