Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Yes, Fampyra......

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Forumi

Bericht door Forumi »

Dit is m'n vierde Fampyra dag. Gelijk de eerste dag voelde ik ook verandering in m'n lijf. Toevallig of niet werd ik daarna heel erg verkouden. Voel me daarom niet lekker.

Droge mond, weinig eetlust en misselijkheid is vanaf het begin van het gebruik, maar ben al heel blij dat het niet ernstige bijwerkingen betreft.
Het is afwachten inderdaad bij de een wel, bij de ander niet.

Levering e.d.ging hier heel voorspoedig.

@fia wens voor jou iig dat de duizeligheid verdwijnt
Knillis

Bericht door Knillis »

Voor mij is het vandaag dag 5 van mijn Fampyra avontuur!

Tot nu toe merk ik er weinig van. Geen bijwerkingen maar ook geen spectaculaire verbeteringen.

's Middags na mijn middagrust heb ik het idee de rest van de middag en vooravond meer energie te hebben.

En m'n benen (lichaam) lijken iets lichter aan te voelen bij het optillen van de voeten.

Maandag a.s. gaan we op fysiotherapie enkele testjes doen om te bekijken of er iets veranderd is aan evenwicht en balans.

Mijn blaas geeft gelukkig tot nu toe gaan veranderingen, dus (nog) geen blaasontsteking en daar was (ben) ik het meest bang voor eigenlijk.
Jrs77

Bericht door Jrs77 »

[QUOTE=Knillis;1059314]
Mijn blaas geeft gelukkig tot nu toe gaan veranderingen, dus (nog) geen blaasontsteking en daar was (ben) ik het meest bang voor eigenlijk.[/QUOTE]
Daar was ik, zeker door de waarschuwingen in de bijsluiter, ook erg bang voor; ik heb er totaal geen problemen mee gehad.

Er viel me nog iets op; ik heb al enkele maanden veel minder last van gevoelsstoornissen in mijn benen. Als ik terugkijk zou daat ongeveer gelijk kunnen lopen met de start met Fampyra.

Is dat bij meer mensen opgevallen?
Knillis

Bericht door Knillis »

Ik ben er extra "bang" voor omdat ik van de 4ap eerder wèl steeds blaasontstekingen had, zo erg zelfs dat ik er mee moest stoppen.

Volgens mijn neuroloog betekent dat niet dat Fampyra dat ook gaat veroorzaken. Dus maar hopen dat dàt in ieder geval goed blijft gaan.

Verder tot nu toe weinig spectaculairs te melden.
Sharon

Bericht door Sharon »

Ik lees hier met grote belangstelling mee.
Inmiddels wacht ik ruim 3 weken op een oproep vanuit het VU, schiet dus nog niet zo erg op hier :moe:
Knillis

Bericht door Knillis »

Jammer Sharon. Ik ben alleen bij mijn eigen neuroloog in het ziekenhuis alhier geweest. Verder heeft de MS verpleegkundige alles geregeld met het ziekenhuis in Zutphen.

Mijn eigen fysiotherapeute mag de 2 looptesten afnemen.

Twee weken na mijn bezoek aan de neuroloog kreeg ik de medicatie thuis geleverd.

Ik kan me voorstellen dan het wachten je lang valt.

Kun je niet nog eens bellen om te vragen hoe lang hrt nog gaat duren voor je aan de beurt bent? Ze zouden je misschien vergeten kunnen zijn?
Knillis

Bericht door Knillis »

Helaas heb ik de afgelopen twee nachten veel slechter geslapen dan normaal.

Ik slaap 's avonds wel zoals gebruikelijk in maar wordt dan zo tussen 02.00 en 03.00 wakker. Lig vervolgens een uur wakker en slaap weer in maar om ongeveer 05.00 uur wederom klaar wakker en vervolgens niet echt meer kunnen slapen (alleen een beetje sluimerend).

Gevolg hiervan is dat ik me "brak" voel, het lijkt alsof ik gisteren flink aan de drank ben geweest en dat is niet het geval :o

Hopen maar dat dit ongemak snel weer verleden tijd is en ik weer als vanouds kan slapen.
Snowym

Bericht door Snowym »

Knillis, hoe laat neem je de 2e Fampyra?
Fia

Bericht door Fia »

@knillis, he wat naar.

Ik voel me vandaag nog behoorlijk misselijk, zeker vanmorgen erg. Nu is dat wel iets weggetrokken, maar sta nog niet heel stevig op mijn benen. Ik heb vanmorgen de 6e pil genomen.

Hopelijk gaat het snel beter. Ik merk al wel dat mijn rechterbeen minder blijft "plakken" tijdens het looen. Wat dan wel weer echt een verbetering is. Of ik ook daadwerkelijk sneller loop heb ik nog niet gemeten.

Liefs,

Fia
Knillis

Bericht door Knillis »

[QUOTE=Snowym;1059540]Knillis, hoe laat neem je de 2e Fampyra?[/QUOTE]

De eerste 's morgens rond half 7 en de tweede om 17.00 uur 's middags. Veel eerder kan die tweede niet want dan moet ik de eerste wel erg vroeg in de ochtend nemen.

Mocht jij een betere verdeling weten dan hoor ik het graag.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp