Yes, Fampyra......

Knillis · Bericht door **Knillis** » 14 mar 2018, 16:24

We zijn dus met z'n allen zo vreselijk voor de gek gehouden. Den haag deed net of er nog geluisterd werd en Hugo de Jonge nam maandag nog een petitie in ontvangst en is er gesproken met een afvaardiging.

Hugo de Jonge beloofde dat er eens goed naar gekeken zou worden en twee dagen later komt er bericht dat Bruno Bruins "besloten" heeft dat Fampyra niet langer voor vergoeding in aanmerking komt.

Diep triest :huilen:

Theewater · Bericht door **Theewater** » 14 mar 2018, 16:33

Er is een gezegde: veel beloven, weinig geven doet een gek in vreugde leven. Zo voelt het nu ook.

Er wordt aan alle kanten met geld gesmeten op dit moment en zeker in de zorg, prima natuurlijk, maar het schijntje dat fampyra hier ten opzichte van kost kan dan weer niet.

Laat dan de mensen die het nu gebruiken en er baat bij hebben doorgaan maar zelfs dat zit er dus niet in.

Zum kotzen zeggen onze oosterburen dan

willem1 · Bericht door **willem1** » 15 mar 2018, 00:43

Geen vergoeding meer

Echt niet te geloven dat fampyra niet meer vergoed gaat worden.
Heb zelf ppms mijn loopvermogen was voordat ik fampyra gebruikte nog geen 300 meter.

Momenteel kan ik met gebruik rond de 1000 meter lopen zelfs kon ik na 6 jaar mijn voet en tenen weer bewegen.

Zelfs mijn arts en revalidatie arts stonden met hun mond open dat er zoveel verbetering was.

Echt dit is heel slecht nieuws voor mij en alle andere waarbij het medicijn wel werkt..
Ben echt bang dat als ik moet stoppen weer terug bij af ben.

Ik heb wel een mail verzonden naar het zorginstituut om te laten weten wat mijn mening hierover is.

Hierbij vraag ik iedereen die gebruikt maakt van fampyra , om ook een bericht te sturen naar het www. zorginstituutNederland.nl
Daar kan je een bericht plaatsen.

Knillis · Bericht door **Knillis** » 15 mar 2018, 07:18

Er zijn inmiddels al heel veel acties uitgezet de afgelopen weken via verschillende Facebookgroepen. Alle inspanningen hebben helaas tot nu toe niets kunnen uithalen.

Een groep van zo'n 1750 mensen heeft de afgelopen twee jaar positieve effecten ondervonden van de Fampyra en dan is het ook niet te begrijpen dat het ZIN concludeert dat Fampyra geen toevoeging geeft op de al bestaande behandelingen.

Ik vraag me af, welke al bestaande behandeling? Remmers zijn er vaak niet meer voor deze groep dus zou het er dan enkel om gaan dat we geen fysio meer nodig zouden moeten hebben met Fampyra?

Niemand is gevraagd naar de persoonlijke ervaringen met het medicijn. Dus van waar die vreemde conclusie?

Fia · Bericht door **Fia** » 15 mar 2018, 08:17

[QUOTE=S1m0ne;1103443]Ik heb een vraag: Als ik met Fampyra stop, (als het niet meer vergoed wordt) hoe lang ben ik dan echt ziek voordat ik weer een beetje opkrabbel? Wat zijn de ervaringen van mensen uit het verleden?
Ik weet wel dat het per persoon verschillend is, maar dan heb ik alvast een beetje een idee...[/QUOTE]

Toen ik stopte met Fampyra (had bij mij geen effect, wel kreeg ik verhoogde lever waarden) is het een aantal maanden echt slechter met me gegaan. Maar nu gaat het beter met me dan voor de Fampyra. Althans alleen de eerste paar weken had ik echt profijt van Fampyra.

Liefs,

Fia

P.s. Vreselijk naar als je zoveel profijt van dit middel hebt en het nu niet meer kan gebruiken. Hopelijk wordt er nog een oplossing gevonden,

S1m0ne · Bericht door **S1m0ne** » 15 mar 2018, 08:47

Niet opgeven mensen!
De petitie heeft al meer dan 9700 handtekeningen en de media is benaderd en geven ons een platform, misschien komt het nog goed!

Ik ben tijdelijk alvast naar 1x per dag gegaan om te kijken wat het met me doet. Ik voel helaas meteen al verschil. Ik hoop dat ik weer terug kan naar 2 als het vergoed wordt en anders de komende maand nog 1x per dag om rustig af te bouwen....

Knillis · Bericht door **Knillis** » 15 mar 2018, 09:23

Ik ben er over aan het denken terug te gaan naar 1 x per dag en wel in de ochtend om er overdag zo veel als mogelijk profijt van te hebben.

Er wordt gelukkig nog volop actie ondernomen door veel tevreden Fampyra gebruikers en nu allemaal maar proberen zo positief mogelijk te blijven al is dat soms best lastig.

Neem jij ook alleen de ochtend pil Simone?

Theewater · Bericht door **Theewater** » 15 mar 2018, 10:34

Ik heb geen Facebook of twitter maar via deze site kan ik de verhalen toch meelezen.

Ik vrees echter dat al deze indrukwekkende verhalen geen effect zullen hebben en door een ambtenaar van vws voor kennisgeving aangenomen worden en in de la zullen verdwijnen en de ministers niet eens zullen bereiken. Het gaat tenslotte maar om 2000 mensen waar de politiek weinig of geen last van zullen krijgen.

Ik ben een positief en optimistisch,maar nu even niet, ingesteld mens en heb bewondering voor al de mensen die in welke vorm dan ook initiatieven nemen en knokken om fampyra alsnog in het basispakket te krijgen.

Ik mag dan ook van harte hopen dat ik volkomen ongelijk heb en dat we alsnog door kunnen met fampyra.

Knillis · Bericht door **Knillis** » 15 mar 2018, 11:43

Ik krijg ook het gevoel dat de minister hier helemaal niet bij betrokken is en dat dit besluit gewoon door een aantal ambtenaren is genomen.

Mijn man zeg altijd "nee heb je, ja kun je krijgen en in dat kader blijven we nog even doorvechten hopend op een positief besluit.

Suzan · Bericht door **Suzan** » 15 mar 2018, 12:12

[QUOTE=S1m0ne;1103770]Niet opgeven mensen!
De petitie heeft al meer dan 9700 handtekeningen en de media is benaderd en geven ons een platform, misschien komt het nog goed![/QUOTE]

Waar kan ik die petitie vinden?