MSweb forum

Hallo beste Fampyra gebruikers!

Op 29 juli jl. ben ik gestart met Fampyra. Ik voldeed aan alle eisen om dit middel te gaan gebruiken, dus ik was daar héél blij mee. De bijwerkingen waren echter dermate ernstig, dat ik er na een week (na overleg met de specialist in het ziekenhuis) onmiddellijk mee moest stoppen.
Dat was een behoorlijke domper, want ik zag Fampyra werkelijk als een laatste reddingsmiddel. Het heeft een volle week geduurd voordat de bijwerkingen weer waren verdwenen.

Precies drie weken nadat ik gestopt was kreeg ik plotseling rode ronde plekken op mijn romp en rug. Intussen zijn het er erg veel en de meeste plekken zijn zo groot als een muntstuk van twee euro en mijn lijf ziet eruit als een paddenstoel :(.

Na consultatie bij de huisarts en beoordeling door de dermatoloog werd dit getypeerd als pitiryasis rosea. Dat is héél merkwaardig, omdat deze huidaandoening voorkomt bij mensen tussen de 10 en 30 jaar oud, terwijl ik nagenoeg 58 jaar ben. Bovendien is het een seizoensgebonden aandoening . . . het komt meestal in de winter voor, terwijl ik het hartje zomer kreeg.

Ik vraag mij nu af of er ook anderen zijn, die huidproblemen hebben gekregen bij het gebruik van Fampyra.

Ik hoop van harte op reacties en bij voorbaat dank daarvoor!!!

Hartelijke groet,

Saskia

Ik heb er nooit over gehoord, heb zelf ook geen huidklachten. Ik denk dat het wel goed is deze klacht te melden bij de fabrikant, misschien krijgen ze daar meer van dergelijke klachten. Sterkte.

Heb hier ook niets over gehoord van medegebruikers, maar bij mijn eerste levering door mijn eigen apotheek zat wel een beschrijving dat ik het medicijn op de droge huid moest aanbrengen.
Heb het afgedaan met een smili maar nu ik dit lees...……

Piet

Hoi Saskia,

Ik ben geen dokter, en geen fampyra gebruiker, maar vond je vraag wel interessant.

Wat ik vind over deze "huidgriep" is dat het niet zeker is hoe het precies veroorzaakt wordt, maar het lijkt erop dat het een virus is.

Over het aantal MS-ers met huidgriep vond ik dit onderzoek, [URL]https://www.ehealthme.com/cs/multiple-s ... sis-rosea/[/URL] , waarin staat dat er sinds 2008 wel enkele vrouwen zijn geweest met tysabri die de ziekte doormaakten, maar fampyra staat niet in het rijtje.

Dank voor jullie reacties!

Het ziekenhuis heeft intussen contact gehad met de fabrikant en er wordt een melding gemaakt bij Lareb.