Ik gebruik nu 18 maanden Fingolimod. Sindsdien heb ik 5 antibiotica kuren gehad, houden infecties lang aan en heb ik nu al 8 weken lang last van de zoveelste bijholten ontsteking die niet meer over lijkt te gaan.
Mijn MS is rustig maar ik voel me al zo lang en zo vaak gammel.
Ik moet vaak uit vergaderingen lopen vanwege onsmakelijke hoestbuien en ik heb al in geen weken een stilte dienst van mijn kerk kunnen bezoeken omdat het me niet lukt om een half uur niet te hoesten.
Ik ben nu op een punt aangekomen dat ik ernstig overweeg om een poos te stoppen met Gilenya, om te zien of ik me dan beter ga voelen, maar tegelijkertijd vind ik dat doodeng omdat ik dan het risico op een zware schub loop.
Ik ben benieuwd naar ervaringen en wat de doorslag heeft gegeven om te stoppen dan wel door te gaan met remmers.
Bijwerkingen Gilenya/Fingolimod
De reden dat je medicatie neemt, is om je kwaliteit van leven te behouden/verbeteren.
Als de bijwerkingen er vervolgens voor zorgen dat je alsnog veel moet inleveren, lijkt het me tijd om dit te gaan bespreken met de neuroloog.
Gilenya staat bekend om de verhoogde infectiegevoeligheid, omdat je witte bloedcellen in je lymfeklieren gaan zitten en daardoor niet beschikbaar zijn.
Ik had het bij Tecfidera ook en ik was het eerlijk gezegd na een half jaar al zat. Ik werd ook een erg grote belasting voor mijn naasten, omdat ik om de haverklap niet voor mijn kind kon zorgen. Gelukkig werd het na de eerste winter beter en nu is het te handelen.
Als de bijwerkingen er vervolgens voor zorgen dat je alsnog veel moet inleveren, lijkt het me tijd om dit te gaan bespreken met de neuroloog.
Gilenya staat bekend om de verhoogde infectiegevoeligheid, omdat je witte bloedcellen in je lymfeklieren gaan zitten en daardoor niet beschikbaar zijn.
Ik had het bij Tecfidera ook en ik was het eerlijk gezegd na een half jaar al zat. Ik werd ook een erg grote belasting voor mijn naasten, omdat ik om de haverklap niet voor mijn kind kon zorgen. Gelukkig werd het na de eerste winter beter en nu is het te handelen.
-
Ash1990
Goedemorgen,
Ook ik heb een vraag mbt Gilenya.
Ik heb volgende week een afspraak bij de neuro om mijn keuze te bespreken.
Ik heb al 9 jaar MS en heb 6 jaar geen medicatie gebruikt.
Na 6 jaar bleek toch dat er aardig wat leasies bij waren gekomen en was het raadzaam met medicatie te beginnen...
Hier stond ik volledig achter want ik had weinig klachten en dat wilde ik graag zo houden.
Ik ben begonnen met de Plegridy, na 1,5 jaar bleek er weer nieuwe leasies te zien op de MRI ondanks gebruik van Plegridy.
Toen na overleg met de neuro begonnen met Tecfidera... (ik was blij dat ik van het prikken af was) maar wat een hel!! Dat doe ik dus nooit meer, erg last van maag en darmen, hoe erger de flushing hoe erger de pijn.. na 6 weken gestopt. Hierna over op de Avonex, dit gebruik ik nu een jaar ongeveer (weer prikken).. Ik heb afgelopen jaar last gehad van wat onstabiliteit op emotioneel vlak, dit is begonnen na de heftige periode met Tecfidera.
Afgelopen Juli heb ik weer controle MRI gehad, en voor het eerst in 9 jaar een goede uitslag!! Geen nieuwe leasies en niks actief.. Kon mijn geluk niet op!
Echter ben ik emotioneel gezien nog niet helemaal wat het wezen moet, ik heb in het begin van het gebruik met Avonex ook aardig wat bijwerkingen gehad. Ik durf zelf niet meer te prikken dus ben ik volledig afhankelijk van familie. Ook heeft Avonex als bijwerking wat somberheid op emotioneel vlak, dus dit werkt ook niet mee.
Nu is de keuze aan mij of ik op Avonex blijft of wat anders ga proberen...
Voor mij is de keuze niet erg groot wat betreft eerste lijns medicatie, Aubagio valt af omdat ik in het verleden alopecia heb gehad en hierbij een bijwerking kan hebben met haaruitval. Copaxone is vaker prikken, en heeft ook somerheid als bijwerking. Dus de neuro zei dat ik Gilenya ook mee kon nemen in mijn overwegingen.
Ik weet dus TOTAAL niet wat ik moet doen...
Bijwerking van Gilenya zijn volgens mij ook niet mild, maar goed het is natuurlijk niet gezegd dat je hier last van krijg.
Ook heb ik Coeliaki, immuun ziekte aan de darmen, dus een medicatie wat een negatieve werking kan hebben op je darmen is ook niet fijn..
Maarja een kale kop ook niet :D dus ik ben echt even ten einde raad.
Iemand ideën?
Ook ik heb een vraag mbt Gilenya.
Ik heb volgende week een afspraak bij de neuro om mijn keuze te bespreken.
Ik heb al 9 jaar MS en heb 6 jaar geen medicatie gebruikt.
Na 6 jaar bleek toch dat er aardig wat leasies bij waren gekomen en was het raadzaam met medicatie te beginnen...
Hier stond ik volledig achter want ik had weinig klachten en dat wilde ik graag zo houden.
Ik ben begonnen met de Plegridy, na 1,5 jaar bleek er weer nieuwe leasies te zien op de MRI ondanks gebruik van Plegridy.
Toen na overleg met de neuro begonnen met Tecfidera... (ik was blij dat ik van het prikken af was) maar wat een hel!! Dat doe ik dus nooit meer, erg last van maag en darmen, hoe erger de flushing hoe erger de pijn.. na 6 weken gestopt. Hierna over op de Avonex, dit gebruik ik nu een jaar ongeveer (weer prikken).. Ik heb afgelopen jaar last gehad van wat onstabiliteit op emotioneel vlak, dit is begonnen na de heftige periode met Tecfidera.
Afgelopen Juli heb ik weer controle MRI gehad, en voor het eerst in 9 jaar een goede uitslag!! Geen nieuwe leasies en niks actief.. Kon mijn geluk niet op!
Echter ben ik emotioneel gezien nog niet helemaal wat het wezen moet, ik heb in het begin van het gebruik met Avonex ook aardig wat bijwerkingen gehad. Ik durf zelf niet meer te prikken dus ben ik volledig afhankelijk van familie. Ook heeft Avonex als bijwerking wat somberheid op emotioneel vlak, dus dit werkt ook niet mee.
Nu is de keuze aan mij of ik op Avonex blijft of wat anders ga proberen...
Voor mij is de keuze niet erg groot wat betreft eerste lijns medicatie, Aubagio valt af omdat ik in het verleden alopecia heb gehad en hierbij een bijwerking kan hebben met haaruitval. Copaxone is vaker prikken, en heeft ook somerheid als bijwerking. Dus de neuro zei dat ik Gilenya ook mee kon nemen in mijn overwegingen.
Ik weet dus TOTAAL niet wat ik moet doen...
Bijwerking van Gilenya zijn volgens mij ook niet mild, maar goed het is natuurlijk niet gezegd dat je hier last van krijg.
Ook heb ik Coeliaki, immuun ziekte aan de darmen, dus een medicatie wat een negatieve werking kan hebben op je darmen is ook niet fijn..
Maarja een kale kop ook niet :D dus ik ben echt even ten einde raad.
Iemand ideën?
Voor prikangst zou je therapie kunnen volgen. Dan kun je blijven bij het medicijn dat voor je werkt.
Copaxone heeft qua bijwerkingen wel een goede naam. De copaxone hoeft ook minder diep dan avonex. Dat prik je in vet. Het is tegenwoordig 3x per week .
Gilenya heeft wat vervelende bijwerkingen die kunt krijgen. Is niet gezegd dat dat ook bij jou gaat gebeuren!
Dat waren mijn ideeën. Sterkte met je keuze!
Copaxone heeft qua bijwerkingen wel een goede naam. De copaxone hoeft ook minder diep dan avonex. Dat prik je in vet. Het is tegenwoordig 3x per week .
Gilenya heeft wat vervelende bijwerkingen die kunt krijgen. Is niet gezegd dat dat ook bij jou gaat gebeuren!
Dat waren mijn ideeën. Sterkte met je keuze!
-
Job
-
leeuwtje-nl
Ik heb zelf sinds het gebruik van Gilenya wel wat rare klachten ontwikkeld, maar niemand weet of dat nou van de Gilenya komt of niet. Voorheen gebruikte ik zowel Copaxone als Rebif, en ik ben super blij met de simpele capsule die ik nu heb. Prikken was voor mij geen bezwaar, maar hoeveel makkelijker is het om dagelijks een capsule te slikken! Ook omdat ik veel op reis ben: die injecties zijn gewoon super onhandig. Dus mijn absolute voorkeur heeft het nu om orale medicatie te gebruiken.
-
Ash1990
Hi allemaal,
Bedankt voor jullie ideeën!
Copaxone wordt helaas niet meer vergoed door CZ. (wel onder een andere naam geloof ik)
Dit prikken is hetzelfde als de Plegridy, dit is onderhuids en de Avonex in de spier. Echter laat dit wel lelijke plekken achter.. Maar het is zeker het overwegen waard!
Over de Gilenya lees ik inderdaad niet altijd positieve verhalen. Nou zegt mijn ms verpleegkundige dat ik het internet moet laten wat het voor is want 9 van de 10 verhalen zijn negatief. Maarja ik wil toch weten waar ik aan begin...
Ik neig nu het meest naar gewoon op de Avonex blijven, 1x per week prikken, goede pijnstilling tegen de griepverschijnselen dan is het goed te doen.
Alleen heb ik het idee dat ik mede door de Avonex ben aangekomen..
Is hier iemand mee bekend?
Bedankt voor jullie ideeën!
Copaxone wordt helaas niet meer vergoed door CZ. (wel onder een andere naam geloof ik)
Dit prikken is hetzelfde als de Plegridy, dit is onderhuids en de Avonex in de spier. Echter laat dit wel lelijke plekken achter.. Maar het is zeker het overwegen waard!
Over de Gilenya lees ik inderdaad niet altijd positieve verhalen. Nou zegt mijn ms verpleegkundige dat ik het internet moet laten wat het voor is want 9 van de 10 verhalen zijn negatief. Maarja ik wil toch weten waar ik aan begin...
Ik neig nu het meest naar gewoon op de Avonex blijven, 1x per week prikken, goede pijnstilling tegen de griepverschijnselen dan is het goed te doen.
Alleen heb ik het idee dat ik mede door de Avonex ben aangekomen..
Is hier iemand mee bekend?
Je verpleegkundige heeft gelijk.
Als je blij bent met je medicijnen, klim je niet in je toetsenbord om steeds berichtjes te schrijven over hoe weinig bijwerkingen je hebt. Dan ben je gewoon lekker aan het leven en zijn je medicijnen slechts een mini onderdeel daarvan.
Als je veel last hebt, wil je daarover klagen en op zoek naar mensen die je misschien kunnen helpen met tips.
Dus het internet is niet representatief.
Ik weet verder niks over gewichtstoename door Avonex, hopelijk iemand anders.
Als je blij bent met je medicijnen, klim je niet in je toetsenbord om steeds berichtjes te schrijven over hoe weinig bijwerkingen je hebt. Dan ben je gewoon lekker aan het leven en zijn je medicijnen slechts een mini onderdeel daarvan.
Als je veel last hebt, wil je daarover klagen en op zoek naar mensen die je misschien kunnen helpen met tips.
Dus het internet is niet representatief.
Ik weet verder niks over gewichtstoename door Avonex, hopelijk iemand anders.
-
Ash1990
Hoi,
nou vorige week bij de neuro geweest en ik moet wachten tot al mijn onderzoeken voor de coeliaki zijn afgerond. Hij vind mij een goede kandidaat voor ocrevus. Dit gaat 1x in het half jaar per infuus worden toegediend in het zh. Ik heb al wat onderzoek gedaan uiteraard! En zie veel positieve verhalen erover, alleen de opstart dosering verloopt wat moeizaam maar daarna is het haast een wondermiddel.
ik denk dat ik dit wil gaan proberen, ben ik van het prikken af en hoef ik maar 1x in het half jaar een infuus.
groetjes!
nou vorige week bij de neuro geweest en ik moet wachten tot al mijn onderzoeken voor de coeliaki zijn afgerond. Hij vind mij een goede kandidaat voor ocrevus. Dit gaat 1x in het half jaar per infuus worden toegediend in het zh. Ik heb al wat onderzoek gedaan uiteraard! En zie veel positieve verhalen erover, alleen de opstart dosering verloopt wat moeizaam maar daarna is het haast een wondermiddel.
ik denk dat ik dit wil gaan proberen, ben ik van het prikken af en hoef ik maar 1x in het half jaar een infuus.
groetjes!
-
Zeepkist
Hoi,
Zal ik dan maar wel in het toetsenbord klimmen voor een positief geluid. Ik gebruik Gilenya nu 7 jaar. Geen leasies, 1 x blaasontsteking, verder geen ontstekingen, weinig gewoon ziek (zoals griep). Wel heeeeelll langzaam klein beetje achteruit. Het kan dus ook relatief goed gaan. Ieder lijf reageert anders. Sterkte.
Veel groet.
Zal ik dan maar wel in het toetsenbord klimmen voor een positief geluid. Ik gebruik Gilenya nu 7 jaar. Geen leasies, 1 x blaasontsteking, verder geen ontstekingen, weinig gewoon ziek (zoals griep). Wel heeeeelll langzaam klein beetje achteruit. Het kan dus ook relatief goed gaan. Ieder lijf reageert anders. Sterkte.
Veel groet.