Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

fampyra

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
lika

fampyra

Bericht door lika »

In het licht van de bekostiging van Fampyra besloot ik onlangs om de inname te halveren. Ik slik nu alleen ‘s ochtends. Eens kijken wat er gebeurt. Tot nu toe geen problemen.....
Ben benieuwd naar ervaringen van mensen die dit ook doen/ deden .
:ogen:
Lanah

Bericht door Lanah »

ik heb het in juni ook geprobeerd.

De eerste 3 dagen merkte ik er niets van, maar daarna merkte ik dat ik slechter ging lopen en 's avonds om 19.30 steeds gapend op de bank hing. Dus ben ik weer terug gegaan naar 2. Voor mij het bewijs dat het werkt!!

Ik heb van de zomer ook eens uitgerekend wat het zou gaan kosten en wat als ik mijn aanvullende verzekering zou opzeggen en gebruik zou maken van de aftrek van de zorgkosten. Maar daar werd ik niet vrolijk van. In mijn/ons geval is de drempel zo hoog dat dit niet werkt.

En hoe nu verder, ik lees hier en op facebook dat er achter de schermen nog steeds gewerkt wordt aan een oplossing. Ik hoop echt dat die er komt, anders weet ik het nog niet op dit moment.
Sharon

Bericht door Sharon »

Ik heb het i.v.m hartklachten (die ik wijt aan de Fampyra) nu twee keer geprobeerd. De eerste keer merkte ik dat ik na 5 dagen minder gevoel in mijn handen kreeg en slechter begon te lopen.

Nu slik ik inmiddels 6 weken alleen ‘s ochtends Fampyra. Ik merk wel dat ik iets slechte loop en over mijn handen zijn voelen iets minder, maar het is te doen. In ieder geval heb ik in die 6 weken geen rare hartklachten gehad. Voorlopig gebruik ik het dus even 1 x daags.
S1m0ne

Bericht door S1m0ne »

Als ik alleen 's ochtends slik slaap ik diezelfde nacht nog slecht. Spastisch, moeilijk draaien en heel rot wakker worden. Na de eerste pillen 's ochtends nog steeds onzeker op de benen.

Ik weet meteen zeker dat ik iets vergeten ben. Helemaal stoppen zie ik al helemaal niet zitten....
Racer

Bericht door Racer »

Dag, hoeveel pilletje per dag moet je bij Fampyra dan normaal gesproken innemen? Ik gebruik al vele jaren het veel goedkopere 4ap (amino peridine), maar dat is wel 3x per dag!
Knillis

Bericht door Knillis »

Fampyra neem je 2 x per dag, precies om de 12 uur. Het is een pil met gereguleerde afgifte.

4 ap geeft in principe het zelfde resultaat (er zit dezelfde werkzame stof in) maar heeft dus geen gereguleerde afgifte. Is inderdaad een stuk goedkoper.

Maar ik gebruikte 4 ap op aanraden van mijn neuroloog maar kreeg er voortdurend blaasontstekingen van (ik ben bekend met blaasontstekingen, maar het werden er steeds meer) en dus moest ik er mee stoppen.

Toen later het onderzoek naar de werking van Fampyra werd gestart vroeg mijn neuroloog mij hieraan mee te doen. Ik had mijn twijfels omdat ik bang was weer voortdurende blaasproblemen te krijgen maar besloot het toch te proberen.

Fampyra gaf geen extra blaasproblemen en mijn lopen en energieniveau werd er flink beter van.
Racer

Bericht door Racer »

Dank Knillis, hier kan ik wat mee!
lika

fampyra

Bericht door lika »

fampyra

dank dames,
herkenning van de spasmen snachts, verder geen problemen eigenlijk. Raar wel......
Forumi

Bericht door Forumi »

Heb het ook 1 x per dag geprobeerd, maar ging na een paar dagen slechter lopen, nu weer op twee per dag.
Spasmen s nachts zijn juist door de Fampyra heel erg verminderd. Welke hartklachten zijn dat?
lika

fampyra

Bericht door lika »

fampyra

goeiemorgen,

weer helemaal terug naar 2x inname per dag !
ik merkte rare verschijnselen en bedacht dat die daarmee te maken zouden kunnen hebben, zoals: spasmen 's nachts, moeilijk draaien in bed en moeilijk opstaan.

Voel me beter weer en realiseer me dat ik Fampyra echt nodig heb ! :(
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp