@1207; Klopt, alleen betreft stamcelverhaal vindt ik het nog iets te vroeg voor. Het zou fijn zijn als er een medicatie is die de ziekte in remissie brengt (waar vele op hopen). Het erge is idd dat er weinig is voor primaire vormen (wat er tot nu toe van weet) dit zou toch ook anders moeten zijn in de toekomst (waar artsen wellicht al mee bezig zijn) in elk geval dank voor je advies lief!;)
@Klaartje: Bedankt voor je uitleg en advies en je hebt inderdaad gelijk elk lichaam reageert anders op medicatie. Het stelt mij in elk geval wat meer gerust. Ik wens je sterkte toe voor de infuus behandeling in mei, bedankt voor je snelle terugkoppeling.
Ik denk toch dat ik ga kiezen voor Ocrevus, de vraag is nu wanneer ik er aan mag beginnen (wordt vervolgt) Een ieder :bedankt: voor zijn of haar advies en het sparren!:knuffel:
Help keuze maken uit: Ocrevus (ocrelizumab) of Gilenya (Fingolimod)
-
1207
[QUOTE=Kimmiejjj88;1120849] in elk geval dank voor je advies lief!;)
[/QUOTE]
met plezier,
de ziekte heeft soms voordelen
mijn nieuw speelgoedje, bijna volledig op kosten vd werkende medemens :)
[url]https://www.youtube.com/watch?v=LJmsoo8KuFw[/url]
remissie zou leuk zijn, kan ikheir langer mee spelen
[/QUOTE]
met plezier,
de ziekte heeft soms voordelen
mijn nieuw speelgoedje, bijna volledig op kosten vd werkende medemens :)
[url]https://www.youtube.com/watch?v=LJmsoo8KuFw[/url]
remissie zou leuk zijn, kan ikheir langer mee spelen
-
Tara
[QUOTE=Kimmiejjj88;1120767]Oke tara en hoe bevalt het jou tot nu toe? ben net bij de ms verpleegkundige geweest die had wat boekjes met info. Het fijne van ocrevus is wel wat ik begreep 2x infuus en dan 363 dagen denk je minder aan ms dat is wel een fijn vooruitzicht.
Hoelang duurde bij jou de eerste gift dat werd mij niet duidelijk in het gesprek.. hoor het wel[/QUOTE]
Het is heerlijk om niet meer 3x per week te hoeven spuiten en er inderdaad maar 2 x per jaar heen te hoeven. Nu maar afwachten of het zijn werk doet!
Infusen zijn mij erg meegevallen, eerste halve dosis wel 3 dagen koorts, maar tweede halve dosis alleen wat moe.
Ik was er 9.00 en stond 15.00 weer buiten. Met de hele geeft za dit uurtje langer zijn.
Hoelang duurde bij jou de eerste gift dat werd mij niet duidelijk in het gesprek.. hoor het wel[/QUOTE]
Het is heerlijk om niet meer 3x per week te hoeven spuiten en er inderdaad maar 2 x per jaar heen te hoeven. Nu maar afwachten of het zijn werk doet!
Infusen zijn mij erg meegevallen, eerste halve dosis wel 3 dagen koorts, maar tweede halve dosis alleen wat moe.
Ik was er 9.00 en stond 15.00 weer buiten. Met de hele geeft za dit uurtje langer zijn.
-
grayliana
Hier was er geen keuze omdat ik JC positief ben. Een half jaar geleden voor het eerst Ocrelizumab gehad. De bijwerkingen die ik ervaarde tijdens het infuus was temperatuur stijging en jeuk, gevolgd door bulten. Hé infuus is toen ook stil gezet en extra dexamethason toegediend. Na een uur rust en normale temperatuur weer opgestart en verder goed verlopen. Totaal door de onderbreking 12 uur geduurd.
De 2 de direct extra medicatie om de bijwerkingen tegen te gaan en zonderr problemen verlopen.
Dinsdag weer ms deskundige en neuroloog. Volgende week donderdag weer infuus.
Over de werking durf ik niet te oordelen omdat de ms te actief is bij mij.
De 2 de direct extra medicatie om de bijwerkingen tegen te gaan en zonderr problemen verlopen.
Dinsdag weer ms deskundige en neuroloog. Volgende week donderdag weer infuus.
Over de werking durf ik niet te oordelen omdat de ms te actief is bij mij.
-
Kimmiejjj88
@1207; zag net het nieuwe speeltje wat een gaaf ding. Gaat wel hard dat ding geloof ik
@Tara gelukkig Is het mee gevallen, en je stond dan snel weer buiten dat is wel fijn. ik hoop dat het blij mij ook zo is. Ik moet 4 april naar de neuroloog om te horen wanneer ik mag starten het zal mij benieuwen!
@ grayliana jeetje, ondanks dat het 12u heeft geduurd liever te lang dan te snel thuis ivm de bijwerkingen. Wel fijn dat de 2e goed is gegaan. Succes bij de neuroloog hopelijk heeft de beste man of vrouw goed nieuws en slaat ocrevus aan. Ben benieuwd hoelang het duurt voordat ze dat kunnen zien na mijn navraag kan dat pas na 6mnd of jaar ligt aan de mri scan... bedank voor je verhaal:D
@Tara gelukkig Is het mee gevallen, en je stond dan snel weer buiten dat is wel fijn. ik hoop dat het blij mij ook zo is. Ik moet 4 april naar de neuroloog om te horen wanneer ik mag starten het zal mij benieuwen!
@ grayliana jeetje, ondanks dat het 12u heeft geduurd liever te lang dan te snel thuis ivm de bijwerkingen. Wel fijn dat de 2e goed is gegaan. Succes bij de neuroloog hopelijk heeft de beste man of vrouw goed nieuws en slaat ocrevus aan. Ben benieuwd hoelang het duurt voordat ze dat kunnen zien na mijn navraag kan dat pas na 6mnd of jaar ligt aan de mri scan... bedank voor je verhaal:D
-
1207
gisteren halfjaarlijkse controle in het uza en interessant gesprek rond ocrevus met een verpleegkundige.
ocrevus bij ppms werkt bij hen wel goed bij patiënten met een lage edss-score (1-2,5)
Bij een hoge edss, ik zit aan 6 à 6,5, hebben ze de ervaring gemaakt dat meerdere patiënten klagen over een versnelling vd achteruitgang en progressie. Sommige van deze patiënten, waaronder ik, stoppen dus ook met de medicatie/infuus.
Haar ervaring met hun ppms-patienten, uiteraard geen studie, en louter anekdotisch maar wel iets om over na te denken.
ocrevus bij ppms werkt bij hen wel goed bij patiënten met een lage edss-score (1-2,5)
Bij een hoge edss, ik zit aan 6 à 6,5, hebben ze de ervaring gemaakt dat meerdere patiënten klagen over een versnelling vd achteruitgang en progressie. Sommige van deze patiënten, waaronder ik, stoppen dus ook met de medicatie/infuus.
Haar ervaring met hun ppms-patienten, uiteraard geen studie, en louter anekdotisch maar wel iets om over na te denken.
-
Jrs77
[QUOTE=1207;1121757]
ocrevus bij ppms werkt bij hen wel goed bij patiënten met een lage edss-score (1-2,5)
Bij een hoge edss, ik zit aan 6 à 6,5, hebben ze de ervaring gemaakt dat meerdere patiënten klagen over een versnelling vd achteruitgang en progressie.[/QUOTE]
Ik schrik een beetje van dit bericht; ik krijg, binnen een onderzoek, over 1,5 week voor de eerste keer Ocrevus. Ik heb PPMS zonder op de MRI waargenomen inflamatie/activiteit, dus kom via de normale weg niet voor Ocrevus in aanmerking, maar kan het nu via het onderzoek wel krijgen. Mijn EDSS is 6,5. Deze bevinding had ik nog niet eerder gehoord.
ocrevus bij ppms werkt bij hen wel goed bij patiënten met een lage edss-score (1-2,5)
Bij een hoge edss, ik zit aan 6 à 6,5, hebben ze de ervaring gemaakt dat meerdere patiënten klagen over een versnelling vd achteruitgang en progressie.[/QUOTE]
Ik schrik een beetje van dit bericht; ik krijg, binnen een onderzoek, over 1,5 week voor de eerste keer Ocrevus. Ik heb PPMS zonder op de MRI waargenomen inflamatie/activiteit, dus kom via de normale weg niet voor Ocrevus in aanmerking, maar kan het nu via het onderzoek wel krijgen. Mijn EDSS is 6,5. Deze bevinding had ik nog niet eerder gehoord.
-
1207
-
anna_z
Ook ik krijg Ocrevus. En inderdaad, zoals al gemeld is op dit forum, was ook ik de dagen daarna erg moe en sliep veel.
Het bericht dat er ervaring is met Ocrevus waarbij een versnelling vd achteruitgang en progressie van MS wordt ervaren heb ik nog niet eerder gelezen. Weet iemand waar deze informatie vandaan komt en waar kan ik dit nalezen?
Het bericht dat er ervaring is met Ocrevus waarbij een versnelling vd achteruitgang en progressie van MS wordt ervaren heb ik nog niet eerder gelezen. Weet iemand waar deze informatie vandaan komt en waar kan ik dit nalezen?