Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Tecfidera of Mavenclad

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Met mijn neuroloog kan ik gelukkig heel goed praten. Hij zegt wat hij denkt, en ik zeg wat ik denk. Hij accepteert mijn mening over het algemeen altijd. Hij wilde me eerder al van de Rebif af hebben na 1 schub in 1 jaar tijd. Op mijn verzoek mocht ik het toch nog even blijven proberen. Pas toen er nog 2 schubs doorheen kwamen, nam ik zijn advies ter harte en ben ik alsnog overgestapt op Gilenya.

Ik ben dan ook erg blij met mijn neuroloog, alles gaat in goed overleg en met mijn toestemming. Maar ik ben dan inderdaad ook wel iemand die haar lijf redelijk goed kent, die zelf informatie opzoekt en ook nog enigszins logisch na kan denken. ;)

Inderdaad blijkt altijd maar weer dat er enorm veel verschil zit in de denk- en handelswijzen van neurologen!
Blade

Bericht door Blade »

[QUOTE=Toeter;1108839]Meer dan 30.000 euro voor 1 kuur....

Maarja ik zit met de tecfidera van 2500 per maand ook al aan de 30.000 per jaar...

Hoe lang slik je nu tecfidera Blade? Had je ook klachten van die actieve ontsteking?

Vervelende keuze voor de boeg! Sterkte![/QUOTE]

Ik slik de Tecfidere als ik het goed heb sinds nov/dec 2016. Ik had bijwerking van de Fingolimod (vocht achter lens oftewel macula-oedeem wat 0,4% bij de gebruikers voorkomt :rolleyes:). Vorig jaar was mijn MRI goed, maar nu was er een actieve ontsteking te zien en blijkt de Tecfidera niet genoeg te helpen. Ik ben trouwens voor de Tecfidera zo'n 1000 euro p.m. kwijt. Hoe kan dat dan dat jij 2500 euro pm betaald? Ik heb trouwens geen klachten van die actieve ontsteking, ik merk totaal niets dat is ook zo vreemd.

Maar sta dus echt voor een moeilijke keuze.... of toch nog een half jaar Tecfidera en dan nog een keer onder de MRI en kijken wat er dan uit komt.

Volgende week hebben mijn man en ik vakantie 2 weken en dan ga ik maar een afspraak maken om het e.e.a. te bespreken, zodat ik beter een beslissing kan maken
Blade

Bericht door Blade »

[QUOTE=leeuwtje-nl;1108840]Tsja, moet je meteen veranderen bij 1 nieuwe schub/ontsteking? Volgens mijn neuroloog wel, maar zelf denk ik: het is een remmer, geen geneesmiddel. Dus als dit de eerste nieuwe ontsteking is, is het nog maar de vraag of je zomaar moet overstappen. Ik weet natuurlijk niet hoe "erg" de MRI was en hoe lang je al Tec gebruikt.... Maar overweeg vooral voor jezelf waar je je fijn bij voelt![/QUOTE]

Ik heb dus zelf totaal geen last van de 'actieve ontsteking' die te zien was op de MRI. Ik gebruik Tecfidera nu zo'n 1,5 jaar dus nog niet heel erg lang. Andere keuze zou zijn nog een half jaar doorgaan met Tecfidera en dan weer een MRI en kijken hoe die er dan uitziet. Kan dan altijd nog overstappen op die Mavenclad.... Volgende week maar es afspreken om er serieus over te praten, maar zit ook wel te twijfelen
Blade

Bericht door Blade »

[QUOTE=Suzan;1108855]Apart hoeveel verschil er tussen neurologen zit. Ik blijf me er over verbazen.

Want het ligt dus maar net aan welke neuroloog je krijgt of je wel of geen remmers gaat gebruiken of niet, en dan ook nog welke remmer je voorgeschoteld (ik denk dan opgedrongen, maar dat denk ik :tralala: ) krijgt...

Mocht je toevallig een andere mening dan je neuroloog toegedaan zijn, moet je wel sterk in je schoenen staan om je eigen pad te volgen.
Dit zou eigenlijk niet moeten kunnen. :nee:[/QUOTE]Hij heeft wel gezegd dat ik nog door kon blijven gaan met Tecfidera als ik dat wilde en dan over een half jaar weer een MRI om te kijken of die ontsteking rustig was geworden. Hij verwachtte zelf van niet, maar het zou mijn keuze zijn. Dus dan twijfel je toch weer en denkt, kan ik niet beter nieuw medicijn nemen want wil wel langer doorgaan zoals ik nu ben en nog nergens last van heb Moeilijk moeilijk
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

[QUOTE=Blade;1108936]Ik ben trouwens voor de Tecfidera zo'n 1000 euro p.m. kwijt. Hoe kan dat dan dat jij 2500 euro pm betaald? [/QUOTE]

Hoe kom jij aan dat bedrag? Ik betaal zelf helemaal niks aan tecfidera. Mijn eigen risico is het enige. Helemaal op in januari.

Ik weet niet meer zeker hoe ik aan dat bedrag kom. Volgens mij zei de neuroloog het. Ik krijg nooit afschriften van de zorgverzekering.
Blade

Bericht door Blade »

[QUOTE=Toeter;1108941]Hoe kom jij aan dat bedrag? Ik betaal zelf helemaal niks aan tecfidera. Mijn eigen risico is het enige. Helemaal op in januari.

Ik weet niet meer zeker hoe ik aan dat bedrag kom. Volgens mij zei de neuroloog het. Ik krijg nooit afschriften van de zorgverzekering.[/QUOTE]

Ik betaal er ook niets voor hoor, maar zie het op mijn zorgoverzicht bij de verzekeraar staan. Inderdaad Eigen risico al verbruikt in januari
Helene 1

Bericht door Helene 1 »

Hoi,. Heb dus voor Tecfidera gekozen en zit nu nog in opbouw fase

Neem het smorgens rond 8.15 uur in maar eerder of wat later kan toch ook he:???:

Heb behalve flushing nog nergens last van, hoop dat dit zo blijft.
Klick

Bericht door Klick »

ik zit ook in de opbouw ;)

mij is verteld dat er minimaal 4 uur tussen moet zitten..
je kan dus met het ontbijt maar ook met de lunch je eerste nemen

goed eten eiwitrijk vet is het belangrijkst.. dat doe ik meestal niet met het ontbijt.. soms neem ik hem om 10:00 en soms om 12:00
de eerste.. de tweede na het avondeten.

uitkijken met spicy eten, spaanse peper enzo ook schijnt citrus niet heel goed te zijn..
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Het is wel hoe 'netter' ik me aan de 12 uur houdt, hoe minder bijwerkingen ik heb. Is ook niet raar aangezien tecfidera kortwerkend is. Je lichaam ruimt het snel op. Hoe korter op elkaar je de pillen neemt, hoe hoger de dosis in je bloed.

Als ik een paar dagen loop te rommelen en er steeds maar 6 uur tussen zit, krijg ik persoonlijk weer wat meer bijwerkingen.

Je hoeft niet tegen de klippen op te eten. Misschien krijg je wel nergens last van als je de pil neemt met een licht ontbijt. Bij voorbaat al aanpassen, omdat je misschien last krijgt, is niet nodig.
Helene 1

Bericht door Helene 1 »

Tot nu gaat alles goed met innemen, dus als ik een keer een luchtcapsule neem is niet erg ;)

Hopelijk blijft het goed gaan, we gaan er voor.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp