Yes, Fampyra......

[Fia]

Hoi,

Ik ben sinds gisteren met Fampyra gestopt omdat het in mijn beleving niet meer werkte. Dit in overleg met de neuro.
Vandaag gaat het wel slechter, maar ik denk dat dat het weer wennen is om zonder meds te functioneren.

Ik ben benieuwd hoe het over 1 a 2 weken gaat. 4 juli weer een afspraak met de msvpk.

Liefs,

Fia

[Jenniez]

Nierwaarde 71

Hallo,
Ik ben in de VU geweest voor Fampyra en getest op mijn nierwaarde, deze was 71 en moet zijn 80. Is er iemand die hier bekend mee is en toch gestart is ondanks de lage nierwaarde?

Ik mag wel beginnen, maar met kans op ernstige bijwerkingen door de lage nierwaarde.

Ik durf er niet aan te beginnen.

Groetjes,

Jennie

[MS Basher]

Hoi Jenniez,

Welke waarde wordt er precies bedoeld? ik ben eind vorig jaar ook bij de VU geweest voor Fampyra, ik kreeg twee waardes m.b.t. de nieren (bloedonderzoek) :
eGFR (MDRD) >90 mL/min/1.73m2
Kreatinine 70 umol/L

Volgens de neuroloog was dit goed, wel een verhoogd risico op blaasontsteking maar dat heb ik nog niet gehad (afkloppen)

Is het geen idee om te kijken of het uberhaupt iets doet? Uiteraard in overleg met de neuroloog.

Ik moest binnen twee weken verschil merken.

Sterkte met de afweging!

[Sharon]

[QUOTE=timojr;1084925]Hoi
ik ben 4 weken geleden ook gestopt met fampyra omdat ik ook slechter ging lopen.Intussen loop ik weer wat beter maar nu denk ik eraan om toch weer tegaan beginnen misschien dat het nu wel werkt
Ik dacht 1 per dag ik heb nog wat strips liggen
zouden jullie dat durven om om dat op eigen initiatief tedoen[/QUOTE]

Heb je de Fampyra langere tijd geslikt en werd de werking daarvan langzaamaan minder of heb je helemaal geen positief resultaat gehad?

[Jenniez]

[QUOTE=MS Basher;1084940]Hoi Jenniez,

Welke waarde wordt er precies bedoeld? ik ben eind vorig jaar ook bij de VU geweest voor Fampyra, ik kreeg twee waardes m.b.t. de nieren (bloedonderzoek) :
eGFR (MDRD) >90 mL/min/1.73m2
Kreatinine 70 umol/L

Volgens de neuroloog was dit goed, wel een verhoogd risico op blaasontsteking maar dat heb ik nog niet gehad (afkloppen)

Is het geen idee om te kijken of het uberhaupt iets doet? Uiteraard in overleg met de neuroloog.

Ik moest binnen twee weken verschil merken.

Sterkte met de afweging![/QUOTE]

Ik weet niet precies welke waarde het was maar ik vermoed kreatinine. Mijn waarde was ook 70 hij zei tegen mij ook dat ik een grotere kans heb op blaasontsteking en epilepsie , daar ben ik het meest bang voor.
De rede dat ik een lage waarde heb komt door me leeftijd (58).
Heb jij er wel baat bij?

[MS Basher]

[QUOTE=Jenniez;1084965]Heb jij er wel baat bij?[/QUOTE]

Het wisselt bij mij een beetje, op sommige dagen heb ik er echt profijt van en op andere dagen heb ik het idee dat het niets doet, maar de looptest liet een duidelijke verbetering zien dus ik wil er voorlopig mee doorgaan

[timojr]

[QUOTE=Sharon;1084952]Heb je de Fampyra langere tijd geslikt en werd de werking daarvan langzaamaan minder of heb je helemaal geen positief resultaat gehad?[/QUOTE]
Ik heb het 2 mnd gebruikt eerst dacht ik dat het wel wat deed mijn looptest was 24% sneller niet veel dus
ik vind dat altijd moeilijk komt het door fysio fampyra of word je er handiger mee.

[Draakje]

Ik kom net tot de conclusie dat ik de ochtend Fampyra 2x heb gepakt (was na eerste keer behoorlijk afgeleid). Wat nu..

[Knillis]

Wat is er op de bijsluiter van de Fampyra vermeld? Op de bijsluiter staat vast wel vermeld wat te doen als je per ongeluk te veel of te weinig gebruikt hebt.

Ik durf alleen niet te zeggen of je je avond dosis vandaag dan wel moet nemen of beter van niet.

Als je er niet uitkomt gewoon even bellen om navraag te doen.

[Theewater]

even contact zoeken met de apotheek lijkt me het verstandigst.