Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Ocrelizumab

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Debby1971

Ocrevus

Bericht door Debby1971 »

Ocrevus

Goedemiddag

Gisteren de eerste halve dosis gehad, heb geen bijwerkingen
de tweede halve dosis 3 januari hoop dat deze ook geen bijwerkingen
geeft

Groetjes Debby
Jrs77

Bericht door Jrs77 »

Mijn neuroloog heeft, een beetje zoals ik had verwacht, voorgesteld om met Ocrevus te beginnen. Er staat nog wel een proef met een baclofenpomp op de planning, en die zal (wegens infectiegevaar) eerst plaats moeten vinden; dat kan niet tijdens de behandeling met Ocrevus.

Het plan is om het twee jaar te gebruiken, en dan te kijken of de (toch wel wat te snelle) achteruitgang minder is geworden.
1207

Bericht door 1207 »

[QUOTE=Sara;1115407]
Ik hoop dat je 't goed bespreekt met je neuroloog![/QUOTE]
vandaag 3e infuus en dus 3e keer goede keer

als de ocrelizumab opnieuw eerder speed voor m'n ms is, zoals de vorige 2x, is het toch de laatste keer :)
Jrs77

Bericht door Jrs77 »

Het lijkt er op dat ik binnenkort kan beginnen. Omdat ik niet volledig aan de voorwaarden voldoe (de MRI toont geen nieuwe activiteit, terwijl de achteruitgang redelijk snel gaat), gaan we het via een onderzoek doen. Daarbij zal de achteruitgang de komende twee jaar actief worden gemonitord, met testen en MRI's.

Vraagje aan de gebruikers; hebben jullie last gehad van koorts als bijwerking?
Nessa

Bericht door Nessa »

Ik lees graag mee! Ik hoor deze week of er in het artsenoverleg van het Amphia groen licht is gegeven voor de start met Ocrevus.

@Jrs77: ik heb contact gehad met de GGD en het Havenziekenhuis en zij adviseren bij dit middel ook vaccinaties tegen Hib, MenACWY en pneumokokken. Je leest dit (nog) nergens in de voorlichting van de fabrikant, maar ze waren in dit advies beiden erg stellig. Ik ga die vaccinaties dus wel halen voor de start met Ocrevus, ook in overleg met neuroloog F. Doe met deze kennis wat je wilt:cool:
Debby1971

Ocrevus

Bericht door Debby1971 »

Ocrevus

Goedemiddag

Heb dec/jan eerst 2 halve dossisen ocrevus gehad geen bijwerkingen begin julli de hele dosis hoop dat ik dan ook geen bijwerkingen heb

Groetjes Debby
Klaartje

Bericht door Klaartje »

Ik krijg in mei de eerste volledige dosis, heb ik november vorig jaar de 1e en 2e gift gehad.
Ik was erg moe van zo'n dagje ziekenhuis, heb daar veel geslapen en onderweg naar huis ook. 'S avonds vroeg naar bed en dat was het. Heerlijk dat ik verder geen bijwerkingen heb ervaren!

Merk alleen dat ik vatbaar ben voor gezondheid van mensen om me heen. Ik word zelf niet echt grieperig of verkouden maar voel me dagje minder fit.

Voorafgaand aan de 1e gift in november heb ik overleg gehad met mijn ms verpleegkundige. Zij adviseerde me de injecties (ook bijv de griepprik) op dat moment in ieder geval niet te halen. Ze had overleg gehad met ocrevus mensen. Als ik injecties toen wel had willen halen mocht ik pas veel later met ocrelizumab beginnen. Ondertussen heb ik nog niks van dit alles gehaald.
Nessa

Bericht door Nessa »

[QUOTE=Klaartje;1119053]Zij adviseerde me de injecties (ook bijv de griepprik) op dat moment in ieder geval niet te halen. Ze had overleg gehad met ocrevus mensen. Als ik injecties toen wel had willen halen mocht ik pas veel later met ocrelizumab beginnen. Ondertussen heb ik nog niks van dit alles gehaald.[/QUOTE]

Wel vreemd dat in de bijsluiter door diezelfde fabrikant wordt geadviseerd om de griepprik juist wél te halen...

Na een vaccinatie moet je 6 weken wachten voordat je een infuus mag, en je mag ook 6 weken na het infuus geen vaccins.

In mijn ziekenhuis starten ze daarom iemand liever niet op in april/mei en oktober/ november, omdat je dan de griepprik niet kunt halen. Hoewel er natuurlijk altijd gevallen zijn waarin vanwege het ziekteverloop niet gewacht kan worden met de start van Ocrevus... maar dan is het advies om de vaccinaties in de periode tussen de infusen te laten zetten.

Overigens vaar ik mbt die vaccinaties liever op de ervaringen die de GGD en het Havenziekenhuis heeft met soortgelijke -mabjes en de protocollen die daarvoor zijn opgesteld in samenspraak met de mdl-artsen en reumatologen. Voor de neurologen is dit allemaal nieuw.
Klaartje

Bericht door Klaartje »

Die 6 weken zijn inderdaad ook ter sprake gekomen. Maar 6 weken langer wachten met de start was in mijn geval echt geen optie.

Ik heb de vraag trouwens zelf gesteld aan MS verpleegkundige omdat ik een oproep kreeg van de huisarts voor het halen van een griepprik.

Merk wel Ocrelizumab toen voor mijn ziekenhuis nog erg nieuw en onbekend was. Maar intussen is het al veelvuldig voorgeschreven en neuroloog gaf bij een controle (2 weken terug) aan dat zijn resultaten en ervaringen tot nu toe erg positief zijn!
Nessa

Bericht door Nessa »

[QUOTE=Klaartje;1119055] neuroloog gaf bij een controle (2 weken terug) aan dat zijn resultaten en ervaringen tot nu toe erg positief zijn![/QUOTE]

In mijn ziekenhuis ook. Fijn toch!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp