:ogen:Hallo,
Lang geleden dat ik hier geweest ben (2015), Wilde toch maar weer eens rondneuzen hier.
Na lang geen shubs gehad te hebben hen ik nu een predkuur gehad omdat er eentje bezig was mijn ruggenmerg te vernielen :(
Nu kom ik in aanmerking voor medicijnen, en ik mag kiezen tussen tecfidera of mavenclad.
Werking is allebei hetzelfde, alleen mavenclad is nieuw.
Iemand ervaring met de laatste?
alvast bedankt voor het meedenken:ogen:
Tecfidera of Mavenclad
Ik vind het feit dat de werking is dat het lymfocyten vernietigt een beetje eng.
Bij tecfidera worden de lymfocyten ook lager, maar dat is een bijwerking, die ook mee kan vallen. Bij mavenclad is het de werking en staat erbij dat je infectie gevoeliger wordt.
Bij tecfidera kun je stoppen als je last krijgt van bijwerkingen zoals infectiegevoeligheid . Bij mavenclad zit de hele dosis er dan al in en moet je je tijd uitzitten.
Ik doe het zelf goed op tecfidera. Dit zijn wat vragen en twijfels die bij me opkwamen na wat info over mavenclad gelezen te hebben.
Succes met kiezen!
Bij tecfidera worden de lymfocyten ook lager, maar dat is een bijwerking, die ook mee kan vallen. Bij mavenclad is het de werking en staat erbij dat je infectie gevoeliger wordt.
Bij tecfidera kun je stoppen als je last krijgt van bijwerkingen zoals infectiegevoeligheid . Bij mavenclad zit de hele dosis er dan al in en moet je je tijd uitzitten.
Ik doe het zelf goed op tecfidera. Dit zijn wat vragen en twijfels die bij me opkwamen na wat info over mavenclad gelezen te hebben.
Succes met kiezen!
-
Helene 1
Dank je wel Toeter,
Het bloedonderzoek bij maveclad is ook uitgebreider, HIV en TBC
Ik hoorde dat in Sittard hele goede resultaten zijn en ook dat je van tecfidera naar maveclad kan maar andersom nog niet duidelijk is.
Desondanks vind ik de keuze moeilijk, heb al 30 jr. ms en zit in elektrische rolstoel
boven de gordel werkt alles prima maar onder niet, ik wil dat het dus grondig aangepakt word:D
Het bloedonderzoek bij maveclad is ook uitgebreider, HIV en TBC
Ik hoorde dat in Sittard hele goede resultaten zijn en ook dat je van tecfidera naar maveclad kan maar andersom nog niet duidelijk is.
Desondanks vind ik de keuze moeilijk, heb al 30 jr. ms en zit in elektrische rolstoel
boven de gordel werkt alles prima maar onder niet, ik wil dat het dus grondig aangepakt word:D
Tecfidera remt meer, volgens de onderzoeken.
Mavenclad 60% en tecfidera 70%, dus als dat je uitgangspunt is, zou tecfidera voor de hand liggen.
Ik zou pas voor mavenclad gaan als er geen andere opties waren. Het klinkt behoorlijk heftig! Zeker dat je het inneemt en dan 6 maanden moet wachten tot het uitgewerkt is. Straks krijg je heftige bijwerkingen...
Mavenclad 60% en tecfidera 70%, dus als dat je uitgangspunt is, zou tecfidera voor de hand liggen.
Ik zou pas voor mavenclad gaan als er geen andere opties waren. Het klinkt behoorlijk heftig! Zeker dat je het inneemt en dan 6 maanden moet wachten tot het uitgewerkt is. Straks krijg je heftige bijwerkingen...
-
Klick
-
Henrike
Tecfidera!
Tecfidera!
Ik gebruik Tecfidera. Heel langzaam opgebouwd, want ik heb nog al last van de bijwerkingen. In januari 2016, vlak na mijn diagnose, begonnen met Tec, maar daar snel mee gestopt vanwege opvliegers (flushing), diarree, zere maag en beroerd voelen. Toen overgegaan op copaxone spuitjes dagelijks, maar deze bleken niet sterk genoeg voor mijn MS. Toen weer naar Tecfidera in oktober 2017, omdat beide neurologen erg enthousiast en tevreden waren over dit spul.
Ik heb een opbouwschema van 5maand gehanteerd. Naast de Tec neem ik ook dagelijks een maagbeschermer en een lichte bloedverdunner. Ook een volle maag helpt, vooral zuivel helpt de maag koelen.
Ik weet niet of de Tecfidera helpt; alle medicatie is immers preventief.. Ik merk dat mijn lichaam na een periode van een paar maand, echt wel went aan de medicatie. Voor de rest is het gemakkelijk innemen. Ook vind ik het fijn dat je snel kan stoppen met de medicatie, bijvoorbeeld als er nog een kinderwens is. Ook een pilletje vergeten is niet het einde van de wereld.
Ik gebruik Tecfidera. Heel langzaam opgebouwd, want ik heb nog al last van de bijwerkingen. In januari 2016, vlak na mijn diagnose, begonnen met Tec, maar daar snel mee gestopt vanwege opvliegers (flushing), diarree, zere maag en beroerd voelen. Toen overgegaan op copaxone spuitjes dagelijks, maar deze bleken niet sterk genoeg voor mijn MS. Toen weer naar Tecfidera in oktober 2017, omdat beide neurologen erg enthousiast en tevreden waren over dit spul.
Ik heb een opbouwschema van 5maand gehanteerd. Naast de Tec neem ik ook dagelijks een maagbeschermer en een lichte bloedverdunner. Ook een volle maag helpt, vooral zuivel helpt de maag koelen.
Ik weet niet of de Tecfidera helpt; alle medicatie is immers preventief.. Ik merk dat mijn lichaam na een periode van een paar maand, echt wel went aan de medicatie. Voor de rest is het gemakkelijk innemen. Ook vind ik het fijn dat je snel kan stoppen met de medicatie, bijvoorbeeld als er nog een kinderwens is. Ook een pilletje vergeten is niet het einde van de wereld.
-
Blade
Hallo, ben ook al een tijd geweest, maar mijn laatste MRI bleek niet goed te zijn en mijn neuroloog wil me op andere medicatie zetten. Ik zit nu aan de Tecfidera, maar deze is dus blijkbaar niet sterk genoeg, want er was weer een actieve ontsteking te zien op de MRI. Hij wil me nu op de Mavenclad (zijn voorkeur) of Tysabri of Orevus (laatste 2 via infuus). Ik ben me dus een beetje aan het inlezen over de Mavenclad. Ben me ten 1e rot geschrokken van de prijg :eek: :eek: en ten tweede is het blijkbaar best heftig spul. Moeilijke keuze dus weer
-
leeuwtje-nl
Tsja, moet je meteen veranderen bij 1 nieuwe schub/ontsteking? Volgens mijn neuroloog wel, maar zelf denk ik: het is een remmer, geen geneesmiddel. Dus als dit de eerste nieuwe ontsteking is, is het nog maar de vraag of je zomaar moet overstappen. Ik weet natuurlijk niet hoe "erg" de MRI was en hoe lang je al Tec gebruikt.... Maar overweeg vooral voor jezelf waar je je fijn bij voelt!
-
Suzan
[QUOTE=leeuwtje-nl;1108840]Tsja, moet je meteen veranderen bij 1 nieuwe schub/ontsteking? Volgens mijn neuroloog wel, maar zelf denk ik: het is een remmer, geen geneesmiddel.[/QUOTE]
Apart hoeveel verschil er tussen neurologen zit. Ik blijf me er over verbazen.
Want het ligt dus maar net aan welke neuroloog je krijgt of je wel of geen remmers gaat gebruiken of niet, en dan ook nog welke remmer je voorgeschoteld (ik denk dan opgedrongen, maar dat denk ik :tralala: ) krijgt...
Mocht je toevallig een andere mening dan je neuroloog toegedaan zijn, moet je wel sterk in je schoenen staan om je eigen pad te volgen.
Dit zou eigenlijk niet moeten kunnen. :nee:
Apart hoeveel verschil er tussen neurologen zit. Ik blijf me er over verbazen.
Want het ligt dus maar net aan welke neuroloog je krijgt of je wel of geen remmers gaat gebruiken of niet, en dan ook nog welke remmer je voorgeschoteld (ik denk dan opgedrongen, maar dat denk ik :tralala: ) krijgt...
Mocht je toevallig een andere mening dan je neuroloog toegedaan zijn, moet je wel sterk in je schoenen staan om je eigen pad te volgen.
Dit zou eigenlijk niet moeten kunnen. :nee: