dilemma plegridy

skiman · Bericht door **skiman** » 27 feb 2019, 12:32

Ik ben vorig week bij de ms verpleegkundige geweest. Ze heeft verder niemand die plegridy gebruikt, dus kon ze ook niet zo goed adviseren.

Ik vind het jammer dat het eigenlijk bedoelt is voor RR, terwijl ik zelf SP heb. Volgens mijn nieuwe neuroloog kan het de achteruitgang vertragen in de SP fase.

Het is vandaag mijn prikdag en ik ben er nog steeds niet uit. Straks ga ik even langs bij de huisarts, misschien kan hij me nog een tip geven...

Gr. Sonja

Klick · Bericht door **Klick** » 27 feb 2019, 15:19

ik heb zelf een paar jaar rebif (ook een interferon) gespoten. Tot ik mijn neuro uitlegde wat het 6 dagen per week me kostte. Dat vond hij het niet waard. Schade beperken, maar tegen welke prijs?

Als de mspleeg er geen ervaring mee heeft, heeft je neuro het waarschijnlijk ook niet..

sterkte

Bericht door **Toeter** » 28 feb 2019, 08:24

En? Wat heb je besloten?

Bedenk wel: medicijnen zijn er om je kwaliteit van leven te verbeteren! Ja soms heb je tijd nodig om te wennen, maar inderdaad: tegen welke prijs??

Zeker als je SP bent en het toch alleen maar is voor als je per ongeluk toch nog een schub krijgt. Plegridy doet niets tegen langzame progressie van SP. Echt nog nooit over gehoord.

skiman · Bericht door **skiman** » 01 mar 2019, 08:25

Afgelopen woensdag, zoals ik al zei, ben ik bij de huisarts geweest en die wist ook niet goed wat hij er mee aan moest. Hij vond wel dat de bijwerkingen veel te lang aanhielden.

Bloed was ook niet in orde.
Hij wilde nog overleggen met de neuroloog, maar ik heb de knoop zelf doorgehakt, ik stop ermee...

Er komt nog bij dat ik nog nergens iemand tegenkomen ben die plegridy gebruikt in de SP fase.

Dank je voor jullie reacties. Mijn (korte) plegridy tijdperk is voorbij, dus kan ik weer opknappen en er het beste van maken...

Groetjes Sonja

Sara · Bericht door **Sara** » 01 mar 2019, 09:29

Goed dat je de knoop doorgehakt hebt, dat geeft in ieder geval rust!

En het lijkt me een heel reële keus om te stoppen, zéker gezien de nare bijwerkingen.

Klick · Bericht door **Klick** » 01 mar 2019, 12:23

goed gedaan! het is dapper te stoppen!
uit ervaring weet ik hoe moeilijk het kan zijn..

die interferonen werken qua % maar weinig en zelfs dat is een gemiddelde voor rr.. als je sp bent is het volgensmij niet eens aangetoond.

tja zal je dan de nare bijwerkingen ondergaan.. waarvoor? als het niks doet nog voor niks ook, zonde

hoe voel je je nu?

skiman · Bericht door **skiman** » 01 mar 2019, 14:32

Opgelucht!
Blij met mijn beslissing, het idee dat ik weer verder kan...

Nu nog opknappen...ik ben nog niet de oude, maar ik voel dat het allemaal weer wat rustiger wordt...

Klick · Bericht door **Klick** » 01 mar 2019, 15:06

goed om te horen :)
waarschijnlijk is je lever “van slag” en dat moet weer ff rustig worden..