dilemma plegridy

skiman · Bericht door **skiman** » 28 jan 2019, 15:07

Hallo,
Ik zit momenteel met een dilemma waarmee ik niet weet wat te doen. Deze week start ik met het medicijn PLEGRIDY. Alles is al in werking gezet, maar nu twijfel ik toch of ik het nog wel wil. Ik lees steeds meer over de vele zware bijwerkingen en ook dat het niets doet voor mensen met secundaire ms. Wat moet ik hiermee? Misschien heeft iemand er ervaring mee of eventueel een tip voor me. Dank je alvast
Groetjes Sonja

leeuwtje-nl · Bericht door **leeuwtje-nl** » 28 jan 2019, 16:00

Hallo Sonja, welkom op het forum. Aangezien je vraag gericht is aan deelnemers van het forum, heb ik hem verwijderd uit het online spreekuur, wat alleen bedoeld is voor specifieke vragen aan zorgprofessionals. Je vraag staat nu openbaar voor alle forumdeelnemers.

Ikzelf heb geen ervaring met SP of met Plegridy, maar je zult ongetwijfeld nog wel andere reacties krijgen.

Sara · Bericht door **Sara** » 28 jan 2019, 16:11

Hoi Sonja,

sommige mensen hebben weinig bijwerkingen, anderen veel. Dat geldt eigenlijk voor alle MS-remmers. Plegridy hoef je maar één keer per twee weken te gebruiken. Als je er mee begint is er een behoorlijke kans dat je er één dag grieperig van voelt. Gemiddeld he, voor iedereen is het anders. Dat lijkt me het uitproberen waard.

Je andere vraag... Volgens mij is het middel alleen bedoeld voor mensen met RR (Relapsing Remitting) MS. Als jij secundair progressieve MS hebt, zou ik 't nog een keer goed overleggen met je neuroloog.

Daarnaast... er is tegenwoordig zóveel keus in remmende medicatie, waaronder ook pillen (tecfidera of aubagio). Ook bedoeld voor mensen met RR MS, trouwens, dat wel. Ik ben dus wel benieuwd waarom je nu plegridy voorgeschreven gekregen hebt.

skiman · Bericht door **skiman** » 28 jan 2019, 16:31

Dank je Sara voor je snelle reactie.

Mijn neuroloog adviseerde mij dit medicijn,omdat het bij spms toch een remmende werking heeft. Dus de achteruitgang gaat langzamer.
Alleen kan ik daar nergens iets over terugvinden. Vandaar mijn twijfel.

Bericht door **Toeter** » 28 jan 2019, 16:43

Ik heb zelf geen ervaring met plegridy of SP, maar ik ben wel nieuwsgierig:

Is het specifiek plegridy wat achteruitgang tegen zou gaan? Of ook andere remmende medicijnen.

Heb je al lang de diagnose?

Ik weet wel dat mensen met SP soms toch schubs of nieuwe laesies krijgen en om dat te voorkomen, ze toch remmende medicijnen krijgen.

Als jij nog vragen hebt, zou ik toch nog contact opnemen met de neuroloog of de ms-vpk. Je moet er wel helemaal achter staan voor je begint.

Sara · Bericht door **Sara** » 28 jan 2019, 18:15

Heel eerlijk gezegd....

het lijkt me stug dat Plegridy nog echt iets doet bij SPMS, maar aan de andere kant: soms is er een grijs overgangsgebied tussen RRMS en SPMS. Het farmocotherapeutisch kompas meldt alleen werking bij RRMS: [url]https://www.farmacotherapeutischkompas. ... on_beta_1a[/url]

Als je zelf gaat zoeken zou je naast plegridy ook op Avonex (zelfde medicijn, maar dan 1x per week gespoten) of zelfs "interferon beta" kunnen zoeken.

Maar wat Toeter zegt... met je neuroloog overleggen hoe sterk de aanwijzingen nou echt zijn dat 't iets doet bij SPMS, dat is in ieder geval verstandig!

Ik kan me wel voorstellen dat je heel anders tegen mogelijke bijwerkingen aankijkt, als je geen vertrouwen in de werking hebt!

skiman · Bericht door **skiman** » 28 jan 2019, 18:23

Sinds 2005 heb ik de diagnose ms.

Ik heb 9 jaar copaxone gebruikt.Ik ben daarmee gestopt vanwege de prikplekken. Nadat ik meerdere keren onder de mri geweest ben bleek dat ik in de sp fase zit.
Ik ga geleidelijk merkbaar achteruit en
daardoor kwam de neuroloog aan met 4 verschillende folders om de achteruitgang te vertragen.

Plegridy kwam toen voor mij als meest geschikt medicijn uit de bus. Het is ook weer prikken, maar dan slechts eens in de twee weken.

Wegens omstandigheden van onze ms-vpk heb ik nog steeds geen contact met haar gehad. Ik had vorige week een afspraak, maar dat kon niet doorgaan wegens ziekte van haar. Afspraak kan pas over 3 weken. De neuroloog is niet specifiek gespecialiseerd in ms, dus laat de keuze aan mij.

Bericht door **Toeter** » 28 jan 2019, 20:34

Je kunt altijd een second opinion vragen bij een gespecialiseerde neuroloog. Een goede neuroloog doet daar niet moeilijk over.

Mijn eerste neuroloog heeft mij 2x met mijn vragen voor een second opinion doorgestuurd.

skiman · Bericht door **skiman** » 25 feb 2019, 09:37

Ik ben nu begonnen met plegridy, maar het valt me vies tegen.Heb nu 2 maal geprikt en de bijwerkingen waren vooral de tweede keer erg heftig. Overmorgen moet ik mijn derde prik, maar ik zie er erg tegenop. Ben eigenlijk nog steeds niet opgeknapt van de vorige en slik nog af en toe paracetamol om de dag door te komen.

Heeft er iemand een advies voor me wat te doen...

Groetjes Sonja

Klick · Bericht door **Klick** » 25 feb 2019, 10:30

je mspleeg bellen en advies vragen..

het is wel zo dat je lichaam moet wennen aan interferonen.. dat kan enorm heftig zijn inderdaad. Misschien kun je afspreken meer tijd te nemen voor de opbouw..