Gab 1,
De bijwerkingen van de Tecfidera vallen mij heel erg mee.
Heb na 1 week erg veel last van jeuk in beide oren gehad. Of dat het een bijwerking ervan was is moeilijk te zeggen.
Ben bij de huisarts geweest en heb zure oordruppels gehad en aan een kant is t oor uitgespoten.
Was wat rood in de gehoorgang maar de druppels hebben wel geholpen. Na 2 weken was het over.
Jeuk kan wel een bijwerking zijn.
Verder heb ik last van een vol gevoel en kan niet zo goed plat liggen s nachts, krijg dan een akelig gevoel in mijn keel en op t borstbeen.
Lijkt soms alsof het maagzuur is wat omhoog komt.
Heb dit wel gemeld maar daar is eigenlijk niet van bekend dat het een bijwerking is.
Het volle gevoel wel maar dat vervelende gevoel dat ik heb met plat liggen kan ook van een openstaand maagklepje zijn.
Heb hier in t verleden vaker last van gehad.
Ik heb wel 6 weken erover gedaan om op de sterkte te zitten wat je normaal gebruikt.
2 weken 1x120 Mg
2 weken 2x120 Mg
2 weken 1x120 Mg en 1x 240 Mg
Vanaf de zevende week 2x 240 Mg
In Sittard doen ze het op die manier omdat er volgens hen gebleken is dat je er beter aan gewend raakt en minder last hebt van bijwerkingen.
Verder heb ik eigenlijk weinig last, verdraag het goed verder.
Welke medicatie gebruiken jullie?
-
Kimma
-
Gab1
Bij mij is het na 4 jaar pas actief geworden maar ben GELUKKIG na de uitvalsvals verschijnselen aan de rechterkant van me lichaam er volledig boven op gekomen en heb totaal nergens meer last van.
Ik moet nu gewoon wachten totdat mijn neuroloog met het VU heeft overlegd wat het beste is voor mij, en dan mag ik beslissen wat ik wil dus of aan de medicatie of na 4 maanden nog een MRI om te kijken of er veranderingen te zien zijn en dan pas beslissen wat we gaan doen.
Ik moet nu gewoon wachten totdat mijn neuroloog met het VU heeft overlegd wat het beste is voor mij, en dan mag ik beslissen wat ik wil dus of aan de medicatie of na 4 maanden nog een MRI om te kijken of er veranderingen te zien zijn en dan pas beslissen wat we gaan doen.
-
Mobile
-
JelleBo
Ontspannen
Ontspannen
Ik wil vragen of iemand ook natuurlijke middelen kent om te ontspannen
Dank u
jelle
[QUOTE=Gab1;1112505]Goedendag allemaal,
Ik ben gabriella en nieuw hier ;)
En meteen een vraag, ik heb nu 4 jaar ms en de eerste 4 jaar heeft het stil gestaan tot ik van de week weer na 4 jaar onder de MRI moest en ze hebben geconstateerd dat het actief is geworden. De neuroloog gaf aan dat ze het beter vond dat ik met medicatie ga starten . Veel formulieren mee gekregen met verschillende medicatie en heb nu een maand de tijd om te kijken welke mij het beste lijkt. Mijn vraag aan jullie is zijn hier toevallig mensen die al medicatie gebruiken en zo ja wat zijn jullie ervaringen met de medicijnen. Heb ook verhalen gehoord over THC/CBD (wietolie) maar werkt dat ook.
Hoop zo wat meer info te kunnen krijgen.[/QUOTE]
Ik wil vragen of iemand ook natuurlijke middelen kent om te ontspannen
Dank u
jelle
[QUOTE=Gab1;1112505]Goedendag allemaal,
Ik ben gabriella en nieuw hier ;)
En meteen een vraag, ik heb nu 4 jaar ms en de eerste 4 jaar heeft het stil gestaan tot ik van de week weer na 4 jaar onder de MRI moest en ze hebben geconstateerd dat het actief is geworden. De neuroloog gaf aan dat ze het beter vond dat ik met medicatie ga starten . Veel formulieren mee gekregen met verschillende medicatie en heb nu een maand de tijd om te kijken welke mij het beste lijkt. Mijn vraag aan jullie is zijn hier toevallig mensen die al medicatie gebruiken en zo ja wat zijn jullie ervaringen met de medicijnen. Heb ook verhalen gehoord over THC/CBD (wietolie) maar werkt dat ook.
Hoop zo wat meer info te kunnen krijgen.[/QUOTE]
-
Gab1
[QUOTE=Mobile;1112791]Geen medicatie (meer) sinds twee jaar.
Heb je zelf ook last van klachten of laat de MRI alleen een actieve MS zien?[/QUOTE]
Ik heb 4 jaar lang geen klachten gehad (op een tintelingetje hier en daar na) tot 3 weken geleden toen had ik een uitval aan de rechter kant van me lichaam, ik had toen geen gevoel in me rechter voet en weinig kracht in me been en arm. Na een week is me lichaam er gelukkig helemaal boven op gekomen en heb ik gelukkig nergens meer last van. Dus de MRI laat op dit moment alleen een actieve MS zien. Vandaar dat ik nu ook zit te twijfelen of ik aan de medicatie moet beginnen omdat ik nergens meer last van heb en het alleen maar actief is.
Heb je zelf ook last van klachten of laat de MRI alleen een actieve MS zien?[/QUOTE]
Ik heb 4 jaar lang geen klachten gehad (op een tintelingetje hier en daar na) tot 3 weken geleden toen had ik een uitval aan de rechter kant van me lichaam, ik had toen geen gevoel in me rechter voet en weinig kracht in me been en arm. Na een week is me lichaam er gelukkig helemaal boven op gekomen en heb ik gelukkig nergens meer last van. Dus de MRI laat op dit moment alleen een actieve MS zien. Vandaar dat ik nu ook zit te twijfelen of ik aan de medicatie moet beginnen omdat ik nergens meer last van heb en het alleen maar actief is.
Ik zou wel beginnen. Ik heb ook relatief weinig fysieke klachten, je ziet weinig aan mij, maar ik ben wel 100% afgekeurd op cognitieve klachten: moeheid, concentratieproblemen enz
Mijn neuroloog legt het zo uit:
Er zijn veel plekken in je hersenen die geen fysieke klachten geven, maar wel een gatenkaas van je hersenen maken, waardoor je hersenen een omweg moeten zoeken om de signalen door te kunnen geven.
Deze omwegen kosten je hersenen meer energie en duren langer. Daarom ben ik zo moe, kost concentreren op iets ingewikkelds zoveel energie en is mijn geheugen vaak een ramp.
Niet alle ms'ers krijgen hier last van, maar als het er eenmaal is, gaat het nooit meer weg.
En daarnaast: als er regelmatig nieuwe plekken bij komen is het een kwestie van tijd, voordat er wel iets geraakt wordt wat invloed heeft.
En het is waar: het kan dat iemand onwijs veel laesies heeft en weinig klachten, maar andersom komt ook voor: paar laesies op net de verkeerde plek en compleet invalide
Mijn neuroloog legt het zo uit:
Er zijn veel plekken in je hersenen die geen fysieke klachten geven, maar wel een gatenkaas van je hersenen maken, waardoor je hersenen een omweg moeten zoeken om de signalen door te kunnen geven.
Deze omwegen kosten je hersenen meer energie en duren langer. Daarom ben ik zo moe, kost concentreren op iets ingewikkelds zoveel energie en is mijn geheugen vaak een ramp.
Niet alle ms'ers krijgen hier last van, maar als het er eenmaal is, gaat het nooit meer weg.
En daarnaast: als er regelmatig nieuwe plekken bij komen is het een kwestie van tijd, voordat er wel iets geraakt wordt wat invloed heeft.
En het is waar: het kan dat iemand onwijs veel laesies heeft en weinig klachten, maar andersom komt ook voor: paar laesies op net de verkeerde plek en compleet invalide
-
Gab1
[QUOTE=Toeter;1112800]Ik zou wel beginnen. Ik heb ook relatief weinig fysieke klachten, je ziet weinig aan mij, maar ik ben wel 100% afgekeurd op cognitieve klachten: moeheid, concentratieproblemen enz
Mijn neuroloog legt het zo uit:
Er zijn veel plekken in je hersenen die geen fysieke klachten geven, maar wel een gatenkaas van je hersenen maken, waardoor je hersenen een omweg moeten zoeken om de signalen door te kunnen geven.
Deze omwegen kosten je hersenen meer energie en duren langer. Daarom ben ik zo moe, kost concentreren op iets ingewikkelds zoveel energie en is mijn geheugen vaak een ramp.
Niet alle ms'ers krijgen hier last van, maar als het er eenmaal is, gaat het nooit meer weg.[/QUOTE]
De moeheid is bij mij ook wel het grootste probleem maar omdat ik dat het minst erge vind ( want daar kan ik me leven op aan passen zeg ik misschien te snel dat ik nergens last van heb) geheugen is ook af en te te vergelijken met die van een goudvis ;)
Maar welke medicijnen gebruik jij?
Mijn neuroloog legt het zo uit:
Er zijn veel plekken in je hersenen die geen fysieke klachten geven, maar wel een gatenkaas van je hersenen maken, waardoor je hersenen een omweg moeten zoeken om de signalen door te kunnen geven.
Deze omwegen kosten je hersenen meer energie en duren langer. Daarom ben ik zo moe, kost concentreren op iets ingewikkelds zoveel energie en is mijn geheugen vaak een ramp.
Niet alle ms'ers krijgen hier last van, maar als het er eenmaal is, gaat het nooit meer weg.[/QUOTE]
De moeheid is bij mij ook wel het grootste probleem maar omdat ik dat het minst erge vind ( want daar kan ik me leven op aan passen zeg ik misschien te snel dat ik nergens last van heb) geheugen is ook af en te te vergelijken met die van een goudvis ;)
Maar welke medicijnen gebruik jij?
-
Patty
Ik slik tecfidera sinds maart 2017 nadat ik een jaar ervoor te horen kreeg dat ik ms heb
Op de 1e mri waren waren paar vlekjes te zien en een jaar later waren er meerdere bijgekomen
Op de laatste mri van 3 maanden geleden was er gelukkig niks veranderd met een jaar geleden
Dus de tecfidera lijkt zijn werk te doen.
Ben het eerste half jaar de 120mg blijven slikken omdat de flushing mij erg zwaar vielen..
Nog steeds heb ik sommige dagen last van flushings zelfs als ik smorgens aardig wat volle kwark eet
Zijn er meer mensen die een langere tijd tecfidera slikken en nog steeds last hebben van flushings? Soms weet ik nl niet meer hoeveel ik naar binnen moet werken om smiddags niet met n rood hoofd rond te lopen..
Op de 1e mri waren waren paar vlekjes te zien en een jaar later waren er meerdere bijgekomen
Op de laatste mri van 3 maanden geleden was er gelukkig niks veranderd met een jaar geleden
Dus de tecfidera lijkt zijn werk te doen.
Ben het eerste half jaar de 120mg blijven slikken omdat de flushing mij erg zwaar vielen..
Nog steeds heb ik sommige dagen last van flushings zelfs als ik smorgens aardig wat volle kwark eet
Zijn er meer mensen die een langere tijd tecfidera slikken en nog steeds last hebben van flushings? Soms weet ik nl niet meer hoeveel ik naar binnen moet werken om smiddags niet met n rood hoofd rond te lopen..