Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Help keuze maken uit: Ocrevus​ (ocrelizumab) of Gilenya​ (Fingolimod)

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Kimmiejjj88

Help keuze maken uit: Ocrevus​ (ocrelizumab) of Gilenya​ (Fingolimod)

Bericht door Kimmiejjj88 »

Hoi allen,

Ik heb een vraagje sinds kort moet ik de keus maken uit 2 medicaties betreft: Ocrevus​ (ocrelizumab) of Gilenya​ (Fingolimod), ondanks de vooronderzoeken die nodig zijn om te beginnen aan 1 van de 2 wilde ik graag jullie mening weten en of advies (google me eigen al suf maar dat maakt mij onzeker om er uberhaupt aan te beginnen)
- Hoe ervaren jullie deze medicatie?
- Heb je veel last van bijwerkingen van 1 van de 2 medicaties?

Ik hoop dat jullie advies hebben voor mij, alvast bedankt!
belladonna

Bericht door belladonna »

Met beiden heb ik geen ervaring.
Maar ik vraag me wel af waarom je maar 2 keuzes hebt, er zijn veel meer lichtere medicijnen op de markt.
Kimmiejjj88

Bericht door Kimmiejjj88 »

Gezien de plekken van de laesies in het ruggemerg, wou de neuroloog een sterkere aanpak hanteren dus vandaar.. ik zag idd dat er nog meer op de markt is twijfel nu om een sec. Opion te vragen...

Nessa

Bericht door Nessa »

[QUOTE=raimonnea;1120714]Lees dit even [url]https://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=39807[/url] en kijk naar ocrevus en de JC virus..[/QUOTE]

Het JC-virus is met name relevant bij Tysabri, NIET voor Ocrevus! Dus dit topic is helemaal niet relevant voor Kim.

@Kim: ik zou zeker aan je neuroloog vragen waarom hij je niet ook de keuze heeft voorgelegd voor Tysabri, Lemtrada of Mavenclad.
Een second opinion kan natuurlijk ook altijd.

Zelf viel voor mij Tysabri af omdat ik JC-positief ben, Gilenya, Lemtrada en Mavenclad vanwege het risico op lymfopenie. Lemtrada staat in mijn ziekenhuis nu bovendien on hold in afwachting van nader informatie over een aantal gevallen van hersenbloeding/herseninfarct tijdens de infuusweek.

Er kunnen dus hele goede redenen zijn voor je neuroloog om deze alternatieven voor te stellen. Maar dat moet hij dan ook kunnen uitleggen aan je!
mari

Bericht door mari »

Ik slik bijna 3 jaar Gilenya, ben er erg tevreden over.
Ms blijft stabiel. Relatief weinig bijwerkingen. Soms wat sneller verkouden denk ik. Maar snotter al heel m’n leven snel en hooikoorts, dus vertekend ook.

Iedere 4 maanden bloedprikken, lymfocyten waardes blijven mooi stabiel laag, zoals de bedoeling is bij Gilenya.
Kimmiejjj88

Bericht door Kimmiejjj88 »

@raimonnea dat had ik al idd gelezen, over het jc of pml ben ik nog niet over bekend ik weet wel wat het betekent. Ik heb tecfidera gebruikt alleen door de bijwerkingen en moeite met lopen door de tintelingen wil de arts nu het op een andere boeg gooien..

@Nessa Ik ga dat morgen even na vragen thx voor je advies. Hoe wist jij dat je jc positief was? Ik heb wel bloed laten prikken maar ik heb de arts er nog niet over gehoord.. maar je hebt gelijk ik voeg door gewoon toe aan mijn lijstje dan vraag ik het direct morgen

@mari Wat fijn om te horen. Hoe ging het de eerste keer bij jou met inname? Ik las over het ecg dat maakte mij beetje angstig...
raimonnea

Bericht door raimonnea »

[QUOTE=Nessa;1120715]Het JC-virus is relevant bij Tysabri, NIET voor Ocrevus! Dus dit topic is helemaal niet relevant voor Kim.[/QUOTE] Jij doet je huiswerk goed :nee:. Lees: [url]https://www.ema.europa.eu/en/documents/ ... ion_nl.pdf[/url]

[B]''Een risico op PML kan niet uitgesloten worden, aangezien infectie met het JC-virus, leidend tot PML, werd gezien bij patiënten behandeld met anti-CD20 antilichamen en andere MS-behandelingen en is geassocieerd met bepaalde risicofactoren (bijv. patiëntenpopulatie, polytherapie met immunosuppressiva).

Artsen moeten alert zijn op vroege verschijnselen en symptomen van PML aangezien deze kunnen lijken op MS. Dit kan het optreden van een nieuw neurologisch verschijnsel of symptoom zijn, of een
verergering van bestaande neurologische verschijnselen of symptomen.

Bij vermoeden van PML moet de toediening van Ocrevus tijdelijk gestopt worden. Men moet overwegen een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) te maken, bij voorkeur met contrastvloeistof
(vergeleken met een MRI-scan gemaakt voorafgaand aan de behandeling). Daarnaast kunnen bevestigende tests naar JC-viraal DNA in het hersenvocht en herhaalde neurologische beoordelingen
worden overwogen. Als PML bevestigd wordt, moet de behandeling permanent worden stopgezet.''[/B]

Het is dus aan Kimmie welke medicatie ze wilt nemen met de info en de bijwerkingen daarvan. Wil graag Kimmie daarop wijzen zoals ik ook daarop gewezen wil worden.

Ik kon ook verder scrollen en niet reageren maar JC-virus is geen picknick.
mari

Bericht door mari »

[QUOTE=Kimmiejjj88;1120718]

@mari Wat fijn om te horen. Hoe ging het de eerste keer bij jou met inname? Ik las over het ecg dat maakte mij beetje angstig...[/QUOTE]

Dat ging prima. Het protocol voor hartmonitoring is er gekomen maat er in Amerika een paar gevallen bekend waren van hartklachten bij start. Dit was wel bij mensen die al hartklachten hadden bleek later.

Gilenya kan de hartslag wat vertragen bij 1e inname. Bij mij zakte hij iets, maar verwaarloosbaar. Het was vooral een lange en saaie zit ;)

Succes met je keuze!
Heb je een ms verpleegkundige die je nog wat extra uitleg kan geven?
Nessa

Bericht door Nessa »

[QUOTE=raimonnea;1120719]Jij doet je huiswerk goed :nee:[/QUOTE]

Van deze opmerking word ik echt boos. Natuurlijk heb ik de bijsluiter gelezen. En informatie van Amerikaanse neurologen over dit middel, en allerlei studies...

Maar heb jij bijsluiters van bijvoorbeeld Tecfidera en Aubagio gelezen? Dan zul je zien dat het risico op PML ook daarin beschreven wordt. Simpelweg omdat een virus als PML tot uiting kan komen als je het immuunsysteem onderdrukt. Net zoals je met deze middelen een groter risico loopt op andere infecties - maar die zijn vaak minder ernstig. Hoewel je ook dan de behandeling moet staken, en eerst de infectie moet behandelen.

Als je dan vervolgens de bijsluiter leest van Tysabri, zul je zien dat het zijn van JC-positief daarbij echt een contra-indicatie is.

Als je JC-positief bent, wat dus de helft van de bevolking is, is de kans op PML bij Tysabri echt niet te vergelijken met de andere middelen. Daarom.is het niet zuiver om bij de keus voor Ocrevus te verwijzen naar een Tysabri- topic.

Heb je je overigens gerealiseerd dat Kim nu dus ook al een middel gebruikt waar in de bijsluiter PML staat? Over je huiswerk doen gesproken...
Nessa

Bericht door Nessa »

[QUOTE=Kimmiejjj88;1120718]
@Nessa Ik ga dat morgen even na vragen thx voor je advies. Hoe wist jij dat je jc positief was? Ik heb wel bloed laten prikken maar ik heb de arts er nog niet over gehoord.. maar je hebt gelijk ik voeg door gewoon toe aan mijn lijstje dan vraag ik het direct morgen.[/QUOTE]

Ik heb mijn bloed laten testen. Maar dat is een speciale test. Daarvoor gaat je bloed naar een lab in Denemarken in een speciale testkit.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp