Ellendig sinds gebruik Tysabri

xAnnikax · Bericht door **xAnnikax** » 29 aug 2018, 14:19

Hoi allemaal,

Omdat ik er zelf niet meer uitkom leg ik mijn vraag graag voor aan mijn lotgenoten.

In februari ben ik gestart met Tysabri, nadat Copaxone, Gilenya en Tecfidera niet voldoende voor me deden. Althans, op de MRI was nog steeds achteruitgang te zien. Na de Tecifdera een half jaar zonder medicatie geprobeerd, maar toch besloten weer te starten, dit keer met Tysabri.

De eerste 2x ging prima, maar sinds het derde infuus gaat het bergafwaarts. Ik ben alleen nog maar extreem moe, onrustig en zit niet lekker in mijn vel. Het inslapen en doorslapen gaat ook steeds slechter. Ook mijn geheugen laat me sindsdien in de steek. De laatste MRI liet nog 2 nieuwe laesies zien, maar die kunnen nog van voor het gebruik van Tysabri zijn.

Zijn er meer mensen die deze ervaring met Tysabri hebben?

Groetjes,
Annika

xAnnikax · Bericht door **xAnnikax** » 22 sep 2018, 20:58

Niemand die hier ervaring mee heeft?

Job · Bericht door **Job** » 22 sep 2018, 21:55

Nee, sorry. Ik gebruik Gilenya.

xAnnikax · Bericht door **xAnnikax** » 22 sep 2018, 22:17

Dat vond ik een ideaal medicijn. Helaas deed het volgens de neuroloog te weinig voor mij, terwijl ik me er beter bij voelde.

ansje · Bericht door **ansje** » 23 sep 2018, 00:15

Ik voelde mij goed met Tysabri. Nam dit ruim 2 jaar. Maar ben positief voor JC virus. Dan kan je een hersenontsteking krijgen. Dus gestopt met Tysabri. Tegen mijn zin. Was er niet ziek van. Nu 1 kuur van 5 pilletjes Mavenclad gehad. Nu 4 weken niets. Dan terug bloedname en tweede kuur. In december terug Nmr hersenen. Eerste 2 dagen had ik koorts na de Mavenclad. Maar kan ook een infectie geweest zijn van iets. Had al heel weinig witte bloedcellen na alle therapieen die ik al volgde. Rebif 4,5 jaar. Gilenya een dik half jaar en Tysabri 2 jaar en enkele maanden.

Job · Bericht door **Job** » 23 sep 2018, 14:48

Onder Gilenya heb ik geen nieuwe ontstekingen en één oude laesie is iets vager op de MRI.

Maar ik ben wel vermoeider en heb veel last van verkoudheden die erg lang duren, slechte wondgenezing en wratten die zich niet laten verdelgen en die pijn doen bij het lopen. Loop ik weer beter en heb ik dit... Voor mij is Gilenya voor mijn MS het ideale middel, maar door die bijwerkingen dus ook weer niet. :(

xAnnikax · Bericht door **xAnnikax** » 23 sep 2018, 14:54

Ik heb van Gilenya nooit bijwerkingen gehad. Van Tysabri dus wel, zoals hierboven beschreven.

Klaartje · Bericht door **Klaartje** » 23 sep 2018, 15:00

Tysabri ook niets voor mij

Helaas was tysabri bij mij ook niet goed bevallen. Het gaf mij zoveel bijwerkingen dat ik zelf besloten heb ermee te stoppen.

Na het infuus kreeg ik zoveel bijwerkingen dat er overlegd moest worden of ik aan het eind van de dag überhaupt wel naar huis mocht. Ik was bijvoorbeeld nauwelijks aanspreekbaar en zag er blijkbaar ook heel slecht uit.

Na 3 weken herstellen was ik net weer een paar dagen enigszins op de been toen het volgende infuus alweer aan de beurt was.

Dit herhaalde zich telkens. Voor mij (en mijn gezin) was dit niet vol te houden, ik kon weken lang niets en ook niemand om me heen verdragen. En daarom ben ik gestopt.

xAnnikax · Bericht door **xAnnikax** » 23 sep 2018, 15:11

Had jij dezelfde klachten als die ik in mijn openingspost beschrijf?

En heb jij last gehad van het rebound effect toen je stopte?

Klaartje · Bericht door **Klaartje** » 24 sep 2018, 06:23

Ja de klachten komen overeen, maar bij mij dus al vanaf de start.

Een maand na mijn laatste infuus heb ik een paar redelijke weken gehad. Daarna een zeer slechte zomer, al voor het zo warm werd lag ik al plat. Ik kon uiteindelijk geen gesprekje meer voeren, klachten die leken op dementie, ben weken 'kwijt' waarvan ik me niets kan herinneren, grote problemen met coördinatie, slikken, lopen, enz.

En heb toen weer een prednisonkuur gehad. Dat gaf langzaam een beetje verbetering.

MRI is toen niet gemaakt, staat volgende week gepland. Ben heel benieuwd!