MSweb forum

Siponimod wordt inderdaad vergoedt sinds dit jaar. Je moet dan actieve ontstekingen hebben. Dat bepalen ze met een MRI van je hoofd. Niet van je rug omdat daar na enkele jaren SP MS alleen nog een witte streep te zien valt op een foto. Dit vertelde mijn neuroloog bij het Erasmus MC.
Vorig jaar was er ook zo'n "feestje" met goed nieuws (inclusief MRI) voor Ocrumizolab oid.

Nu is het lastige dat bij SP MS de ontstekingen "smeulen". Dat is genoeg om wel achteruit te gaan maar niet genoeg om medicatie te krijgen. Eind maart krijg ik de uitslag van de nieuw scan.
Op de site van Novartis zijn ze zo'n 70 euro per pilletje afhankelijk van de microgrammen per pil.
Dit zou een reden kunnen zijn om de drempel voor een recept zo hoog te leggen.
Het is mij niet duidelijk wie die drempel legt. De zorgautoriteit of de verzekering.

Die 2 weekjes tot de scan ga ik stoppen met die 8 paracetamol per dag. Ik ben benieuwd en mijn lever is vast dankbaar.

Dit middel krijg je bij mijn weten alleen bij secondair progressieve ms als ze actieve ontstekingen kunnen ontdekken. .
Net de mri van mijn hoofd besproken en geen nieuwe actieve ontstekingen gevonden. Bij het eer vorige bezoek aan de neuroloog was er sprake van, dat een rug mri, geen zin had omdat je dan alleen een witte streep zag. Bij het bezoek van vanochtend toch een afspraak voor een rug mri. Er is namelijk zoiets als contrastvloeistof.
Hiermee zien ze meer dan een witte streep.
Toch nog een kansje op Siponimed dus. Het is geen wondermiddel maar kan de achteruit gang met 20 procent vertragen.

Ik ga over enkele weken met siponimod beginnen. Ik moest eerst een hele hoop vooronderzoeken gaan doen en nu vond mijn neurologe nog, dat ik (als ik het wil) me eerst tegen Corona moest laten vaccieneren vordat ik begin. Gisteren was mijn 2e prik met Pfizer/BioNTech.
Ben altijd benieuwd of hier mensen zijn die soortgelijke plannen hebben en mieschien zelf al zijn begonnen. Had bij het lezen alleen niet de indruk alsof hier al mensen met ervaring zijn wel met plannen.... Ben ook pas sinds vandaag lid hier en woon in Duitsland. Dus als er spellingsfouten zijn....

SPMS hebbende ben ik hier ook in geinteresseerd. Ik heb er echter nog niets over gehoord van mijn neurologe/MS-verpleegkundige.

Kan iemand mij misschien vertellen hoe je hiervoor in aanmerking komt?
Is het gewoon een kwestie van aankaarten bij de neuroloog of begint een neuroloog hier alleen over als er actieve ontstekingen zijn gevonden wellicht?

Hoi Marina,

ik zit wel in Duitsland, maar ik heb de neurologe zelf erop aangesproken!
Raad je zeker aan om te doen! Vragen kan altijd!

Met al de vooronderzoeken en het opzoeken van verschillende artsen vooraf was ik weken bezig en nu ben ik eindelijk zo ver!
Over twee weken ga ik beginnen! Ben wel een beetje bang vawege al de bijwerkingen...

groetjes, Linda

Hoi Linda,

Dank je voor je reactie. Ik heb zelf verder nog geen kennis opgedaan over siponimod en de bijwerkingen, wil dat eerst nog uitzoeken.
Mocht ik dit middel misschien willen en kunnen nemen dan zal ik daar mijn ervaringen wel over willen delen in dit topic.
Ik wens jou (en anderen die siponimod gaan gebruiken) in ieder geval veel succes en hoop dat de bijwerkingen zullen meevallen!

Nu ben ik begonnen! Gisteren mijn erste tablet bij de neurologe. Moest nog een uur daar blijven. Niets, behave een beetje hooftpijn.Je begint ook met een kleine dosis en na vijf dagen de hele . ik weet nu heel veel erover. Dus vragen kunnen jullie altijd...

Dat is mooi, lindad, dat je (tot nu toe) weinig last had van bijwerkingen!

Hoi Marina,

Ik ben alweer gestoppt.
Na drie dagen en toch een beetje pijn aan mijn hart (het kleine onschuldige hart!)

Mijn neurologe belde me net en vond dat ik even moest stoppen (wat ze met het `even` bedoeld weet ik niet zo precies...).

Ik vind het rare gevoel ook best eng! En ik heb al veel geslikt, gespoten en als infuus gekregen en nooit enige bijwerkingen gehad !!!

Het zou wel kunnen,dat mijn hart al een kleine schade door het medicijn `Mitoxantron` heeft gekregen. Het moest ook al jaren terug zijn dat ik dat had gekregen om aan Siponimod te mogen beginnen...

Effe hieraan wennen...
groetjes, Linda

Wat spijtig om te lezen, Linda! Dat is wel een heftige bijwerking .
Ik hoop voor je dat het misschien toch nog mogelijk is om eventueel op een later tijdstip te herbeginnen .