Pagina 4 van 6
Geplaatst: 04 mar 2019, 22:35
door Jrs77
Inmiddels weet ik wat meer over het onderzoek. Het is een internationaal onderzoek, waar in Nederland 3 ziekenhuizen aan meedoen. Een daarvan is het Amphia in Breda.
Deelnemers zijn mensen met SPMS en PPMS, waarbij geen activiteit van de MS is vastgesteld maar waar wel achteruitgang merkbaar is. Je moet evt. met hulpmiddel of in een looprek minimaal 20 meter kunnen lopen. Deze mensen komen normaal niet in aanmerking voor vergoeding van Ocrevus, maar krijgen het tijdens het onderzoek verstrekt.
Gedurende het onderzoek wordt de achteruitgang gemeten (met verschillende testen (o.a. op loopfunctie, handfunctie, cognitie en MRI) , om vast te stellen of Ocrevus ook bij hen effect heeft. Alle deelnemers krijgen Ocrevus; dus niemand een placebo.
Geplaatst: 25 apr 2019, 10:04
door Jrs77
Dinsdag heb ik de eerste, halve dosering gehad (via het Consonance onderzoek).
Het was een lange zit (ik was er om 8:30, en ging om 16:00 weer naar huis). Omdat koorts bij mij een grote impact heeft, was ik erg bang voor de bijwerking; gelukkig heb ik nergens last van gehad.
Voor het onderzoek werden wat testen, o.a. op handfunctie en cognitie, gedaan; die zullen ze elk jaar herhalen. Ik ben ingeloot voor dagelijkse testjes, ook op handfunctie, cognitie en lopen (al is de laatste bij mij niet mogelijk). De testjes voor je uit op een mobiele telefoon, en vragen een paar minuten tijd; ik hoop maar dat ik dat niet ga vergeten ;)
Geplaatst: 01 mei 2019, 21:07
door Charlottelove
Ik gebruik zelf ook Ocrevus op [url]
https://www.facebook.com/groups/1542473962498658/[/url] zitten veel gebruikers met ervaringen op😃 succes allemaal xx
Eerste hele dosis ocrelizumab
Geplaatst: 12 mei 2019, 13:04
door Klaartje
Eerste hele dosis ocrelizumab
Binnenkort krijg ik de eerste volledige dosis ocrelizumab. Ben benieuwd hoe mijn lijf dat gaat verdragen.
Kan iemand mij vertellen hoe lang het infuus dan duurt en hoelang je daarmee in het ziekenhuis bent?
Bij de halve dosis werd het tempo van het infuus steeds verhoogd. Ik ga er vanuit dat dit bij de hele dosis ook zo zal zijn.
Geplaatst: 12 mei 2019, 15:26
door 1207
[QUOTE=Klaartje;1122888]
Kan iemand mij vertellen hoe lang het infuus dan duurt en hoelang je daarmee in het ziekenhuis bent?
Bij de halve dosis werd het tempo van het infuus steeds verhoogd. Ik ga er vanuit dat dit bij de hele dosis ook zo zal zijn.[/QUOTE]
reken toch een uur of 6
aanmelden dan wordt het spul voorbereid en dan het infuus dat toch 4 tot 5uur duurt.
.
Geplaatst: 13 mei 2019, 07:29
door Klaartje
Dank jullie wel.
Ik reken gewoon op een dagvullend programma en dan zien we het wel.
Geplaatst: 13 mei 2019, 15:31
door grayliana
Inderdaad zelfde manier maar hogere doseringen per minuut.
Geplaatst: 21 mei 2019, 04:54
door klooriaantje
Ik mag binnen kort Starten met Ocrevus.
Gisteren te horen gehad bij de Long arts dat alle onderzoeken Goed waren.
Begin Juli zal ik het eerste infuus krijgen.
Geplaatst: 21 mei 2019, 06:54
door Klaartje
Veel succes met de start! Ik hoop dat je je er goed bij zult voelen!
De eerste volledige dosis zit er bij mij ondertussen in. En dat is heel goed gegaan. Weer erg veel rust/slaap gehad tijdens het inlopen van het infuus en ook daarna. Maar dat is prima, gelukkig geen andere klachten en geen koorts!
Het volledige infuus (inclusief uurtje blijven ter controle) heeft ruim 6 en half uur geduurd.
Geplaatst: 22 mei 2019, 05:51
door Charlotte123
Veel succes, hoop dat je er veel aan hebt. Ik ben erg blij met Ocrelizumab, bij mij is de ziekte echt rustig geworden. Dat ik me tijdens het infuus niet heel erg lekker voel neem ik graag voor lief en als ze het infuus heel rustig zetten gaatjes redelijk goed.