Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Help keuze maken uit: Ocrevus​ (ocrelizumab) of Gilenya​ (Fingolimod)

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Nessa

Bericht door Nessa »

[QUOTE=raimonnea;1120733]Jij ontkent Ocrevus, daar ging het over. Zie bewijs bijlage bovenin. Over die anderen heb ik niks geschreven. Kimmie heeft recht op feiten waar dit ook vandaan gehaald kan worden.
Die Tysabri-topic daarin staat ook Ocrevus beschreven, zodoende die link.[/QUOTE]

Ik ontken dat helemaal niet. Zie bewijs in post 11 van dat Tysabri-topic....

Wat ik bedoelde met mijn opmerking dat het JC-virus alleen relevant is bij Tysabri en niet bij Ocrevus, is dat de vraag of je JC-positief bent alleen een rol speelt bij de vraag of je kunt starten met Tysabri. Niet bij de andere middelen. Niet bij Ocrevus, niet bij Gilenya. Was dat wel zo geweest dan was Kim bij de start van Tecfidera óók al getest geweest...

Het is prima om elkaar hier te wijzen op de voors en tegens van medicatie, maar verlies daarbij ook het grote geheel en het perspectief niet uit het oog.
Nessa

Bericht door Nessa »

Vandaag sprak ik een collega die Gilenya al sinds de trialfase gebruikt. Zij is - nu dus al jarenlang - een heel erg tevreden gebruiker.

Geen last van bijwerkingen, en haar MRI's zijn stabiel. Zij vindt het ook fijn dat er, afgezien van de opstartfase, geen ziekenhuisopname bij komt kijken, en je gewoon zelf thuis je pillen kan nemen.
Kimmiejjj88

Bericht door Kimmiejjj88 »

Laten we geen ruzie of discussies maken op het forum:eek:, een ieder die goed bedoeld advies geeft waardeer ik waarvoor dank;)

@raimonnea: dank voor je advies over jc virus o.a. ik ga hier morgen achteraan. Ik ga de link nog even door lezen

@Mari: morgen ga ik naar de ms verpleegkundige die zal wat meer info geven over de genoemde keuze s. Wel fijn dat de voor onderzoeken meevallen ipv wat ik las. Daar schrok ik toch wel erg van! Met tecfilera heb ik nog niet te maken gehad met pml n.a.v. de bloedonderzoeken heb ze het zijn meer andere bijwerkingen waarvan ik zeg nu ben ik er klaar mee tijd voor wat anders. Dank voor je advies.

@Nessa: oh dat is fijn om te horen. Hoor verschillende mensen die tevreden zijn over Gilenya het waren de vooronderzoeken waarbij ik dacht jeetje heftig moet ik het dan wel doen.. maar volgens mij is er nog weinig bekend over ocrevus...

Iedereen bedankt voor het advies en wijze raad. Ik ga ermee aan de slag als ik meer weet koppel ik het terug.:D fijn om even te kunnen sparen met jullie dank!
Tara

Bericht door Tara »

Ik heb begrepen dat de mensen die PML hebben gekregen knder de Ocrevus, voor de OCrevus tysabri hebben gebruikt.

Zelf nu recent 2 x 1/2 dosis gehad, bijwerkingen zoals koorts en hoofdpijn waren enkele dagen. Maar te kort om bijwerkingen op langere termijn te vermelden.
Kimmiejjj88

Bericht door Kimmiejjj88 »

Oke tara en hoe bevalt het jou tot nu toe? ben net bij de ms verpleegkundige geweest die had wat boekjes met info. Het fijne van ocrevus is wel wat ik begreep 2x infuus en dan 363 dagen denk je minder aan ms dat is wel een fijn vooruitzicht.
Hoelang duurde bij jou de eerste gift dat werd mij niet duidelijk in het gesprek.. hoor het wel
Klaartje

Bericht door Klaartje »

Ik heb Copaxone gebruikt, maar dat deed niks. Toen heb ik Gilenya gebruikt, had hier niet veel bijwerkingen van en makkelijk in te nemen, maar veel schubs gehad.

Toen overgestapt op Tysabri. Daar had ik erg veel bijwerkingen van en dat werkte ook totaal niet bij mij.

In november ben ik gestart met ocrevus. Wat een verademing! Duurt wel lang voordat je klaar bent in ziekenhuis. Was er om half 10, om half 4 mocht ik de deur weer uit.
Ben benieuwd hoe dat in mei gaat met 1e volledige dosis.

Ik was erg moe tijdens die dag en dag er na ook. Maar zoveel dagen tot het volgende infuus is een prettig vooruitzicht. Ik ben er erg blij mee! Vooralsnog geen schubs gehad.

Inderdaad testen voor JCvirus doen ze in Denemarken. Duurt wat langer dan de meeste bloedtesten voor je de uitslag hebt. Maar als het bloed niet goed is hoor je dat vast en zeker!

Succes met het maken van je keuze!
1207

Bericht door 1207 »

kimmie

uiteindelijk kan nieman je helpen,
neem het een keer en zie wat het geeft.

ik heb het 3x gekregen en heb nergens last van ua bijwerkingen. alleen is de ocrevus hier een portie testosteron of een dosis speed voor m'n ms :).

mijn achteruitgang is sinds dat medicament in een stroomversnelling gegaan en ik heb dus besloten dat niet meer te nemen.

maa rik heb ppms dus schiet er niet zo veel over qua medicatie. t
Kimmiejjj88

Bericht door Kimmiejjj88 »

@Klaartje: Ik zit idd te denken aan de ocrevus. Oh dat worden boekjes meenemen dan. Ga je zelfstandig of heb je dan iemand mee? Begreep dat je niet alleen naar huis mocht na 1ste gift.. Wat fijn om te horen dat het goed werkt nu bij jou. Bedankt voor je verhaal dit helpt me erg op weg.

@1207: Ja dat is waar! Alleen advies van andere of de denkwijze over bepaalde medicatie of even sparren erover doet mij goed zodat ik toch de juiste keuze kan maken. Bedankt voor je advies;)
1207

Bericht door 1207 »

[QUOTE=Kimmiejjj88;1120781]
@1207: Ja dat is waar! Alleen advies van andere of de denkwijze over bepaalde medicatie of even sparren erover doet mij goed zodat ik toch de juiste keuze kan maken. Bedankt voor je advies;)[/QUOTE]

ik snap de onzekerheid en dat je moet sparren maar uiteindelijk is het uitproberen.
best by test als het ware en bij rrms heb je meer om uit te proberen als bij de primaire vormen.

het ultieme paardenmiddel is momenteel dan het stamcelverhaal
Klaartje

Bericht door Klaartje »

Ik heb mijn man meegenomen beide keren in november. Het ziekenhuis ligt op ruim anderhalf uur reizen vanaf mijn huis en ik mag zelf überhaupt niet meer rijden. Ook moet ik mijn rolstoel mee.

Omdat ik op vorige medicatie bij toediening al niet goed reageerde vond ik het de 1e keer met ocrevus best wel spannend. Daarom wilde ik mijn man bij me hebben. Hij ziet (en merkt) al of het wel of niet goed gaat in mijn lijf voordat ik dat zelf in de gaten heb! Het was voor hem wel saai om zo lang in het ziekenhuis te zijn terwijl ik steeds in slaap viel.

Inderdaad werd geadviseerd iemand mee te hebben. Zelf vond ik het zelf wel zo veilig om niet zelfstandig te hoeven reizen. Ik was er bovendien ook veel te moe voor!

In mei neem ik mijn man weer mee. Als de volledige dosis dan goed verdragen wordt zou ik de volgende keren ook best iemand anders mee kunnen nemen.

Tot de zomer heeft mijn man 1 dag per week ouderschapsverlof opgenomen, dus is dit soort dingen voor ons relatief makkelijk te organiseren.

Ik hoop dat dit antwoord geeft op je vragen. Maar wees je er wel van bewust dat ieder lichaam anders is, dus bij jou kunnen de ervaringen heel anders zijn. Veel succes verder!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp