Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Wel of geen medicatie

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
1207

Bericht door 1207 »

[QUOTE=Harvanna;1117437]
Hebben jullie ook dat ineens iedereen wel mensen kent met MS en het lijkt wel of er veel meer zijn dan de 17000 die ze nu benoemen. Echt al zo veel mensen ontmoet die wel een familielid of kennis hebben die het heeft, dat is toch bizar en geloof niet dat het er maar 17000 zijn..[/QUOTE]

da's wiskunde en statistiek hé
in de breedste zin van het woord zijn zeker 300 mensen op de hoogte dat ik ms heb
familie, ex-collega's vrienden, kennissen, vrienden van de zussen, buren, de exen van de buren,... tem de beenhouwer (toch zeker zoveel die op de hoogte zijn)
als elke ms patiënt er 300 zo kent zit je direct aan 5 miljoen mensen.

zie je het echt aan de patiënt, zeker ene die bij machte is om nog buiten te komen, stijgt dat getal exponentieel. ik ken zeker 2 ms-patienten in de supermarkt gewoon van ziens.
nooit mee gepraat maar je kunt er, als je weet waar op te letten, niet naast kijken
Harvanna

Bericht door Harvanna »

[QUOTE=Toeter;1117440]

Ik heb mezelf aangeleerd om deze negatieve gedachten niet meer toe te laten. Mijn been klapt en dat is ok (het is niet ok, maar het is zo, dus je kan het maar beter accepteren), mijn been klapt, maar ik ben toch aan het fietsen, wat onwijs goed van mijzelf.

En ga niet alleen maar dingen doen die je nog goed kan: doe ook balansoefeningen en train de spieren aan de zijkant van je benen, zodat het zwabberen hopelijk minder wordt. Heeft de fysio vast ook tips voor.[/QUOTE]


Dank je voor dit bemoedigende bericht en je hebt zo gelijk want het is een mindset die positief moet zijn in plaats van negatief. Mooi gezegd en denk zeker dat een goede psycholoog of iemand die hier ervaring mee heeft, me kan gaan helpen te denken in mogelijkheden en niet beperkingen.

Maar zelf ga ik hier zeker al mee aan de slag en probeer het wel maar ik schrik nog erg van het definitieve zien van de beperkingen. Dacht echt al die jaren dat ik nog wel beter zou worden en dat was mijn drijfveer dus die moet ik aanpassen want vechterslust genoeg!
Harvanna

Bericht door Harvanna »

Wat ik nog graag zou willen vragen is hoe jullie de keuze hebben gemaakt voor welke medicatie je zal gaan of niet. Ik weet echt niet wat te kiezen en merk dat ik me echt verbaas over hoeveel mensen uiteindelijk helemaal geen medicatie meer gebruiken.
Men zegt dat je moet doen wat je gevoel je ingeeft maar ik heb echt geen idee en ben benieuwd hoe mensen uiteindelijk het besluit nemen en achter hun beslissing staan.

Ik ben heel erg nieuwsgierig naar hoe anderen met deze beslissing omgaan en het aangaan dus hoop dat ik hier wat dingen zie waar ik me ook weer in kan vinden.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Ik heb jarenlang copaxone gebruikt (je kon kiezen tussen copaxone en Interferon), maar ik ging toch langzaam achteruit. Toen moest ik switchen

Bij mij sprong tecfidera er meteen tussenuit:

Ik wilde pillen (sterk de voorkeur boven spuiten na 2 jaar prikplekken van de copaxone)

Aubagio viel af, want je moet 2 jaar gestopt zijn voordat je kinderen mag krijgen en ik heb een kinderwens. Ook minder werkzaam dan tecfidera.

Interferon is nooit een optie geweest. De griepverschijnselen leken mij hel en ik wil nooit meer spuiten. Beetje prikangst gekregen van die pijnlijke plekken van de copaxone.

Andere opties waren er destijds niet.

Gilenya lijkt me niets vanwege de infectiegevoeligheid en verhoogde kans op huidkanker

Tysabri: elke keer naar ziekenhuis voor infuus, verhoogde infectiegevoeligheid.

Ik ben tot nu toe blij met tecfidera en gelukkig verdraag ik het goed. 44% moet stoppen vanwege de bijwerkingen: buikpijn enzo.
Klick

Bericht door Klick »

ik heb vrij snel (paar mnd na diagnose) gekozen voor rebif..(interferon)

eigenlijk had ik de knoop doorgehakt om toch een middel te gaan gebruiken.
ik heb toen de keuze van het middel door mijn neuro laten maken
ik heb en had geen problemen met prikken, voorwaarde was dat de lange termijn bijwerkingen bekend moeten zijn.. dan wordt het rebif werd me toen gezegd.

na 2.5 jr gespoten te hebben, 2,5 jaar grieperig en alsnog achteruitgang.. geswitcht naar een ander middel. Ik trok het niet meer, 1 dag per week redelijk en 6 knock out..

Ik kon kiezen Tecfidera of aubagio. Tecfidera is vanaf 2015 op de markt voor MS maar voor Psoriasis al veel langer.. toen ik mijn neuro vroeg wat hij zelf zou doen zei hij Tec.

Pillen (2x daags) stuk makkenlijker. En geen KO meer bevalt prima.
Elenitsa

Bericht door Elenitsa »

Ik kreeg de keus tussen Lemtrada en Tysabri.
Lemtrada voelde enger voor mij omdat het zo lang in je lichaam blijft zitten en zo lang door werkt. En dat was meer gedoe (zo voelde dat voor mij) met maand zwangerschapsdieet volgen zonder zwanger te zijn en het advies eerste weken na infuus niet te werken ivm verhoogde infectiegevoeligheid.

Tysabri is 1x per 4 weken. Maar heeft minder mitsen en maren voor mijn gevoel.
Maar was ook kiezen tussen 2 kwaden. Maar het gevoel “ik wil het remmen” overheerste ook wel.
Job

Bericht door Job »

Mijn neuroloog heeft min of meer de keuze gemaakt. Tecfidera leek mij niks vanwege de flushes. Copaxone beviel prima: geen bijwerkingen, prikken ging prima. Het werkte alleen niet.
Mijn neuroloog heeft toen voor Gylenia gekozen. De infectiegevoeligheid is inderdaad erg vervelend. Ik ben voortdurend verkouden, heb chronisch bijholteontsteking, wondjes genezen slecht enzovoort.
Momenteel is mijn MS voor de zoveelste keer onrustig dus het zou zo maar kunnen dat ik binnenkort ook weer afscheid neem van de Gylenia. Echter, het bericht dat laatst op de website stond dat stoppen met Gylenia voor een ernstige terugval zou kunnen zorgen maakt me wel wat huiverig om die beslissing te nemen.
D-Cheryl

Bericht door D-Cheryl »

Ik koos ook op basis van bijwerkingen. Heb 3 mnd Rebif en 3 jr Copax gespoten, ben met beide gestopt vanwege bijwerkingen.

Momenteel neem ik niks, maar als de MRI slechter wordt, kies ik weer op basis van de bijwerking: wat vind ik 'erg' en wat 'kan ik wel aan'?
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

[QUOTE=Job;1117514]Echter, het bericht dat laatst op de website stond dat stoppen met Gylenia voor een ernstige terugval zou kunnen zorgen maakt me wel wat huiverig om die beslissing te nemen.[/QUOTE]

Dit is ook een overweging: zowel copaxone als tecfidera hebben volgens mijn neuroloog een laag reboundeffect. Ik ben na de copaxone 2 jaar medicijnloos geweest voor zwangerschap en borstvoeding: ik had in die tijd alleen zeer milde schubs. Gevoelsstoornis enzo.

Tysabri en gilenya hebben een hoog rebound effect: als je daarmee stopt is er een grote kans dat je een flinke schub krijgt.
Nessa

Bericht door Nessa »

[QUOTE=Toeter;1117518]
Tysabri en gilenya hebben een hoog rebound effect: als je daarmee stopt is er een grote kans dat je een flinke schub krijgt.[/QUOTE]

Volgens mijn neuroloog is dat inmiddels echt achterhaald...
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp