Ocrelizumab

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Klaartje
Berichten: 72
Lid geworden op: 07 sep 2017, 18:05
Locatie: Noord Holland

Ocrelizumab

Bericht door Klaartje »

Na diverse medicijnen te hebben gebruikt (copaxone, gilenya, tysabri) gaat mijn neuroloog nu bekijken of ik in aanmerking kan komen voor Ocrelizumab.

Dit zou toegediend moeten worden in een andere vestiging van het ziekenhuis. Daarom eerst nog veel overleggen en kennismaken met een andere neuroloog.

Alle medicatie tot nu toe lijkt mijn actieve RRMS niet rustig te krijgen, vandaar dat dit nu wordt onderzocht.

Wat ik me nu zoal afvraag:
Is er iemand die hier recent mee gestart is? Hoe en wat wordt er besproken en getest voor men weet of je mag starten?

Ik hoor het graag.
nathalie1985
Berichten: 24
Lid geworden op: 03 okt 2017, 16:53

Bericht door nathalie1985 »

Op facebook is er een speciale groep. Ocrevus nederland ocrelizumab

Verstuurd vanaf mijn SM-G920F met Tapatalk
leeuwtje-nl
Berichten: 4216
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Bericht door leeuwtje-nl »

En ondanks Facebook is het ook fijn als hier op het forum ervaringen gedeeld worden, zodat deze waardevolle informatie ook later door andere deelnemers terug te vinden is. ;)
1207
Berichten: 682
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Bericht door 1207 »

[QUOTE=Klaartje;1110952]
Wat ik me nu zoal afvraag:
Is er iemand die hier recent mee gestart is? Hoe en wat wordt er besproken en getest voor men weet of je mag starten?
Ik hoor het graag.[/QUOTE]
[url]https://www.fagg.be/sites/default/files ... ment_0.pdf[/url]

in het uza (a'pen) zijn al zeker heel wat ppms'ers aan dit medicament gegooid.
naar 't schijnt werkt het nog een stuk beter bij rrms

ik heb net m'n 2e infuus gehad maar het lijkt bij mij niet te werken
diorama
Berichten: 131
Lid geworden op: 24 jan 2005, 23:00
Locatie: Belgie

Bericht door diorama »

Ik heb RRMS en ben in juni begonnen met Ocrevus.
Ze hebben bij mij enkel een bloedtest gedaan. Geen screening voor borstkanker want volgens mijn neuroloog verhoogt O de kans niet op kanker maar of ik hem moet geloven weet ik niet ...

Ze deden het daar al voor PPMS, ik ben de eerste met RRMS.

Niet veel besproken geweest, Lemtrada en Tysabri Wou ik niet, dus zelf gekozen voor Ocrevus. Mijn eigen neuroloog zag het niet zitten om het toe te dienen omdat hij maar een algemeen neuroloog is, niet gespecialiseerd in MS, dus heeft hij mij doorverwezen naar een collega in een andere ziekenhuis.

Ik denk dat O op lange termijn ietsje minder gevaarlijk is dan die twee andere.
Klaartje
Berichten: 72
Lid geworden op: 07 sep 2017, 18:05
Locatie: Noord Holland

Bericht door Klaartje »

Dank je wel!

En Leeuwtje ik vind het ook fijn dat het hier komt te staan. Ik zit niet op Facebook en na weer een weekje ziekenhuis (afgelopen week) is mijn zicht niet zo bijster goed en kan ik me daar nu ook niet op richten.
Debby1971
Berichten: 63
Lid geworden op: 11 jun 2014, 18:41
Locatie: Purmerland

Ocrevus

Bericht door Debby1971 »

Ocrevus

Hoi

Is er al iemand met PPms begonnen met ocrevus gisteren bloed afgegeven en volgende week een nieuwe RMI als alles in orde is mag ik voor de kerst de eerste helft ocrevus Ben blij dat er eindelijk wat gaat gebeuren

Groetjes Debby
1207
Berichten: 682
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Bericht door 1207 »

Omdat de 1e 2 infusen niet aansloegen, blijf aftakelen, ernstige twijfel of ik voor een 3e sessie ga.
Jrs77
Berichten: 1483
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Bericht door Jrs77 »

[QUOTE=Debby1971;1115370]Hoi

Is er al iemand met PPms begonnen met ocrevus [/QUOTE]
Ik hoop komende week te horen of ik er mee mag beginnen. Nog even spannend dus.
Gebruikersavatar
Sara
Berichten: 3909
Lid geworden op: 06 jul 2000, 22:00
Locatie: Voorschoten
Contacteer:

Bericht door Sara »

Spannend hoor, mensen!

@1207, van Gavin Giovanni, een bekend (en veel bloggend) MS-neuroloog uit Groot-Brittanie, begrijp ik dat bij progressieve MS de behandeling pas na een hele tijd effect kan hebben, de zogenaamde "therapeutic lag": [url]http://multiple-sclerosis-research.blog ... c-lag.html[/url]

Ik hoop dat je 't goed bespreekt met je neuroloog!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp