mavenclad
Hallo
Ik heb nu 21 jaar ms en ga vanaf 12 september beginnen met Mavenclad. Heb er wel wat schrik voor maar zonder medicatie durf ik niet meer. Heb 4,5 jaar Rebif gespoten en dat ging goed naar schubs toe.
Geen gehad gedurende die 4,5 jaar. Maar spuitvlekken werden zo erg en mijn cyclus was helemaal verstoord dat ik stopte in overleg met mijn toenmalige neuroloog. In overleg gestart met Gilenya maar wat was dat heftig. Na een 7 tal maanden gestopt en niks genomen. maar na een jaar kreeg ik zware schub.
Dan aan de Tysabri wat goed gaat. Blijf stabiel. Maar mag dit niet meer omdat ik JC positief ben en een PML kan krijgen.
Dus nu overstap naar Mavenclad.
Maar is toch heftig. Je kan er ook een PML van krijgen en nog andere nare dingen.
Daarom dat ik op zoek ben gegaan naar mensen die deze medicatie al nemen.
Tecfidera durfde ik niet nemen omdat een vriendin er heel ziek van werd en gezichtsstoornissen kreeg. Dit krijg ik zo al met veelmedicatie (zyrtec en aanverwanten)
Is toch wat. Voelt als kiezen tussen 2 slechtsten.
Tecfidera of Mavenclad
-
Sabine V.H
Van Tecfidera,veranderen naar Mavenclad
Van Tecfidera,veranderen naar Mavenclad
Mijn zoon heeft al van 2009 MS,hij was toen juist 15 jaar. mijn oudste dochter in oktober 2 jaar MS.(is nu 26 jaar)
Mijn zoon heeft mee de tecfidera 240 mg getest hier in Belgie,deze
resultaten waren super.Dit jaar heeft hij in April een kleine opstoot
gehad,en in Mei een grote,terwijl hij toch tecfidera 240mg innam.
Mijn zoon zijn bloed is onderzocht op het Jc virus ,hij heeft tegen
deze virus antistoffen.
Hij zal Mavenclad moeten beginnen.
Is er iemand die deze medicatie al neemt?
en wat de kosten zijn uit eigen zak?
Voor de tecfidera 240mg ( 56 capsule) betalen wij zelf nu bijna 12
euro uit eigen zak,, dit is elke maand zo,want hij heeft een goedkeuring van ziekenfonds.
Mijn zoon heeft al van 2009 MS,hij was toen juist 15 jaar. mijn oudste dochter in oktober 2 jaar MS.(is nu 26 jaar)
Mijn zoon heeft mee de tecfidera 240 mg getest hier in Belgie,deze
resultaten waren super.Dit jaar heeft hij in April een kleine opstoot
gehad,en in Mei een grote,terwijl hij toch tecfidera 240mg innam.
Mijn zoon zijn bloed is onderzocht op het Jc virus ,hij heeft tegen
deze virus antistoffen.
Hij zal Mavenclad moeten beginnen.
Is er iemand die deze medicatie al neemt?
en wat de kosten zijn uit eigen zak?
Voor de tecfidera 240mg ( 56 capsule) betalen wij zelf nu bijna 12
euro uit eigen zak,, dit is elke maand zo,want hij heeft een goedkeuring van ziekenfonds.
-
Sabine V.H
Mijn zoon heeft mee de tecfidera 240 mg getest hier in Belgie.
Heeft tot nu toe tecfidera 240 mg genomen,maar doet nu de 1 opstoot na de andere.
Mijn zoon gaat beginnen met mavenclad,maar is bij ons alleen
verkrijgbaar via ziekenhuis apotheek,niet via ziekenfonds of gewoon apotheek.zonder goed keuring is mavenclad niet betaalbaar
Heeft tot nu toe tecfidera 240 mg genomen,maar doet nu de 1 opstoot na de andere.
Mijn zoon gaat beginnen met mavenclad,maar is bij ons alleen
verkrijgbaar via ziekenhuis apotheek,niet via ziekenfonds of gewoon apotheek.zonder goed keuring is mavenclad niet betaalbaar
-
ansje
Sabine V. H. Hoe gaat het nu met je zoon? Ik heb eerste deel Mavenclad achter de rug. Dinsdag tweede deel. Ben eerste 2 dagen ziek van de mavenclad. Tintelingen zijn verergerd. Stond vol netelroos. Volgens neuroloog heeft dit niks met mavenclad te maken. Mijn allergiewaarde ige is enorm hoog. 1344. Moet minder dan 100 zijn. Moest het verergeren na tweede deel kuur dan moet ik aan de corticosteroïden. Heb zelf bloedtesten aangevraagd. Voel me wat in de steek gelaten door neuro en huisarts. Moet het zelf maar uitzoeken
-
Patricia H
-
ansje
mavenclad
mavenclad
[B]12 september ll begonnen met Mavenclad. 2 dagen doodziek geweest. Stond vol uitslag en kon moeilijk ademen. Was ook bezig met antibiotica kuur wegens een ontstoken been na een insectenbeet.
[/B][B]Clandamycine noemde dit. Histamine in bloed was super hoog. Meer dan 1400.
Na eerste reeks pillen 3 weken niks.
Dan 2de kuur met alleen misselijkheid. 5 dagen 1 pilletje.
Terug bloedname: histamine nog 1300.
Nu begin van de maand terug bloedname maar huisarts vergat histamine te testen. Monocyten waren wel terug normaal.
Was het door de combinatie Mavenclad en Clindamyine? Was het de Clindamycine alleen? Was het iets anders?
Dokters weten het niet.
Nu terug Mri scan geweest. Alles bij het oude.
In maart terug bloedname en Mri ivm het JC virus.
Ik val wel veel maar of Mavenclad er voor iets tussen zit of dat het kont door stoppen Tysabri?
Komen steeds vragen bij.
Voorlopig lijkt de Mavenclad niet veel te doen.
[/B]
[B]12 september ll begonnen met Mavenclad. 2 dagen doodziek geweest. Stond vol uitslag en kon moeilijk ademen. Was ook bezig met antibiotica kuur wegens een ontstoken been na een insectenbeet.
[/B][B]Clandamycine noemde dit. Histamine in bloed was super hoog. Meer dan 1400.
Na eerste reeks pillen 3 weken niks.
Dan 2de kuur met alleen misselijkheid. 5 dagen 1 pilletje.
Terug bloedname: histamine nog 1300.
Nu begin van de maand terug bloedname maar huisarts vergat histamine te testen. Monocyten waren wel terug normaal.
Was het door de combinatie Mavenclad en Clindamyine? Was het de Clindamycine alleen? Was het iets anders?
Dokters weten het niet.
Nu terug Mri scan geweest. Alles bij het oude.
In maart terug bloedname en Mri ivm het JC virus.
Ik val wel veel maar of Mavenclad er voor iets tussen zit of dat het kont door stoppen Tysabri?
Komen steeds vragen bij.
Voorlopig lijkt de Mavenclad niet veel te doen.
[/B]
-
Patricia H
-
ansje
[B]Bedankt.
Soms denk ik dat ik al JC positief ben van voor dat ik Tysabri nam.
Is gewoon nooit gecontroleerd tot ik met Tysabri startte.
Waren mijn opstoten door de ms of door het JC virus? Is nu 2 jaar afwachten of ik een hersenontsteking krijg en of de opstoten terug erger worden.
Mavenclad zit in mijn lichaam dus kan er niet meer uit. Maar na alles wat ik al probeerde, bleef er niet veel keus over.
PML geeft zelfde symptomen als opstoot.
Ben je afhankelijk van neuroloog om alles goed in te schatten.
Zou ik het terug opnieuw nemen?
Denk het wel. Je wordt goed opgevolgd. Om de 3 maanden een mri. Bloednames. Gesprek met neuroloog.
Zonder medicatie doe ik te veel opstoten.
Al bleek uit laatste gesprek dat mijn zicht dat plots weggaat, niet van de ms zou zijn.
Moet nu de volgende keer direct naar spoed.
Dokters weten het ook niet en als patiënt kan je alleen maar kritisch volgen.
Word er niet gelukkiger om maar wat moet je anders?
[/B]
Soms denk ik dat ik al JC positief ben van voor dat ik Tysabri nam.
Is gewoon nooit gecontroleerd tot ik met Tysabri startte.
Waren mijn opstoten door de ms of door het JC virus? Is nu 2 jaar afwachten of ik een hersenontsteking krijg en of de opstoten terug erger worden.
Mavenclad zit in mijn lichaam dus kan er niet meer uit. Maar na alles wat ik al probeerde, bleef er niet veel keus over.
PML geeft zelfde symptomen als opstoot.
Ben je afhankelijk van neuroloog om alles goed in te schatten.
Zou ik het terug opnieuw nemen?
Denk het wel. Je wordt goed opgevolgd. Om de 3 maanden een mri. Bloednames. Gesprek met neuroloog.
Zonder medicatie doe ik te veel opstoten.
Al bleek uit laatste gesprek dat mijn zicht dat plots weggaat, niet van de ms zou zijn.
Moet nu de volgende keer direct naar spoed.
Dokters weten het ook niet en als patiënt kan je alleen maar kritisch volgen.
Word er niet gelukkiger om maar wat moet je anders?
[/B]
-
Patricia H
-
Patricia H