[QUOTE=Elenitsa;1117512]Ik kreeg de keus tussen Lemtrada en Tysabri.[/QUOTE]
Ik sta nu voor deze keuze en neig toch naar Lemtrada. Iedere maand een infuus vind ik ook een opgave, en dan nog de onzekerheid over of je JC-positief bent...
Lemtrada is inderdaad heftig, maar onder de streep wil ik misschien liever 2 kuurweken dan jarenlang maandelijks aan het infuus .
Wel of geen medicatie
-
Borne
[QUOTE=Suzan;1117425]
Wat voor iedere ms'er geldt is eigenlijk de gulden regel om niet TE moe te worden. Want wij hebben langer nodig om te herstellen en kunnen zo roofbouw op onszelf plegen.
En dat is een kwestie van je lichaam aanvoelen en natuurlijk ook zo nu en dan op je snuffert gaan als je het verkeerd ingeschat hebt. :stom:
Hoort er allemaal bij. ;)
:[/QUOTE]
Klopt helemaal: ik ben best nog een "goede MS-er" ik loop 3x per week hard maar toen ik vorig jaar april een halve marathon (m'n 17e) liep, was ik meer dan een week uitgeput☹️ Zal toch moeten leren waar mijn nieuwe grenzen liggen, ook als er veranderingen zijn.
Wat voor iedere ms'er geldt is eigenlijk de gulden regel om niet TE moe te worden. Want wij hebben langer nodig om te herstellen en kunnen zo roofbouw op onszelf plegen.
En dat is een kwestie van je lichaam aanvoelen en natuurlijk ook zo nu en dan op je snuffert gaan als je het verkeerd ingeschat hebt. :stom:
Hoort er allemaal bij. ;)
:[/QUOTE]
Klopt helemaal: ik ben best nog een "goede MS-er" ik loop 3x per week hard maar toen ik vorig jaar april een halve marathon (m'n 17e) liep, was ik meer dan een week uitgeput☹️ Zal toch moeten leren waar mijn nieuwe grenzen liggen, ook als er veranderingen zijn.
-
Borne
[QUOTE=Harvanna;1117504]Wat ik nog graag zou willen vragen is hoe jullie de keuze hebben gemaakt voor welke medicatie je zal gaan of niet. Ik weet echt niet wat te kiezen en merk dat ik me echt verbaas over hoeveel mensen uiteindelijk helemaal geen medicatie meer gebruiken.
Men zegt dat je moet doen wat je gevoel je ingeeft maar ik heb echt geen idee en ben benieuwd hoe mensen uiteindelijk het besluit nemen en achter hun beslissing staan.
Ik ben heel erg nieuwsgierig naar hoe anderen met deze beslissing omgaan en het aangaan dus hoop dat ik hier wat dingen zie waar ik me ook weer in kan vinden.[/QUOTE]
Ik heb getwijfeld, neuroloog liet het aan mij over omdat ik niet veel witte plekken heb maar er was er wel weer 1 bijgekomen......doorslaggevend was voor mij dat ik het mezelf niet zou vergeven als ik een zware schub zou krijgen met blijvende schade, ik kan nog heel veel en dat wil ik graag zo houden. Ik spuit 1x per 2 weken plegridy
Men zegt dat je moet doen wat je gevoel je ingeeft maar ik heb echt geen idee en ben benieuwd hoe mensen uiteindelijk het besluit nemen en achter hun beslissing staan.
Ik ben heel erg nieuwsgierig naar hoe anderen met deze beslissing omgaan en het aangaan dus hoop dat ik hier wat dingen zie waar ik me ook weer in kan vinden.[/QUOTE]
Ik heb getwijfeld, neuroloog liet het aan mij over omdat ik niet veel witte plekken heb maar er was er wel weer 1 bijgekomen......doorslaggevend was voor mij dat ik het mezelf niet zou vergeven als ik een zware schub zou krijgen met blijvende schade, ik kan nog heel veel en dat wil ik graag zo houden. Ik spuit 1x per 2 weken plegridy
Heb je ervan genoten Borne?
Je mag wel eens dingen doen waar je een week van bij moet komen, als ze maar ontzettend leuk zijn en niet te vaak voorkomen. Dan lijkt een halve marathon me nog 1 van de gezondere.
Een rondje hardlopen is voor mij niet zo geweldig dat het een week bijkomen rechtvaardigt.
Vorig jaar oud en nieuw een groot feest met mijn vrienden en teveel alcohol: was het waard.
Maar niet elke week/maand :D
Je mag wel eens dingen doen waar je een week van bij moet komen, als ze maar ontzettend leuk zijn en niet te vaak voorkomen. Dan lijkt een halve marathon me nog 1 van de gezondere.
Een rondje hardlopen is voor mij niet zo geweldig dat het een week bijkomen rechtvaardigt.
Vorig jaar oud en nieuw een groot feest met mijn vrienden en teveel alcohol: was het waard.
Maar niet elke week/maand :D
-
Borne
[QUOTE=Toeter;1117528]Heb je ervan genoten Borne?
[/QUOTE]
Ja, ik was vooral trots, ik heb er lang over gedaan, het was enorm warm maar ik heb niet gewandeld.
In oktober ga ik weer een halve marathon lopen, samen met vrienden in Schotland, daar ga ik me ruim op tijd op voorbereiden.
Ik verheug me erop!
Nu loop ik vooral korte (snelle)rondjes
[/QUOTE]
Ja, ik was vooral trots, ik heb er lang over gedaan, het was enorm warm maar ik heb niet gewandeld.
In oktober ga ik weer een halve marathon lopen, samen met vrienden in Schotland, daar ga ik me ruim op tijd op voorbereiden.
Ik verheug me erop!
Nu loop ik vooral korte (snelle)rondjes
-
Harvanna
Wauw, wat een ervaringen en wat een bijwerkingen. Ik kan na 12 jaar MS nog steeds redelijk uit de voeten want ik loop wel iets moeilijker maar ja, ik voel me verder wel oke en niet ziek.
Wil nu ook graag dit jaar een mooie reis gaan maken naar Canada en genieten van het feit dat het kan. Tot nu toe heb ik dit nooit gedaan omdat ik het niet durfde maar nu ik weet dat het al die jaren MS is geweest en ik niets kan verergeren, wil ik zeker gaan genieten en mooie ervaringen opdoen.
Mijn hoofd zit echt vol witte vlekjes en er was nog recente activiteit te zien dus het is zeker spannend en voel ergens ook dat ik alles moet doen om het niet erger te laten worden. Alleen als je de eerste lijn medicatie neemt las ik dat het wel een half jaar nodig heeft tot het werkt.
De infuus mogelijkheid is echt wel heel eng want mijn weerstand is heel mijn leven al overhoop en ben vaak grieperig, door dat medicijn zou ik nog kwetsbaarder worden.
Maar ik zie zo veel verschillende verhalen en medicijnen. Ook valt me op dat er veel gewisseld wordt dus ben bang dat het proberen wordt en zien wat voor mij de minste ellende geeft.
Zo jammer dat ze nog zo weinig kunnen zeggen over de medicatie want onderzoeken zeggen dat er ieder jaar wel nieuwe bij zullen komen dus nog meer probeersels.
Wil nu ook graag dit jaar een mooie reis gaan maken naar Canada en genieten van het feit dat het kan. Tot nu toe heb ik dit nooit gedaan omdat ik het niet durfde maar nu ik weet dat het al die jaren MS is geweest en ik niets kan verergeren, wil ik zeker gaan genieten en mooie ervaringen opdoen.
Mijn hoofd zit echt vol witte vlekjes en er was nog recente activiteit te zien dus het is zeker spannend en voel ergens ook dat ik alles moet doen om het niet erger te laten worden. Alleen als je de eerste lijn medicatie neemt las ik dat het wel een half jaar nodig heeft tot het werkt.
De infuus mogelijkheid is echt wel heel eng want mijn weerstand is heel mijn leven al overhoop en ben vaak grieperig, door dat medicijn zou ik nog kwetsbaarder worden.
Maar ik zie zo veel verschillende verhalen en medicijnen. Ook valt me op dat er veel gewisseld wordt dus ben bang dat het proberen wordt en zien wat voor mij de minste ellende geeft.
Zo jammer dat ze nog zo weinig kunnen zeggen over de medicatie want onderzoeken zeggen dat er ieder jaar wel nieuwe bij zullen komen dus nog meer probeersels.
Bij copaxone en Interferon duurt het een half jaar. Bij tecfidera gaat het al sneller, zo'n 3 maanden. Dat komt deels doordat je 6 weken rustig opbouwt.
Ook bij tysabri weten ze niet meteen of het werkt. Je moet altijd een half jaar afwachten om te zien wat het doet.
Je lichaam geeft na het innemen helaas geen seintje: 'ping! Ziekte activiteit gestopt!'
Wat ontzettend verdrietig dat je je al die tijd hebt laten tegenhouden door je klachten! Gelukkig kun je MS niet erger maken inderdaad!
Ga lekker zo snel mogelijk je droomreis plannen! Zoiets fantastisch kun je wel gebruiken.
Ook bij tysabri weten ze niet meteen of het werkt. Je moet altijd een half jaar afwachten om te zien wat het doet.
Je lichaam geeft na het innemen helaas geen seintje: 'ping! Ziekte activiteit gestopt!'
Wat ontzettend verdrietig dat je je al die tijd hebt laten tegenhouden door je klachten! Gelukkig kun je MS niet erger maken inderdaad!
Ga lekker zo snel mogelijk je droomreis plannen! Zoiets fantastisch kun je wel gebruiken.
-
marcelrocco
Luister naar je lichaam !
Luister naar je lichaam !
Ik heb Rebif gebruikt maar werd resistent hiervoor. In overleg met de neuroloog gestopt (2013). Ik eet gezond en vers en doe dagelijks oefeningen thuis en 1 keer ind week Fysio fitness. Ik gebruik wel Fampyra, dit geeft veel kwaliteit van leven terug. Dit is voor een ieder verschillend want iedere MedeStrijder heeft MS maar allemaal verschillend. Net als het weer, niet te voorspellen.
Suc6 met je keuze en pluk de dag !
Ik heb Rebif gebruikt maar werd resistent hiervoor. In overleg met de neuroloog gestopt (2013). Ik eet gezond en vers en doe dagelijks oefeningen thuis en 1 keer ind week Fysio fitness. Ik gebruik wel Fampyra, dit geeft veel kwaliteit van leven terug. Dit is voor een ieder verschillend want iedere MedeStrijder heeft MS maar allemaal verschillend. Net als het weer, niet te voorspellen.
Suc6 met je keuze en pluk de dag !
-
Harvanna
[QUOTE=Toeter;1117540]
Je lichaam geeft na het innemen helaas geen seintje: 'ping! Ziekte activiteit gestopt!'
Wat ontzettend verdrietig dat je je al die tijd hebt laten tegenhouden door je klachten! Gelukkig kun je MS niet erger maken inderdaad!
Ga lekker zo snel mogelijk je droomreis plannen! Zoiets fantastisch kun je wel gebruiken.[/QUOTE]
Superlief en ga ik zeker doen want wil nog zo veel doen en nu lijkt het wel of het pas echt kan. Wat een diagnose kan geven kan ook mooi zijn want na zo lang onzekerheid en denken dat ik gek werd kan ik nu rusten in het feit dat dit het is.
Haha oke, rusten is een groot woord want doe geen oog dicht nog maar ook dat heeft weer tijd nodig. En die medicijnen die wachten maar even tot ik zeker weet waar ik me goed bij voel.
Je lichaam geeft na het innemen helaas geen seintje: 'ping! Ziekte activiteit gestopt!'
Wat ontzettend verdrietig dat je je al die tijd hebt laten tegenhouden door je klachten! Gelukkig kun je MS niet erger maken inderdaad!
Ga lekker zo snel mogelijk je droomreis plannen! Zoiets fantastisch kun je wel gebruiken.[/QUOTE]
Superlief en ga ik zeker doen want wil nog zo veel doen en nu lijkt het wel of het pas echt kan. Wat een diagnose kan geven kan ook mooi zijn want na zo lang onzekerheid en denken dat ik gek werd kan ik nu rusten in het feit dat dit het is.
Haha oke, rusten is een groot woord want doe geen oog dicht nog maar ook dat heeft weer tijd nodig. En die medicijnen die wachten maar even tot ik zeker weet waar ik me goed bij voel.
[url]https://www.medischcontact.nl/nieuws/la ... middel.htm[/url]
Wat ik ook bijzonder vond, is het laatste stukje: dat er dus geen richtlijn bestaat wanneer je ms-gespecialiseerd bent? Heel vreemd.
Wat ik ook bijzonder vond, is het laatste stukje: dat er dus geen richtlijn bestaat wanneer je ms-gespecialiseerd bent? Heel vreemd.