Hallo iedereen!
Sinds bijna 3 jaar spuit ik 1 keer per 2 weken Plegridy. In het begin
had ik best wel wat last van bijwerkingen maar met een sterke pijnstller en maagbeschermer ging het wel.. na een klein jaartje kon ik het doen zonder pijnstilling en had ik gelukkig helemaal geen bijwerkingen meer..
Maar nu, bijna 2 jaar zonder bijwerkingen, sinds juni/juli ben ik helemaal kapot als ik de spuit heb gezet en heb ik overal pijn (wat ik de eerste maanden ook had).. Ik pak dan wel pijnstilling maar het werkt niet zo goed.. Ik had vandaag een afspraak bij de neuroloog en wist me er niet zo goed antwoord op te geven. Het kon door de warmte komen, anti stoffen, ze wist het nit hoe dat komt..
Heeft iemand hier misschien ervaring ermee dat de bijwerkingen weg zijn en na een tijd weer terug komen? Ik ben er niet zo blij mee want nu kun je weer altijd gaan plannen met die spuit.. maar ik ben wel al 2,5 jaar schubvrij, dus de neuroloog begon nog misschien andere medicatie als dit aan blijft houden maarja wie zegt dat die helpt en wie zegt dat je dan gewn bijwerkingen hebt..
Vraag me gewoon af of iemand er ervaring mee heeft?.
Plegridy opnieuw bijwerkingen
Niet persoonlijke ervaring, maar wel gehoord dat het duidt op antistoffen. Gaan ze je bloed testen?
En ook belangrijk: hoe lang trek je het nog als er geen reden of oplossing voor is?
Je kunt wel blijven vasthouden aan hoe het was, maar dat is niet meer zo. Je 2/3 maanden steeds waardeloos voelen is best lang al.
En ook belangrijk: hoe lang trek je het nog als er geen reden of oplossing voor is?
Je kunt wel blijven vasthouden aan hoe het was, maar dat is niet meer zo. Je 2/3 maanden steeds waardeloos voelen is best lang al.
-
Joyciejj
-
Knillis
Ik gebruikte geen Plegridy maar Bethaferon en destijds was een speciaal bloedonderzoek noodzakelijk om te kunnen zien of ik antstoffen aanmaakte tegen de Bethaferon.
Bijwerkingen heb ik daarvan nooit gehad maar na 10 jaar wel plots een heel enge soort koorts/stuip aanval.
Ik bleek dus antistoffen te hebben aangemaakt en dus was verder spuiten zinloos. Het blijkt niet echt makkelijk deze antistoffen te kunnen ontdekken.
Het bloedonderzoek hebben ze bij mij drie keer moeten herhalen voordat het zichtbaar werd.
Bijwerkingen heb ik daarvan nooit gehad maar na 10 jaar wel plots een heel enge soort koorts/stuip aanval.
Ik bleek dus antistoffen te hebben aangemaakt en dus was verder spuiten zinloos. Het blijkt niet echt makkelijk deze antistoffen te kunnen ontdekken.
Het bloedonderzoek hebben ze bij mij drie keer moeten herhalen voordat het zichtbaar werd.
-
Bien
-
Sara
Hoi Joyce,
ik weet niet of nieuwe bijwerkingen direct op antistoffen duiden, dat kan onderzocht worden. Voor zover ik weet duurt die test een paar weken. Dat gaat dus niet met ieder 'standaard' bloedonderzoek.
Die 1%, daarvan ben ik bang dat 't niet klopt. Bij Avonex (hetzelfde spul, maar dan iedere week) is dat wél zo, maar dat spuit je in de spier. Plegridy spuit je net als de andere interferonen onderhuids. En (alweer voor zover ik weet) dat maakt de kans op antistoffen véél groter.
Dus ik zou er met je neuroloog serieus naar kijken. Gelukkig zijn er tegenwoordig wel andere remmers, maar vervelend is het wel!
Ik begrijp eerlijk gezegd ook niet zo goed waarom zo weinig neurologen nog gewoon Avonex voorschrijven, om bovenstaande reden.
ik weet niet of nieuwe bijwerkingen direct op antistoffen duiden, dat kan onderzocht worden. Voor zover ik weet duurt die test een paar weken. Dat gaat dus niet met ieder 'standaard' bloedonderzoek.
Die 1%, daarvan ben ik bang dat 't niet klopt. Bij Avonex (hetzelfde spul, maar dan iedere week) is dat wél zo, maar dat spuit je in de spier. Plegridy spuit je net als de andere interferonen onderhuids. En (alweer voor zover ik weet) dat maakt de kans op antistoffen véél groter.
Dus ik zou er met je neuroloog serieus naar kijken. Gelukkig zijn er tegenwoordig wel andere remmers, maar vervelend is het wel!
Ik begrijp eerlijk gezegd ook niet zo goed waarom zo weinig neurologen nog gewoon Avonex voorschrijven, om bovenstaande reden.