MSweb forum

Nederland is begonnen met een proef van 20 patiënten, incl. 10 placebo met een stamceltransplantatie.
De informatie die je op internet vind over de behandeling klopt bijna nooit heb ik ondervonden.
De waarheid ontdek je in Moskou. Alleen 4 dagen onderzoek is ook mogelijk.

Mijn verpleegster Anastasia van het Pirogov ziekenhuis in Moskou
die MS patiënt was is al bijna 8 jaar volledig vrij van MS na behandeling.
Als MS patiënt heb je geen tijd om af te wachten of Nederland ooit klaar is met onderzoek.
Niet onbelangrijk is dat de behandeling enorm meevalt. Maar dat is mijn ervaring en een paar Nederlanders die ook behandeld zijn in februari.

een stamceltransplantatie-placebo? hoe ga je dat doen?

Het Amsterdam UMC voert inderdaad een onderzoek uit; als onderdeel van een groter internationaal onderzoek met 100 deelnemers krijgen in Nederland 10 mensen aHSCT en 10 mensen 2de-lijns medicatie. Deze groepen worden 5 jaar lang met elkaar vergeleken.

Meer informatie staat hier:
https://www.vumc.nl/web/file?uuid=b3ec1 ... ntid=10026

Ook deze studie is enkel voor mensen met een zeer actieve RRMS.

Ik heb een progressieve vorm van MS. Kan ik deelnemen aan de studie?
Nee, alleen mensen met relapsing-remitting MS (RRMS) met veel ziekteactiviteit
(ontstekingen in hersenen en/of ruggenmerg) komen in aanmerking.

2de-lijns medicatie remt hooguit RRMS, bij SPMS verslechter je chronisch. en helpt niks volgens mijn neuroloog. Misschien dat een nieuw medicijn Siponimod wat gaat doen.

De meest vervelende problemen die ik ondervond was dat ik alle kracht verloor bij warm weer of warm douchen. En een brandend gevoel in de enkels wat steeds erger werd.
En natuurlijk constant in gevecht tegen jezelf. Van ’s ochtends tot ’s avonds.
Dat is verdwenen na de behandeling. Een warme douche is ineens heerlijk, terwijl ik voor de behandeling na een warme douche niet meer kon lopen. gewoon bizar!!

Ook het gevoel dat ik 100 kg op mijn rug mee schouw als ik liep is verdwenen.
Mijn evenwicht is nog slecht, ik hoop dat dit gaat verdwijnen het komende jaar.