Deel je ervaringen over dit onderwerp op MS.nl.
Ga naar: https://www.ms.nl/gesprekken/medicatie-en-bijwerkingen
Hallo allemaal,
Ik ben benieuwd naar jullie mening...
Vandaag in het VU geweest, definitief de diagnose RRMS gekregen nav diverse schubs in de afgelopen 12 jaar, afwijkende MRI's en LP..
Heftig, maar ook wel een opluchting.
De neurologe kon niet echt zeggen wat nou het verstandigst was, starten met medicatie of niet. Dit omdat ik in de afgelopen 12 jaar maar 4 echt duidelijke schubs heb gehad. Best netjes.
Ik heb vooral last (besef ik me nu) van de periodes ertussen, kennelijk dus vanwege de algemene axonale degeneratie van mijn breintje. Zoals ik vandaag leerde, tussen de schubs staat het niet stil. Ik ben extreem moe, wat onhandig, stijfjes etc.
Ik denk erover nu even alles op zijn beloop te laten en de neuroloog kan daar achter staan. Misschien wat extra vit D, maar dat is het dan ook. In geval van een schub aan het infuus, 1 a 2x per jaar een MRI en ingeval van duidelijke progressie pas starten.
Ik ben namelijk vooral bang voor de bijwerkingen van de medicatie. Met de -tot nu toe- milde variant van MS en weinige schubs kan ik het nog wel een poos volhouden, ik wil alleen onder geen voorwaarde nog vermoeider/brakker/lamlendig etc worden dan ik nu al ben, en ik denk dat het starten van medicatie mijn kwaliteit van leven nadelig kan beïnvloeden. Het zijn immers geen paracetamolletjes..
Als de schubs drastisch toenemen kan ik altijd nog starten. Zo denk en voel ik op het moment, maar ik hoor graag ideeën van lotgenoten..
Wel of geen medicatie
-
Sharon
Ik kan mij goed voorstellen dat je een dubbel gevoel overgehouden hebt aan je afspraak vandaag. Aan de ene kant is het fijn dat je klachten nu een naam hebben, aan de andere kant heb je ook opeens een stempel.
Iemand adviseren om wel of niet te starten met remmers is onmogelijk. Ik zou vooral willen zeggen, dat jij je gevoel moet volgen.
Nadat ik de diagnose gekregen had, heb ik het eerst een tijd zonder remmers gedaan. Op een gegeven moment kwamen de schubs meer op de voorgrond te staan en ben ik begonnen met Copaxone. Dit heb ik anderhalf jaar gebruikt, maar deed in mijn beleving weinig.
Daarna heb ik een hele periode niets gebruikt. De MS hield zich redelijk, toen deze toch weer meer opvlamde ben ik begonnen met Gilenya. Na drie maanden ben ik daar mee gestopt i.v.m de bijwerkingen. Nu gebruik ik al ruim 2,5 jaar geen remmers. De MS is aanwezig. Toch heb ik na mijn ervaringen met de remmers, niet de neiging om met iets anders te starten.
Jouw gedachtengang kan ik goed volgen. Succes met je keuze!
Iemand adviseren om wel of niet te starten met remmers is onmogelijk. Ik zou vooral willen zeggen, dat jij je gevoel moet volgen.
Nadat ik de diagnose gekregen had, heb ik het eerst een tijd zonder remmers gedaan. Op een gegeven moment kwamen de schubs meer op de voorgrond te staan en ben ik begonnen met Copaxone. Dit heb ik anderhalf jaar gebruikt, maar deed in mijn beleving weinig.
Daarna heb ik een hele periode niets gebruikt. De MS hield zich redelijk, toen deze toch weer meer opvlamde ben ik begonnen met Gilenya. Na drie maanden ben ik daar mee gestopt i.v.m de bijwerkingen. Nu gebruik ik al ruim 2,5 jaar geen remmers. De MS is aanwezig. Toch heb ik na mijn ervaringen met de remmers, niet de neiging om met iets anders te starten.
Jouw gedachtengang kan ik goed volgen. Succes met je keuze!
-
Jrs77
Dag Mirretje,
Het blijft een lastige keuze, of, en zo ja, welke medicatie. Er is hier op het forum al heel wat over gesproken, bijvoorbeeld: [url]http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=35998[/url].
Ik denk dat het belangrijk is wat je mee laat wegen bij het besluit (zie het topic); de uitkomst zal bij iedereen anders zijn. Als ik je bericht lees is er niet veel haast, en kan je rustig de tijd nemen om je besluit te nemen. Ook lees ik in je bericht goede argumenten om (nog) niet te starten. Hoewel ik Rebif inmiddels best goed verdraag, heb ik wel een periode met extreme vermoeidheid gehad. Voor mij was het vooral 'even doorbijten' omdat ik per se remmers wil gebruiken; maar als je dat nu echt niet kan hebben, is het misschien verstandiger om (nog) niet met medicatie te starten.
Succes met de keuze, en sterkte natuurlijk; het is niet niks om de diagnose te krijgen.
Het blijft een lastige keuze, of, en zo ja, welke medicatie. Er is hier op het forum al heel wat over gesproken, bijvoorbeeld: [url]http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=35998[/url].
Ik denk dat het belangrijk is wat je mee laat wegen bij het besluit (zie het topic); de uitkomst zal bij iedereen anders zijn. Als ik je bericht lees is er niet veel haast, en kan je rustig de tijd nemen om je besluit te nemen. Ook lees ik in je bericht goede argumenten om (nog) niet te starten. Hoewel ik Rebif inmiddels best goed verdraag, heb ik wel een periode met extreme vermoeidheid gehad. Voor mij was het vooral 'even doorbijten' omdat ik per se remmers wil gebruiken; maar als je dat nu echt niet kan hebben, is het misschien verstandiger om (nog) niet met medicatie te starten.
Succes met de keuze, en sterkte natuurlijk; het is niet niks om de diagnose te krijgen.
-
Dannifan
-
belladonna
Persoonlijk denk ik dat jij er al uit bent dat je geen medicatie
tegen de ms wil, voor nu..
Misschien kun je je dan beter gaan richten op iets wat je wel wilt veranderen, de vermoeidheid.
Dat kan met pillen, vitamine extra slikken of juist ritalin of symmetral,
Of juist door je goed voor te laten lichten door een ergo therapeut .
Door simpele aanpassingen in je weekschema kun je veel verbetering in je energie krijgen.
En natuurlijk door ervoor te zorgen dat je een zo goed mogelijke conditie krijgt.
Hiervoor kun je bij de fysiotherapeut terecht, liefst met ervaring met ms.
Veel succes...
tegen de ms wil, voor nu..
Misschien kun je je dan beter gaan richten op iets wat je wel wilt veranderen, de vermoeidheid.
Dat kan met pillen, vitamine extra slikken of juist ritalin of symmetral,
Of juist door je goed voor te laten lichten door een ergo therapeut .
Door simpele aanpassingen in je weekschema kun je veel verbetering in je energie krijgen.
En natuurlijk door ervoor te zorgen dat je een zo goed mogelijke conditie krijgt.
Hiervoor kun je bij de fysiotherapeut terecht, liefst met ervaring met ms.
Veel succes...
-
Joyciejj
Ik ben ruim een jaar geleden wel met medicatie begonnen en dat ma 1 schubje..
Omdat ik het mezelf nooit zou vergeven als het erger zou worden en ik er niet alles aan heb gedaan.. Je weet natuurlijk niet of het ook erger zou zijn geworden met medicatie en je weet nu met medicatie ook niet of het ook zo zou zijn zonder medicatie..
Maar ik wil er gewoon alles tegen gedaan hebben, zo ben ik ook ruim 35 kg afgevallen na de diagnose en heb ik al ruim een jaar geen schub meer gehad (toen ik 2 maanden bezig was met spuiten kreeg ik een 2e schub waarop de diagnose definitief werd)
Ik ben trouwens begonnen met Plegridy omdat die maar 1x per 2 weken hoeft.. En het valt me echt alles mee! Op t begin had ik eg veel aleve nodig en toen kwam ik het goed door.. na een hele tijd ben ik overgegaan op pcm en die vergat ik soms, sinds die tijd gebruik ik niks meer erbij en heb gewoon nergens last van.. En dat is een klein jaar erna.. Ik ben iig blij dat het zo kan en ik er toch alles tegen heb gedaan
Succes met je keuze
Omdat ik het mezelf nooit zou vergeven als het erger zou worden en ik er niet alles aan heb gedaan.. Je weet natuurlijk niet of het ook erger zou zijn geworden met medicatie en je weet nu met medicatie ook niet of het ook zo zou zijn zonder medicatie..
Maar ik wil er gewoon alles tegen gedaan hebben, zo ben ik ook ruim 35 kg afgevallen na de diagnose en heb ik al ruim een jaar geen schub meer gehad (toen ik 2 maanden bezig was met spuiten kreeg ik een 2e schub waarop de diagnose definitief werd)
Ik ben trouwens begonnen met Plegridy omdat die maar 1x per 2 weken hoeft.. En het valt me echt alles mee! Op t begin had ik eg veel aleve nodig en toen kwam ik het goed door.. na een hele tijd ben ik overgegaan op pcm en die vergat ik soms, sinds die tijd gebruik ik niks meer erbij en heb gewoon nergens last van.. En dat is een klein jaar erna.. Ik ben iig blij dat het zo kan en ik er toch alles tegen heb gedaan
Succes met je keuze
-
Köln1985
Ik slik (nog) niks behalve vitamine D en B12 etc. Ben er ook nog niet uit want vind het maar een chemisch troepje waarbij het middel soms erger dan de kwaal lijkt.
Heb 11 jaar zonder diagnose gelopen maar ook al had ik het wel geweten had ik geen medicatie genomen in die 11 jaar. Had mijn dagelijkse kwaaltjes wel en soms een schub maar zou voor mij persoonlijk geen reden geweest zijn om medicatie te overwegen. Daar vind ik die troep veel te heftig voor. Maar ieder zo zijn keus.
Heb pas kort mijn diagnose en direct PRMS dus dat veroorzaakt nu dat ik enorm twijfel of ik wel of niet ga starten. Je zegt in geval van progressie beginnen maar medicatie doet in principe toch niks tegen progressie? Ze remmen in het gunstigste geval schubs af maar voor zover ik weet is er tegen progressie niks. Als ik mijn neuroloog mag geloven kan ik starten met medicatie om mijn 6 schubs per jaar af te remmen maar de progressie die ik ertussen heb daar valt niks tegen te doen...
Infuus denk ik ook niet meer te licht over daar ik er net voor uit het ziekenhuis kom na meerdere maagzweren etc. Was een "leuk" gevolgje van deze troep. Volgende week afspraak uroloog met cystes etc. in de galblaas&blaas en verkleinde nieren. Dat is mijn 1ste avontuurtje n.a.v. 3 infuuskuren. Ben momenteel even helemaal klaar met al hun chemische middeltjes en doe het liever even op eigen kracht.
Ik vind het zelf heel erg moeilijk om te bepalen wanneer nou wijsheid is om eraan te beginnen en zo ja welke medicatie. Ze lijken allemaal velen mogelijke risico's te hebben. Mijn neuro oppert al de heftigere kuren door de agressiviteit van mijn ziektebeloop. Lemtrada bijvoorbeeld maar vind dat echt mega heftig. Moeilijk allemaal. Was er maar een antwoord in een boekje te vinden wat wel of niet wijsheid is.
Heb 11 jaar zonder diagnose gelopen maar ook al had ik het wel geweten had ik geen medicatie genomen in die 11 jaar. Had mijn dagelijkse kwaaltjes wel en soms een schub maar zou voor mij persoonlijk geen reden geweest zijn om medicatie te overwegen. Daar vind ik die troep veel te heftig voor. Maar ieder zo zijn keus.
Heb pas kort mijn diagnose en direct PRMS dus dat veroorzaakt nu dat ik enorm twijfel of ik wel of niet ga starten. Je zegt in geval van progressie beginnen maar medicatie doet in principe toch niks tegen progressie? Ze remmen in het gunstigste geval schubs af maar voor zover ik weet is er tegen progressie niks. Als ik mijn neuroloog mag geloven kan ik starten met medicatie om mijn 6 schubs per jaar af te remmen maar de progressie die ik ertussen heb daar valt niks tegen te doen...
Infuus denk ik ook niet meer te licht over daar ik er net voor uit het ziekenhuis kom na meerdere maagzweren etc. Was een "leuk" gevolgje van deze troep. Volgende week afspraak uroloog met cystes etc. in de galblaas&blaas en verkleinde nieren. Dat is mijn 1ste avontuurtje n.a.v. 3 infuuskuren. Ben momenteel even helemaal klaar met al hun chemische middeltjes en doe het liever even op eigen kracht.
Ik vind het zelf heel erg moeilijk om te bepalen wanneer nou wijsheid is om eraan te beginnen en zo ja welke medicatie. Ze lijken allemaal velen mogelijke risico's te hebben. Mijn neuro oppert al de heftigere kuren door de agressiviteit van mijn ziektebeloop. Lemtrada bijvoorbeeld maar vind dat echt mega heftig. Moeilijk allemaal. Was er maar een antwoord in een boekje te vinden wat wel of niet wijsheid is.
-
knutselsmurf
-
Köln1985
[QUOTE=knutselsmurf;1073415]Helaas is onze levensvorm gebaseerd op chemische reacties. Er zijn geen mensen die hun energie uit een batterij of een persluchtcylinder halen.[/QUOTE]
Dat is algemeen bekend al zou ik de natuurlijke chemische reacties van het lichaam nooit vergelijken met chemisch gecreëerde pilletjes uit een laboratorium...
Dat is algemeen bekend al zou ik de natuurlijke chemische reacties van het lichaam nooit vergelijken met chemisch gecreëerde pilletjes uit een laboratorium...
-
knutselsmurf