Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Yes, Fampyra......

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
MSweb

Bericht door MSweb »

Er wordt zeker doorgestreden, Lanah.
Maar voor nu inderdaad even lucht voor de gebruikers en voor de 'strijders'.

Vandaag stond deze advertentie in het Financieel Dagblad. Een krant die door heel politiek Den Haag gelezen wordt.

Geplaatst door een aantal ex-collega's van Mia.
Het is een brief, gericht aan minister Bruins.

Sorry voor de kleine lettertjes :(

[IMG]https://www.msweb.nl/wp-content/uploads ... tentie.jpg[/IMG]

[URL="https://www.msweb.nl/wp-content/uploads ... 18-PDF.pdf"]Heb 'm ook in PDF[/URL], beter leesbaar wellicht
Knillis

Bericht door Knillis »

Ik scoot zo even naar het winkelcentrum om te kijken of ik een exemplaar van het Financieel Dagblad kan kopen. Normaal bijna niets van de begrijpen maar nu echt de moeite waard om een exemplaar te hebben als aandenken!
Knillis

Bericht door Knillis »

Voor de mensen zonder Facebook even een update:

Maandagavond a.s. wordt er aandacht aan de Fampyra kwestie besteed in Radar.

En verder wordt er nog steeds volop actie ondernomen, op verschillende fronten om de politiek er van te overtuigen dat Fampyra echt in het basispakket moet worden opgenomen.

Voorlopig was dit een heel fijne dag voor alle Fampyra gebruikers.

Wordt vervolgd.
Sara

Bericht door Sara »

Goeie berichten allemaal!

Voor de Facebook-lozen zijn er nog meer kanalen, hoewel 't leuk is als jullie op 't forum komen neuzen natuurlijk :D:

Op [url]msvereniging.nl/nieuws[/url], en natuurlijk op [url]www.msweb.nl[/url] kun je alle ontwikkelingen ook volgen :)

En dan is er nog het MSweb-twitteraccount. Om dat te bekijken hoef je zelf geen twitter te hebben. Wel zo nu en dan even iets wegklikken, maar 't is minder besloten dan Facebook:

Hier dus: [url]https://twitter.com/mswebnl[/url]
willem1

Fampyra

Bericht door willem1 »

Fampyra

Beste vrienden

Vandaag heb ik contact gehad met de fabrikant biogen.

Ze hebben besloten om een gratis zending te sturen voor de rest van het jaar 2018 dus tm december.

Voor 30 maart zal de leverancier, contact met jullie zoeken voor de planning van de levering.

Er is wel 1 voorwaarde je moet meegedaan hebben met het liberate-onderzoek het treatment monitoring program,(tmp) of het (nnp).

Voor sommige zegt dit natuurlijk niets ,ik adviseer je dan ook om even contact op te nemen met de ms verpleegkundige, of je neuroloog of jij hiervoor in aanmerking komt.

Als blijkt dat na alle protesten de vergoeding uitblijft na 31 december
Dan gaat de fampyra €165 ,.kosten per 4 weken.

Je kunt als je het niet kunt betalen, in overleg met je neuroloog de fampyra ook 1 keer per dag gaan innemen.

Bij voorkeur in de ochtend dan heb je daar het meeste profijt van, immers de meeste dingen doe je overdag.
Dan zijn je kosten nog maar€ 82.50.

Fijne dag verder groetjes willem1
Debby1971

Bericht door Debby1971 »

Goedemiddag

Net gebeld door neuroloog krijg het tot het einde van het jaar ben super blij was 4 dagen gestopt, maar snel weer begonnen nadat ik gevallen was en de fysio zei dat ik slecht liep

Groetjes Debby
Knillis

Bericht door Knillis »

Ik vrees dat ik zelf de neuroloog zal moeten bellen om het heuglijke nieuws van hem te vernemen. Waarschijnlijk hoor ik eerder iets van Brocesef over de levering.

Na het zien van jouw bericht bedenkt ik me dat ik zelf had willen bellen vandaag. Vergeten helaas :o

Maandag een herkansing.
willem1

Fampyra

Bericht door willem1 »

Fampyra

Als de vergoeding uitblijft na 31 december en je kunt het medicijn niet betalen, maar je zou toch graag willen doorgaan.

Vergeet niet dat je recht heb op teruggave bij de belasting.
Je kan bij de belastingdiens ook voorlopige teruggave 2019 aanvragen.

Dus €1980 voor een jaar dosis fampyra
€300 kledinggeld hier heb je geen kassabonnen voor nodig.
Andere medicijn kosten .
19 cent per km voor ziekenhuis bezoek, fysio, taxi kosten,valys kosten,
Je kan zelf een proefberekening maken op de belastingdienst.

Je krijgt dan iedere maand al een voorschot op de nog te maken kosten.
Het is maar een tip .
Groetjes willem1
Knillis

Bericht door Knillis »

Mijn man, als oud belastingmedewerker, had dat ook al geopperd.

Maar voorlopig ben ik eg blij dat we het de rest van dit jaa nog krijgen en blijven de acties overal volop doorgaan in de hoop de minister op andere gedachten te brengen.
Klaartje

Radar

Bericht door Klaartje »

Radar

Zometeen in Radar gaat het over Fampyra. Wellicht even kijken?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp