Mavenclad ervaringen
-
Cantorob
Mavenclad ervaringen
Heeft iemand ervaring met Mavenclad? De neuroloog leek het te zien als een soort wonderpil... Weet iemand iets van bijwerkingen, lange termijn gevolgen etc.
-
Nessa
Als je meer wil weten over de bijwerkingen, ook langere termijn, zoek dan eens de uitgebreide bijsluiter op de site van EMA.
Je neuroloog zal ook ongetwijfeld patientenfolders hebben van dit middel. Volgens mij moet je na deze kuur een bepaalde tijd een apart toilet gebruiken, net als bij chemo. Het zijn zeker geen snoepjes.
Voor mij viel dit middel af omdat ik eerder erg ziek ben geweest van te weinig lymfocyten, en Mavenclad juist die verlaagt.
Daarbij komt dat de werking van het middel maar tot op zekere hoogte omkeerbaar is.
Je neuroloog zal ook ongetwijfeld patientenfolders hebben van dit middel. Volgens mij moet je na deze kuur een bepaalde tijd een apart toilet gebruiken, net als bij chemo. Het zijn zeker geen snoepjes.
Voor mij viel dit middel af omdat ik eerder erg ziek ben geweest van te weinig lymfocyten, en Mavenclad juist die verlaagt.
Daarbij komt dat de werking van het middel maar tot op zekere hoogte omkeerbaar is.
-
ansje
Hallo.
Ben gisteren begonnen met derde behandeling Mavenclad. Vorig jaar kreeg ik allemaal huiduitslag en ademhalingsmoeilijkheden. Maar nam toen ook Clindamycine. Antibiotica tegen een infectie van mijn been. Muggesteken ontsteken makkelijk.
Allerlei testen gedaan om te zien waar huiduitslag van kwam. Waarschijnlijk Mavenclad zei de allergoloog , Clindamycine dacht huisarts
Tweede behandeling geen huiduitslag dus van Clindamycine.
Nu een jaar later derde behandeling. Gaat goed. Wel Cortisonepillen erbij voor de zekerheid en ook omdat ik verkouden ben.
In doe nog kleine dingetjes maar geen grote opstoot meer.
Heb ook JC virus. Ben dus beperkt in keuze medicatie
Kreeg hiervoor Tysabri maar mag maar 2 jaar als je JC positief bent.
Jammer want werkte goed.
Succes met de Mavenclad. Hopelijk niet te veel bijwerkingen
Ben gisteren begonnen met derde behandeling Mavenclad. Vorig jaar kreeg ik allemaal huiduitslag en ademhalingsmoeilijkheden. Maar nam toen ook Clindamycine. Antibiotica tegen een infectie van mijn been. Muggesteken ontsteken makkelijk.
Allerlei testen gedaan om te zien waar huiduitslag van kwam. Waarschijnlijk Mavenclad zei de allergoloog , Clindamycine dacht huisarts
Tweede behandeling geen huiduitslag dus van Clindamycine.
Nu een jaar later derde behandeling. Gaat goed. Wel Cortisonepillen erbij voor de zekerheid en ook omdat ik verkouden ben.
In doe nog kleine dingetjes maar geen grote opstoot meer.
Heb ook JC virus. Ben dus beperkt in keuze medicatie
Kreeg hiervoor Tysabri maar mag maar 2 jaar als je JC positief bent.
Jammer want werkte goed.
Succes met de Mavenclad. Hopelijk niet te veel bijwerkingen
-
Cantorob
Voor de volledigheid en voor anderen die naar informatie aan het zoeken zijn: ik heb de eerste twee behandelweken van Mavenclad erop zitten en heb niets gemerkt van eventuele bijwerkingen. Wel zijn (zoals verwacht) de aantallen leucocyten gedaald (in het serum: de neutrofiele granulocyten van 3,56 (*10^9 per liter bloed) naar 2,37 en de lymfocyten van 2,05 naar 0,92 dit is beneden de ondergrens van 1,0)
-
Cantorob
Re: Mavenclad ervaringen
Update voor de geïnteresseerden:
De metingen waren
30-aug-19 17-dec-19 20-jan-20 3-jun-20 1-sep-20 29-jan-21 19-mei-21 2-sep-21
2,05 1,25 0,92 1,31 0,97 0,71 1,04 1,37
Met behandelweek 1 en 2 tussen meting 1 en 2;
behandelweek 3 en 4 tussen meting 5 en 6.
In specifiek mijn geval hebben de waarden zich dus goed hersteld (in ieder geval structureel tot boven de 1). Bovendien heb ik helemaal niets gemerkt van negatieve bijwerkingen. In die tijd ook geen nieuwe laesies of nieuwe klachten (wel de oude klachten).
De metingen waren
30-aug-19 17-dec-19 20-jan-20 3-jun-20 1-sep-20 29-jan-21 19-mei-21 2-sep-21
2,05 1,25 0,92 1,31 0,97 0,71 1,04 1,37
Met behandelweek 1 en 2 tussen meting 1 en 2;
behandelweek 3 en 4 tussen meting 5 en 6.
In specifiek mijn geval hebben de waarden zich dus goed hersteld (in ieder geval structureel tot boven de 1). Bovendien heb ik helemaal niets gemerkt van negatieve bijwerkingen. In die tijd ook geen nieuwe laesies of nieuwe klachten (wel de oude klachten).