Stamceltherapie HSCT

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Dannifan
Berichten: 2277
Lid geworden op: 20 feb 2010, 13:35
Locatie: Oud-Beijerland.

Stamceltherapie HSCT

Bericht door Dannifan »

Patricia H
Berichten: 515
Lid geworden op: 26 okt 2009, 10:55
Locatie: Venray

Bericht door Patricia H »

Prachtig.
En super goed te zien dat Boaz zich zo inspant voor de MS-patienten.
Gebruikersavatar
r_de_ruiter
Berichten: 57
Lid geworden op: 10 jul 2015, 05:39

Bericht door r_de_ruiter »

ook gezien, ben benieuwt wanneer nederland is overstag gaat...:mad:
Anne-Oeds
Berichten: 4
Lid geworden op: 18 apr 2020, 18:17

Genezen van MS

Bericht door Anne-Oeds »

Genezen van MS is al 20 jaar mogelijk.
15 jaar geleden kreeg ik de diagnose MS.

Elk jaar ging ik achteruit ondanks het gebruik van O.A.de peperdure medicijnen waaronder
Tysabri en later Fingolimod i.v.m. PML risico bij gebruik Tysabri.

17 februari 2020 ben ik afgereisd naar Moskou voor een HSCT behandeling.
Ik koos voor Moskou vanwege de beste resultaten en een risico van 0.3% wat momenteel volgens mij 0% is door het uitgebreide onderzoek van 4 dagen voor de behandeling begint.
In Moskou kreeg ik de diagnose SPMS, terwijl ik in Nederland nog steeds de diagnose RRMS had.
Volgens mijn neuroloog in Nederland is SPMS niet meer te remmen.Ik kon nog amper staan en ging ook snel achteruit. Het gebruik Fingolimod had volgens mij weinig effect meer.

17 maart 2020 was ik klaar met de behandeling in Moskou, MS is sindsdien uit mijn lichaam verdwenen. Zelfs de schade van de zenuwen lijken te herstellen wat onverklaarbaar is.

Het vechten tegen mijzelf is verdwenen en ik voel mij beter dan ik ooit had durven dromen. Helaas wordt deze behandeling in Nederland niet vergoed. Ik ga dan ook de verantwoordelijken die dit in Nederland tegen houden aanklagen. Zodat jullie allemaal beter gaan worden van MS.
Uit de hele wereldwaren er MS patiënten, ik heb nog geen enkele patiënt gesproken waar het niet bij aangeslagen is. Elke form van MS is te behandelen.
De behandeling kost 45000 Euro. Resultaten genezen (RRMS 85-95%)(SPMS 70-76%)(PPMS 65-75%)
Gebruikersavatar
AngelNoa
Berichten: 1604
Lid geworden op: 17 mar 2012, 19:23
Locatie: Omg. Rotterdam

Re: Genezen van MS

Bericht door AngelNoa »

hoewel ik jou en anderen alle geluk wens en de hoop heb dat je geen last meer zult hebben van je MS, vind ik "genezen" persoonlijk echt te ver gaan. En je bent in maart geholpen; we zijn dus net 2 maanden verder...

ik word altijd een beetje kriegelig van dit soort berichten...niet aan jou persoonlijk, maar in het algemeen; de behandeling is voor zover ik weet niet voor iedereen beschikbaar en je weet helemaal nog niet wat het over 5 of 10 jaar doet. Ik hóóp met je mee dat je je goed blijft voelen, laat dat duidelijk zijn :ja:
groetjes,
Angelique


~every scar i have makes me who i am~
Gebruikersavatar
Antoinette
Berichten: 1608
Lid geworden op: 22 nov 2005, 23:00
Locatie: in de groene taille van Limburg.
Contacteer:

Re: Stamceltherapie HSCT

Bericht door Antoinette »

Dat klinkt veelbelovend. Eens even denken welke bank ik ga overvallen want toevallig heb ik die 45.000 euro nét uitgeven aan leuke hebbedingetjes. :haha:
Neem eens een kijkje op mijn website: www.antoinettekersten.nl
1207
Berichten: 658
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Re: Genezen van MS

Bericht door 1207 »

AngelNoa schreef: 10 jun 2020, 06:47 hoewel ik jou en anderen alle geluk wens en de hoop heb dat je geen last meer zult hebben van je MS, vind ik "genezen" persoonlijk echt te ver gaan.
het punt is de lange termijn en dat is het enige dat mij interesseert
zo'n zware ingreep van ettelijke maanden om dan na 3-4j terug bij af te staan is het voor mij echt niet waard, zelfs al moest ik 50 000 hebben

ik hoor ook de succesverhalen maar daar zit ook psychologie achter
zoveel geld uitgeven en dan vaststellen dat het weinig verschil maakt? lijkt me niet makkelijk als je dat zou meoten toegeven.

ik wil weten wat het effect is na 10j.
Tegen ziektes kun je niet vechten. Je geeft het een plaats, ondergaat en maakt er het beste van
Jrs77
Berichten: 1440
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Stamceltherapie HSCT

Bericht door Jrs77 »

Op www.msinbeeld.nl staan erg helder geschreven artikelen van het bezoek van Bram Platel aan het (a)HSCT-congres in Moskou. Naar mijn idee met een erg realistische blik op de behandeling bij verschillende vormen van MS:

https://www.msinbeeld.nl/het-geheim-van-rusland/
https://www.msinbeeld.nl/effectiviteit- ... ct-bij-ms/

Overigens hoop ik echt dat de behandeling snel in Nederland beschikbaar komt voor de paar procent MS-patiënten voor wie de behandeling zinvol is. Daarmee hoop ik om eerlijk te zijn ook dat de verhalen over behandeling bij de niet-kansrijke groepen uitdoven.
Laatst gewijzigd door Jrs77 op 11 jun 2020, 07:01, 1 keer totaal gewijzigd.
1207
Berichten: 658
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Re: Stamceltherapie HSCT

Bericht door 1207 »

Jrs77 schreef: 10 jun 2020, 18:57 Op www.msinbeeld.nl staan erg helder geschreven artikelen van het bezoek van Bram Platel aan het (a)HSCT-congres in Moskou. Naar mijn idee met een erg realistische blik op de behandeling bij verschillende vormen van MS
bedankt
ppms hier dus ik kan de boeken sluiten en het geld beter aan een mooie reis besteden
Tegen ziektes kun je niet vechten. Je geeft het een plaats, ondergaat en maakt er het beste van
Jrs77
Berichten: 1440
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Stamceltherapie HSCT

Bericht door Jrs77 »

1207 schreef: 11 jun 2020, 05:54 ppms hier dus ik kan de boeken sluiten en het geld beter aan een mooie reis besteden
Hier hetzelfde ;) Het grootste deel van wat hij schrijft en vertelt wist ik in grote lijnen al, maar hij maakt het verhaal compleet, en met een hele goede, heldere onderbouwing.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp