Wat ik mij afvraag: zijn er hier mensen die een huidcontrole hebben gehad vanwege het gebruik van Gilenya? In principe is er 1x per jaar een huidcontrole nodig (wenselijk), maar dit wordt lang niet altijd gedaan. Ook niet in mijn ziekenhuis. Als ik iets niet vertrouw, kan ik naar de huisarts. Maar ik heb ook begrepen dat er soms bij standaardcontroles plekjes worden gevonden waarvan de persoon zelf niet eens weet had.
Wie heeft hier een huidcontrole laten doen, en hoe ging dat dan in zijn werk? En was dat bij een verdenking, of bij een algemene (jaarlijkse) controle?
Huidcontrole bij Gilenya
-
mari
Ik gebruik Gilenya nu ruim 2 jaar.
Voor de start heb ik een huidcontrole gehad door dermatoloog. In onderbroek en dan met speciaal lampje wordt alles bekeken.
Na een jaar hetzelfde verhaal.
Begin volgend jaar word ik weer opgeroepen.
Bij mij speelt mee dat ik een zeer blanke huid heb. Met veel, heel veel moedervlek en huidkanker in de familie. sowieso al risicofactor dus.
Voor de start heb ik een huidcontrole gehad door dermatoloog. In onderbroek en dan met speciaal lampje wordt alles bekeken.
Na een jaar hetzelfde verhaal.
Begin volgend jaar word ik weer opgeroepen.
Bij mij speelt mee dat ik een zeer blanke huid heb. Met veel, heel veel moedervlek en huidkanker in de familie. sowieso al risicofactor dus.
-
leeuwtje-nl
Dank voor je reactie! Ik heb nu ook een beetje een beeld van het onderzoek. De MS-pleeg zei me vandaag dat ik altijd bij de huisarts kan vragen om een onderzoek als ik dat wil, maar ergens heb ik nu een vermoeden dat ze dan niet doelt op zo'n soort onderzoek. ;)
Zal het er in november nog wel eens met mijn neuroloog over hebben! Heb wat ruwe plekjes op mijn huid. Niet verontrustend, maar wil het wel voldoende aandacht geven.
Zal het er in november nog wel eens met mijn neuroloog over hebben! Heb wat ruwe plekjes op mijn huid. Niet verontrustend, maar wil het wel voldoende aandacht geven.
-
mari
Het is een soort lampje met vergrootglas erop.
Ook voelen ze soms. Dat geeft hun ook veel informatie.
Vragen aan je neuro of ms verpleegkundige wat hun protocol is en aangeven dat je het ook gecheckt wil hebben, omdat het een gekende bijwerking is. Het betreft basaalcelcarcinoom, dat is wel een relatief onschuldige en langzaamgroeiende huidkanker. Maar toch...
Ook voelen ze soms. Dat geeft hun ook veel informatie.
Vragen aan je neuro of ms verpleegkundige wat hun protocol is en aangeven dat je het ook gecheckt wil hebben, omdat het een gekende bijwerking is. Het betreft basaalcelcarcinoom, dat is wel een relatief onschuldige en langzaamgroeiende huidkanker. Maar toch...
-
Lanah
Ik ben begonnen met Gilynia tijdens de studie. In de begin jaren moest ik 1 maal per half jaar naar de dermatoloog; later 1 keer per jaar. Ik werd door de arts (zonder lamp) gecontroleerd op verdachte plekken.
Later voelde ik in mij nek een paar bultjes, toen via de huisarts naar de dermatoloog en die zei dat ze onschuldig waren volgens mij waren het ouderdomswratjes.
Ook had ik op mijn been 2 plekken; weer naar laten kijken en dat waren oude insectenbeten.
Als je enigszins verdachte plekken hebt, zou ik naar de huisarts gaan. Als hij je kan geruststellen dan is dat prima anders door laten verwijzen naar de dermatoloog.
Mijn ervaring bij de neuroloog is dat zij daar toch weinig vanaf wist, eerst doorverwezen naar de huisarts en toen dermatoloog.
Later voelde ik in mij nek een paar bultjes, toen via de huisarts naar de dermatoloog en die zei dat ze onschuldig waren volgens mij waren het ouderdomswratjes.
Ook had ik op mijn been 2 plekken; weer naar laten kijken en dat waren oude insectenbeten.
Als je enigszins verdachte plekken hebt, zou ik naar de huisarts gaan. Als hij je kan geruststellen dan is dat prima anders door laten verwijzen naar de dermatoloog.
Mijn ervaring bij de neuroloog is dat zij daar toch weinig vanaf wist, eerst doorverwezen naar de huisarts en toen dermatoloog.
-
leeuwtje-nl
[QUOTE=mari;1111361]
Vragen aan je neuro of ms verpleegkundige wat hun protocol is en aangeven dat je het ook gecheckt wil hebben, omdat het een gekende bijwerking is. [/QUOTE]
Hun protocol is dus dat er geen controle is. Als ik het gecheckt wil hebben, kan ik naar de huisarts. Maar dat is dus niet de controle bij de dermatoloog die ik hier lees! Als de huisarts niet mee wil werken, dan kan ik wel een verwijzing naar de dermatoloog krijgen.
Ik weet niet zo goed wat nu slim is... Zou het wel fijn vinden om het een keer te laten controleren, maar ik wil ook niet "overdreven" overkomen. :ogen: Maar als het in veel ziekenhuizen een standaard protocol is, moet ik er toch gewoon om kunnen vragen.
Wellicht inderdaad eerst huisarts, heb in elk geval 1 plekje wat er al 2 jaar zit en er vreemd uitziet. Verandert echter niet van kleur, vorm, grootte, etc. Ik bedacht me een paar weken geleden echter pas dat er een link is met huid en Gilenya. ;)
Vragen aan je neuro of ms verpleegkundige wat hun protocol is en aangeven dat je het ook gecheckt wil hebben, omdat het een gekende bijwerking is. [/QUOTE]
Hun protocol is dus dat er geen controle is. Als ik het gecheckt wil hebben, kan ik naar de huisarts. Maar dat is dus niet de controle bij de dermatoloog die ik hier lees! Als de huisarts niet mee wil werken, dan kan ik wel een verwijzing naar de dermatoloog krijgen.
Ik weet niet zo goed wat nu slim is... Zou het wel fijn vinden om het een keer te laten controleren, maar ik wil ook niet "overdreven" overkomen. :ogen: Maar als het in veel ziekenhuizen een standaard protocol is, moet ik er toch gewoon om kunnen vragen.
Wellicht inderdaad eerst huisarts, heb in elk geval 1 plekje wat er al 2 jaar zit en er vreemd uitziet. Verandert echter niet van kleur, vorm, grootte, etc. Ik bedacht me een paar weken geleden echter pas dat er een link is met huid en Gilenya. ;)
-
AngelNoa
-
mari
-
leeuwtje-nl
-
Dango
Zelf eerst Avonex en nu aan de Aubagio , tijdens de Avonex periode ook vorig jaar een klein bultje met een ietsje paarse ring er om heen.
Na een aantal maanden toch door de huisarts laten wegsnijden en opgestuurd naar het lab.
Een basaalcelcarcinoom was de uitslag.
Toch even in de gaten houden als je het niet vertrouwd.
Na een aantal maanden toch door de huisarts laten wegsnijden en opgestuurd naar het lab.
Een basaalcelcarcinoom was de uitslag.
Toch even in de gaten houden als je het niet vertrouwd.