Pagina 1 van 6
Ocrelizumab
Geplaatst: 12 aug 2018, 17:33
door Klaartje
Na diverse medicijnen te hebben gebruikt (copaxone, gilenya, tysabri) gaat mijn neuroloog nu bekijken of ik in aanmerking kan komen voor Ocrelizumab.
Dit zou toegediend moeten worden in een andere vestiging van het ziekenhuis. Daarom eerst nog veel overleggen en kennismaken met een andere neuroloog.
Alle medicatie tot nu toe lijkt mijn actieve RRMS niet rustig te krijgen, vandaar dat dit nu wordt onderzocht.
Wat ik me nu zoal afvraag:
Is er iemand die hier recent mee gestart is? Hoe en wat wordt er besproken en getest voor men weet of je mag starten?
Ik hoor het graag.
Geplaatst: 12 aug 2018, 17:37
door nathalie1985
Op facebook is er een speciale groep. Ocrevus nederland ocrelizumab
Verstuurd vanaf mijn SM-G920F met Tapatalk
Geplaatst: 12 aug 2018, 18:30
door leeuwtje-nl
En ondanks Facebook is het ook fijn als hier op het forum ervaringen gedeeld worden, zodat deze waardevolle informatie ook later door andere deelnemers terug te vinden is. ;)
Geplaatst: 12 aug 2018, 21:51
door 1207
[QUOTE=Klaartje;1110952]
Wat ik me nu zoal afvraag:
Is er iemand die hier recent mee gestart is? Hoe en wat wordt er besproken en getest voor men weet of je mag starten?
Ik hoor het graag.[/QUOTE]
[url]
https://www.fagg.be/sites/default/files ... ment_0.pdf[/url]
in het uza (a'pen) zijn al zeker heel wat ppms'ers aan dit medicament gegooid.
naar 't schijnt werkt het nog een stuk beter bij rrms
ik heb net m'n 2e infuus gehad maar het lijkt bij mij niet te werken
Geplaatst: 13 aug 2018, 11:03
door diorama
Ik heb RRMS en ben in juni begonnen met Ocrevus.
Ze hebben bij mij enkel een bloedtest gedaan. Geen screening voor borstkanker want volgens mijn neuroloog verhoogt O de kans niet op kanker maar of ik hem moet geloven weet ik niet ...
Ze deden het daar al voor PPMS, ik ben de eerste met RRMS.
Niet veel besproken geweest, Lemtrada en Tysabri Wou ik niet, dus zelf gekozen voor Ocrevus. Mijn eigen neuroloog zag het niet zitten om het toe te dienen omdat hij maar een algemeen neuroloog is, niet gespecialiseerd in MS, dus heeft hij mij doorverwezen naar een collega in een andere ziekenhuis.
Ik denk dat O op lange termijn ietsje minder gevaarlijk is dan die twee andere.
Geplaatst: 13 aug 2018, 16:57
door Klaartje
Dank je wel!
En Leeuwtje ik vind het ook fijn dat het hier komt te staan. Ik zit niet op Facebook en na weer een weekje ziekenhuis (afgelopen week) is mijn zicht niet zo bijster goed en kan ik me daar nu ook niet op richten.
Ocrevus
Geplaatst: 06 dec 2018, 15:30
door Debby1971
Ocrevus
Hoi
Is er al iemand met PPms begonnen met ocrevus gisteren bloed afgegeven en volgende week een nieuwe RMI als alles in orde is mag ik voor de kerst de eerste helft ocrevus Ben blij dat er eindelijk wat gaat gebeuren
Groetjes Debby
Geplaatst: 07 dec 2018, 08:48
door 1207
Omdat de 1e 2 infusen niet aansloegen, blijf aftakelen, ernstige twijfel of ik voor een 3e sessie ga.
Geplaatst: 07 dec 2018, 21:56
door Jrs77
[QUOTE=Debby1971;1115370]Hoi
Is er al iemand met PPms begonnen met ocrevus [/QUOTE]
Ik hoop komende week te horen of ik er mee mag beginnen. Nog even spannend dus.
Geplaatst: 07 dec 2018, 23:24
door Sara
Spannend hoor, mensen!
@1207, van Gavin Giovanni, een bekend (en veel bloggend) MS-neuroloog uit Groot-Brittanie, begrijp ik dat bij progressieve MS de behandeling pas na een hele tijd effect kan hebben, de zogenaamde "therapeutic lag": [url]
http://multiple-sclerosis-research.blog ... c-lag.html[/url]
Ik hoop dat je 't goed bespreekt met je neuroloog!