Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Gebruikers van Tecfidera kregen jullie ook een map thuis gestuurd?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Iris J.

Gebruikers van Tecfidera kregen jullie ook een map thuis gestuurd?

Bericht door Iris J. »

Vandaag kreeg ik bericht dat er een pakje van Brocasef hier afgegeven zou worden.
Vond het raar want had pas de medicatie thuis gekregen.

Het is een map Koken met MS, voedingsadviezen bij de behandeling met Tecfidera.
Ook staan er tips in wat je kunt doen als je last hebt van de bijwerkingen.

Vond het raar dat je die map niet eerder krijgt voordat je met t medicijn begint of net bezig bent.
Hebben diegene die Tecfidera gebruiken de map ook gekregen? Of is t misschien iets nieuws dat kan ook.
Klick

Bericht door Klick »

huh? ;) vreemd
nee ik heb (nog) geen map ontvangen..
koken met MS wel een boeiend onderwerp :D
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Nee geen map of boekje gekregen!

Koken met ms... wat staat daar zoal in?

Bij de copaxone zat een magazine waar een rubriek in stond 'koken met ms'. Wat een onzin rubriek was dat zeg.

Er stond bijvoorbeeld een keer een recept in: 'pannenkoeken met stukjes mango'. Er stond nergens vermeld waarom pannenkoeken met mango precies goed zouden zijn met MS...

Ook stond ook nergens vermeld, hoe ik met de aangetaste motoriek van mijn handen, zo'n glibberige mango moest schillen, zonder bij mezelf een slagaderlijke bloeding te veroorzaken.

Maar vandaar mijn 'lichte scepsis' en mijn vraag:D
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Zou het niet vooral gaan over geschikte voedingsmiddelen bij het gebruik van Tecfidera? Dat is toch dat middel waarbij je vooral veel zuivel ofzo zou moeten eten? In dat geval is het wellicht een zinvolle bijlage (nieuw vanwege meer ervaring??), al ben ik persoonlijk van mening dat zuivel bij MS niet goed is, vanwege de slijmvormende werking.

Ik ben dus ook wel benieuwd wat er zoal in die map staat! :D
Tevy

Bericht door Tevy »

Waarschijnlijk nieuw; ik ken het ook niet.
Iris J.

Bericht door Iris J. »

In de map staat dus een beknopte uitleg over wat MS is, het gebruik van Tecfidera, wat de mogelijke bijwerkingen zijn en wat je daar zelf dan aan kunt doen.

verder een stuk of 12 recepten van allerlei dingen, wraps, salade, boerenomelet, enz. er staan wel lekkere dingen bij dus wie weet ga ik ze wel eens maken.

Astrid Slettenaar is Verpleegkundig Specialist op de poli neurologie van het medisch Spectrum Twente in Enschede en heeft als eens een kookboek uitgegeven Koken met smaak voor
Mensen met Symptomen.
zij heeft samen met Corine Helfrich (diëtiste) de recepten voor deze map samengesteld.
Het kookboek is mede mogelijk gemaakt door Biogen.

Zat mij te bedenken dat het best zo kan zijn dat de verpleegkundige van Brocasef ervoor gezorgd heeft dat ik die map heb gekregen.
Ik had haar vorige week nog aan de telefoon.
Heb het met haar ook gehad over mijn maag/slokdarmklachten, dus misschien dat het daar mee te maken heeft.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Ja dat is dezelfde vrouw die de receptenrubriek in het copaxone-magazine schreef.

Prima lekker allemaal, maar de link met MS was mij destijds niet duidelijk.

Hier snap ik het wat meer met de eiwitten en vetten voor de tecfidera enzo, maar nog...

Eet smakelijk in ieder geval :D hopelijk helpt het
Anna1975

Bericht door Anna1975 »

Het idee achter Koken met Smaak is niet zozeer dieetgericht, zoals bv Walsh of dr Maas, maar juist gericht op gezond blijven koken als je last hebt van vermoeidheid of als bepaalde lichamelijke klachten het lastig maken te koken.

[QUOTE]Als je de diagnose multiple sclerose (MS) krijgt, mag je alles blijven eten en drinken wat je wilt. Dokters reiken geen dieet aan. Maar gezond en gevarieerd eten is natuurlijk wel aan te raden. Bij MS treden vaak symptomen op die effect hebben op je eetpatroon en op de bereiding van eten. Je bent vaker vermoeid of hebt bijvoorbeeld last van gevoelsstoornissen in je handen. Om toch lekker en gezond te blijven eten is het nodig je kookgedrag aan te passen.

Astrid Slettenaar heeft dit kookboek geschreven om mensen met MS een helpende hand te bieden. Naast diverse makkelijke en snelle recepten reikt dit boek ook praktische tips aan om het koken te plannen en wordt er aandacht besteed aan hulpmiddelen die kunnen worden ingezet. Het boek is ingedeeld in thema's, zodat je makkelijk een gerecht kunt vinden dat bij jouw situatie past.[/QUOTE]

Bron: [URL="https://www.bol.com/nl/p/koken-met-smaa ... 011077199/"]Koken met Smaak[/URL]
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Ik weet het Anna, heb jij wel wat aan het kookboek? Ik ben blij als mensen er wat aan hebben hoor, maar ik kon er echt helemaal niks mee.

Soms heb je van die dingen die je alleen maar tegen de borst stuiten en dat was het geval met deze recepten in dat magazine. Ik kon alleen maar denken: 'wat een onzin'.

Er stond bijvoorbeeld: voor mensen met handfunctie problemen een recept zonder groenten, zodat je met je slechte handen geen groente hoeft te snijden. Ik moet toch ook groente eten? Voorgesneden of diepvries red ik me meestal mee.

Ik kan inmiddels ook een boek schrijven hoe je met vermoeidheid en handfunctie problemen toch gezond kunt eten.

Ik heb flink wat recepten wat je snel op tafel krijgt. En eten dat je in gigantische hoeveelheden kunt koken en wel lekker blijft als je het invriest, zodat je op baaldagen alleen maar hoeft op te warmen en dan toch gezond kunt eten.
Anna1975

Bericht door Anna1975 »

Nou ja, nu is ook voor wie het boek niet kent de link met ms duidelijk:D. Ik heb er eens globaal doorheen gebladerd in het verleden, omdat ik het ding gratis heb gekregen, maar er nooit wat uit gemaakt.

Geen groente vind ik idd ook geen sterk alternatief, daar zijn betere oplossingen voor, die je al noemt. Ik ben zelf creatief genoeg om snelle en niet bewerkelijke maaltijden te maken en gebruik ook de vriezer om porties te bewaren voor de echt futloze of heel drukke dagen.

Ik heb sowieso al jong leren koken en dat mijn moeder creatief was en is in de keuken, zal zeker in mijn voordeel zijn geweest, naast mijn horeca-opleiding waarbij koken ook een onderdeel is.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp