Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Wel of geen medicatie

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Suzan

Bericht door Suzan »

[QUOTE=1207;1117375]
revalideren betekent herstellen
revalideren bij ms? dat is een opstoot terugdraaien of de achteruitgang vertragen/belemmeren/... een hele planning uitstippelen om binnen een half jaar een halve marathon te lopen? links of rechts zal er een ms-patiënt zijn bij wie dat lukt, bij de meerderheid echt niet.
[/QUOTE]

Daar vergissen een hoop mensen zich in. Het is geen revalidatie in de zin van "je been is geamputeerd en nu moet je weer opnieuw leren lopen en klaar".
Het doel is niet genezen. Het doel is het beste maken van iets wat niet meer over gaat...

Revalidatie in geval van ms is leren omgaan met je ziekte, zodat je het zo lang mogelijk zo prettig mogelijk volhoudt.

Je lichaam leren kennen, de valkuilen herkennen en onderkennen, leren wat je wel en niet kunt en daar mee om gaan en je grenzen leren inschatten.
En natuurlijk nog veel meer, maar het voert te ver om dat hier te verduidelijken.

Maar het doel is zeker geen marathon lopen... Men houdt het realistisch en verwacht en belooft vooral geen wonderen. Daarvoor moet je bij een charlatan zijn. :cool:
Nessa

Bericht door Nessa »

[QUOTE]medicatie?
werkt ze? statistisch bij grote groepen wel, de beroemde 30%.[/QUOTE]

Hier past wel een nuancering. Ik zie die 30% vaker langskomen maar dat geldt voor de interferonen en copaxone. Bij de nieuwe middelen liggen de percentages echt veel hoger...
pike

Bericht door pike »

ik ben het helemaal met Suzan eens!

revalidatie : zorgt er voor dat je beter met je ziekte kunt omgaan en de valkuilen vermijdt.

zodat je zolang mogelijk zo prettig mogelijk volhoud!

en dat je beperkingen je zoveel mogelijk evt mbv hulpmiddelen verkleint.
Harvanna

Bericht door Harvanna »

Ben erg benieuwd wat dat kan gaan doen voor me want merk nu dat ik weet dat het MS is en geen burn-out (zoals ik al jaren dacht) ik weer als een malle het sporten aan het oppakken ben want dat is waar ik me echt in kan uitleven en even niet denken,
Maarja, of het vele sporten zo goed is dat weet ik niet al denk ik dat het beter is dan niks doen.
Suzan

Bericht door Suzan »

Bewegen is altijd goed. Want door niet te bewegen gebruik je geen spieren en die slinken idioot snel. Het duurt langer om spieren op te bouwen dan te verliezen.
Maar het is voor jou uitvogelen wat het beste werkt. De één kan fysiek (nog) meer aan dan de ander en dat verschilt per individu.

Wat voor iedere ms'er geldt is eigenlijk de gulden regel om niet TE moe te worden. Want wij hebben langer nodig om te herstellen en kunnen zo roofbouw op onszelf plegen.
En dat is een kwestie van je lichaam aanvoelen en natuurlijk ook zo nu en dan op je snuffert gaan als je het verkeerd ingeschat hebt. :stom:
Hoort er allemaal bij. ;)

Het is continue balanceren op een smal randje die ook nog eens te vervelende gewoonte heeft om te veranderen... :ogen:
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

[QUOTE=Harvanna;1117424]
Maarja, of het vele sporten zo goed is dat weet ik niet al denk ik dat het beter is dan niks doen.[/QUOTE]

Daar kan de revalidatie je ook bij helpen. Dat je leert bepalen wat voor jou goed is.

En ergens weet jij dat zelf ook al natuurlijk. Ik was voor de ms ook een fanatieke sporter, maar na de ms ging het hardlopen al snel niet meer.

Na 1x hardlopen had ik een week zware spierpijn, ik kwam met moeite de trap op. Dat is te lang. Je hersteltijd mag 2 dagen zijn. Daarboven ben je te hard gegaan.

Een een keer is dat niet erg, maar uiteindelijk remt dat vorderingen

Al snel was hardlopen er helemaal niet meer bij helaas. Was ik blij om hard genoeg te lopen om de overkant van de straat te halen, zo lang het licht nog groen was. Dus toen moest ik helemaal op zoek naar wat anders.
Harvanna

Bericht door Harvanna »

Ja ik geloof dat ik dat ook wel herken want kan lang niet meer alles wat ik kon maar nog wel genoeg om me af te kunnen reageren. Ik loop ook niet geweldig dus nu zit ik op de spinningfiets. Wat me wel echt zeer doet is, als ik naar mijn benen kijk tijdens het fietsen want een been klapt gewoon naar binnen en ziet er zo naar uit.

Maar ik voel er niks van dat het gebeurd dus misschien beter niet kijken want schrik me steeds rot. Maar ik ben zeker blij dat ik kan doen wat ik nu kan en het enige wat voor mij nu echt speelt is of ik wel of geen medicatie moet gaan gebruiken.

Hebben jullie ook dat ineens iedereen wel mensen kent met MS en het lijkt wel of er veel meer zijn dan de 17000 die ze nu benoemen. Echt al zo veel mensen ontmoet die wel een familielid of kennis hebben die het heeft, dat is toch bizar en geloof niet dat het er maar 17000 zijn.

Ach, het blijft een ziekte waar je nooit iets zeker bij weet en dat is lastig omdat ik echt geen arts ben en het ook niet kan weten.
Het zal zeker tijd nodig gaan hebben maar ik denk dat de revalidatie mij toch meer kan helpen in mijn dagelijkse dingen want ik wil alleen maar doorgaan en rust staat nog niet in mijn woordenboek.

Dus voorlopig ga ik lekker door want daar voel ik me tot nu toe het beste bij!
Dank voor de reacties trouwens.
Suzan

Bericht door Suzan »

[QUOTE=Harvanna;1117437]
Hebben jullie ook dat ineens iedereen wel mensen kent met MS en het lijkt wel of er veel meer zijn dan de 17000 die ze nu benoemen. Echt al zo veel mensen ontmoet die wel een familielid of kennis hebben die het heeft, dat is toch bizar en geloof niet dat het er maar 17000 zijn.[/QUOTE]

Dat is net als je zwanger bent of wilt worden. Dan zie je ineens overal baby's, kinderwagens en dikke buiken... Terwijl je dat daarvoor nooit opviel.

En kennissen en familie zijn plots ook op ms gefocust terwijl ze voor die tijd er nog nooit van gehoord hadden.
Wees gerust, dat overal ms'sers-bombardement zakt vanzelf af zodra het nieuwe er van af is. Kan een paar jaar duren, maar je hebt de tijd. ;)
Nessa

Bericht door Nessa »

[QUOTE=Harvanna;1117437]Wat me wel echt zeer doet is, als ik naar mijn benen kijk tijdens het fietsen want een been klapt gewoon naar binnen en ziet er zo naar uit.[/QUOTE]

Ik zou dit zeker bij de revalidatie/fysiotherapeut bespreken. Instabiliteit van de knie komt vaak vanuit een onderontwikkelde kleine bilspier en daar valt misschien best nog wat aan te trainen. Niet dat daar ook gelijk je loop/fietsvermogen mee is geholpen, maar het zorgt wel voor minder overbelasting in andere delen van je been.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

[QUOTE=Harvanna;1117437]Wat me wel echt zeer doet is, als ik naar mijn benen kijk tijdens het fietsen want een been klapt gewoon naar binnen en ziet er zo naar uit.

[/QUOTE]

Ik herken het, Verdrietig en woedend kon ik ervan worden, steeds zo geconfronteerd worden met mijn haperende lichaam. Zelfs jaren na de diagnose nog.

Dus ik wil je op het hart drukken: ga die negatieve gedachten over jezelf actief de kop indrukken. Je hebt positiviteit nodig om ondanks dat haperende lichaam, toch te blijven sporten. Als je elke keer depressief thuis komt van het sporten, ga je het niet volhouden. En als je niet sport ga je nog harder achteruit.

Bespreek deze gedachten straks met de psycholoog.

Ik heb mezelf aangeleerd om deze negatieve gedachten niet meer toe te laten. Mijn been klapt en dat is ok (het is niet ok, maar het is zo, dus je kan het maar beter accepteren), mijn been klapt, maar ik ben toch aan het fietsen, wat onwijs goed van mijzelf.

En ga niet alleen maar dingen doen die je nog goed kan: doe ook balansoefeningen en train de spieren aan de zijkant van je benen, zodat het zwabberen hopelijk minder wordt. Heeft de fysio vast ook tips voor.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp