Jaren geleden heb ik ook de mogelijkheid gehad voor een proef van 2 weken. Dat zou dat 140 euro moeten kosten uit eigen zak, en daarna geen vergoeding, dat zou ik zelf moeten betalen, maar dat kan ik niet.
Die 2 weken heb ik toen niet gedaan, waarom mij blij maken met een dooie muis? Voel je je eerst rot, daarna binnen 3 dagen ga je beter functioneren, en een week later stopt dat weer en voel je je weer K*T.
Waarom jezelf pesten?
Ik ben pas begonnen toen de 2 jaar trial van start ging en ja, de neuroloog waarschuwde mij dat het 'maar' voor 2 jaar was, maar dat het hoogstwaarschijnlijk was dat het wel vergoed zou gaan worden, dat kon toch immers niet anders bij zo'n goed werkend middel?
Ik zou even een jaar wachten tot de vergoeding er wel of niet definitief door is en dan pas aan Fampidrine beginnen, of niet dus....
Yes, Fampyra......
-
easyjet
-
Knillis
Er wordt gelukkig op vele fronten nog steeds keihard gewerkt om de Fampyra voorgoed terug in het basispakket te krijgen.
Het is veelal niet zichtbaar wat er precies allemaal gedaan wordt maar dat er nog steeds heel veel energie in wordt gestoken door verschillende mensen mogen jullie aannemen.
Succes is natuurlijk nooit gegarandeerd maar er wordt voor "gevochten" tot het uiterste.
@ easyjet:
Twee weken is best kort om precies te kunnen zeggen wat Fampyra met je doet. Het heeft bij mij alles bij elkaar toch wel een week of 4, 5 geduurd voordat duidelijk werd wat er allemaal verbeterde.
Verbetering van het looppatroon was na twee weken wel zichtbaar maar de verbetering van mijn energie heeft echt wel wat meer weekjes in beslag genomen.
Het is veelal niet zichtbaar wat er precies allemaal gedaan wordt maar dat er nog steeds heel veel energie in wordt gestoken door verschillende mensen mogen jullie aannemen.
Succes is natuurlijk nooit gegarandeerd maar er wordt voor "gevochten" tot het uiterste.
@ easyjet:
Twee weken is best kort om precies te kunnen zeggen wat Fampyra met je doet. Het heeft bij mij alles bij elkaar toch wel een week of 4, 5 geduurd voordat duidelijk werd wat er allemaal verbeterde.
Verbetering van het looppatroon was na twee weken wel zichtbaar maar de verbetering van mijn energie heeft echt wel wat meer weekjes in beslag genomen.
-
easyjet
-
easyjet
Laatste dag Fampyra voor mij.. Maar het werkt wel degelijk!
Laatste dag Fampyra voor mij.. Maar het werkt wel degelijk!
Nieuws » Geen correctie Fampyra-mails Dik-Faber (CU)
Het verzoek van voorzitter Jan van Amstel van MS-vereniging Nederland aan het Tweede-Kamerlid Carla Dik-Faber (ChristenUnie) tot een correctie van haar mails omtrent het medicijn Fampyra, heeft zij tot nog toe onbeantwoord gelaten. Daarbij gaat het in het bijzonder om de rol van de vereniging in het besluitvormingsproces dat heeft geleid tot het vervallen van de vergoeding van het loopmedicijn Fampyra uit de basisverzekering.
Verenigingsleden hebben gemeld dat mevrouw Dik-Faber in reactie op mails onder meer schreef: “Gezien de afspraken die vooraf zijn gemaakt en de mogelijkheid die bijvoorbeeld de MS-vereniging heeft gehad om een verlenging van voorwaardelijke toelating aan te vragen, waarvan geen gebruik is gemaakt, heb ik wel het gevoel dat het proces zorgvuldig is verlopen”. Hiermee suggererend dat MS-vereniging Nederland wat dit betreft een steek heeft laten vallen.
Voorzitter Jan van Amstel heeft haar op zondag 15 april 2018 gemaild dat die informatie “volstrekt onjuist” is. Daarbij heeft hij erop gewezen dat de vereniging in februari 2018, in een reactie op het conceptadvies van het Zorginstituut Nederland waarin het nut van Fampyra niet werd erkend, al heeft gevraagd hierop terug te komen en aan te sturen op een blijvende vergoeding van Fampyra. Hetzelfde verzoek is vervolgens, te weten op 12 maart 2018, gegaan naar de verantwoordelijke minister voor Medische Zorg Bruno Bruins. “Op deze brief met het verzoek tot permanente verlenging van de vergoeding hebben wij tot op de dag van vandaag geen antwoord gekregen”, aldus Jan van Amstel. “Graag verzoeken wij u om onze leden de juiste informatie te verstrekken”. Waarop tot nog toe geen reactie is gekomen.
Het standpunt van mevrouw Dik-Faber kan van belang worden omdat zij deel uitmaakt van de regeringscoalitie.
Nieuws » Geen correctie Fampyra-mails Dik-Faber (CU)
Het verzoek van voorzitter Jan van Amstel van MS-vereniging Nederland aan het Tweede-Kamerlid Carla Dik-Faber (ChristenUnie) tot een correctie van haar mails omtrent het medicijn Fampyra, heeft zij tot nog toe onbeantwoord gelaten. Daarbij gaat het in het bijzonder om de rol van de vereniging in het besluitvormingsproces dat heeft geleid tot het vervallen van de vergoeding van het loopmedicijn Fampyra uit de basisverzekering.
Verenigingsleden hebben gemeld dat mevrouw Dik-Faber in reactie op mails onder meer schreef: “Gezien de afspraken die vooraf zijn gemaakt en de mogelijkheid die bijvoorbeeld de MS-vereniging heeft gehad om een verlenging van voorwaardelijke toelating aan te vragen, waarvan geen gebruik is gemaakt, heb ik wel het gevoel dat het proces zorgvuldig is verlopen”. Hiermee suggererend dat MS-vereniging Nederland wat dit betreft een steek heeft laten vallen.
Voorzitter Jan van Amstel heeft haar op zondag 15 april 2018 gemaild dat die informatie “volstrekt onjuist” is. Daarbij heeft hij erop gewezen dat de vereniging in februari 2018, in een reactie op het conceptadvies van het Zorginstituut Nederland waarin het nut van Fampyra niet werd erkend, al heeft gevraagd hierop terug te komen en aan te sturen op een blijvende vergoeding van Fampyra. Hetzelfde verzoek is vervolgens, te weten op 12 maart 2018, gegaan naar de verantwoordelijke minister voor Medische Zorg Bruno Bruins. “Op deze brief met het verzoek tot permanente verlenging van de vergoeding hebben wij tot op de dag van vandaag geen antwoord gekregen”, aldus Jan van Amstel. “Graag verzoeken wij u om onze leden de juiste informatie te verstrekken”. Waarop tot nog toe geen reactie is gekomen.
Het standpunt van mevrouw Dik-Faber kan van belang worden omdat zij deel uitmaakt van de regeringscoalitie.
-
Theewater
Slechte zaak dat er geen reactie gegeven wordt door de politiek op gestelde vragen. Het verbaasd me overigens niets omdat dit een niet heel betrouwbaar kabinet is. Meer een KvL&B ( Kabinet van List & Bedrog)
Ik blijft het diep triest vinden dat degenen die een besluit moeten nemen ons in onzekerheid laten. Waarschijnlijk vinden ze aantal mensen dat nu goede ervaringen heeft met fampyra te klein om er zich druk over te maken en ach dat deze mensen aan kwaliteit van leven moeten inleveren zal ze een biet zijn.
Maar blijven hopen dat er een moment komt dat ze inzien dat het een verkeerd besluit is geweest.
Ik blijft het diep triest vinden dat degenen die een besluit moeten nemen ons in onzekerheid laten. Waarschijnlijk vinden ze aantal mensen dat nu goede ervaringen heeft met fampyra te klein om er zich druk over te maken en ach dat deze mensen aan kwaliteit van leven moeten inleveren zal ze een biet zijn.
Maar blijven hopen dat er een moment komt dat ze inzien dat het een verkeerd besluit is geweest.
-
silly1968
[QUOTE=Lanah;1104906]ja,
Brocacef zou voor 30-03-2018 het recept voor het resterende jaar naar je neuroloog sturen, zij moeten het dan weer ondertekend terugsturen naar Brocacef, Brocacef belt je dan daarna om een afspraak te maken voor levering.
Dit heb ik vernomen van de MS verpleegkundige. Ik zelf heb ook nog niets van Brocacef gehoord. Omdat ik nog niet zonder zit, wacht ik het nog maar effe af. Want bij Brocacef zullen ze het ook wel druk hebben.[/QUOTE]
Ik heb gisteren zelf met brocacef gebeld, want ik heb alleen nog de laatste strip voor deze week.
De laatste levering t/m december krijg ik zaterdag geleverd.
De laatste dozen, maar ik blijf hoop houden dat ze het toch overwegen om de vergoeding volgend jaar weer door te zetten.
Brocacef zou voor 30-03-2018 het recept voor het resterende jaar naar je neuroloog sturen, zij moeten het dan weer ondertekend terugsturen naar Brocacef, Brocacef belt je dan daarna om een afspraak te maken voor levering.
Dit heb ik vernomen van de MS verpleegkundige. Ik zelf heb ook nog niets van Brocacef gehoord. Omdat ik nog niet zonder zit, wacht ik het nog maar effe af. Want bij Brocacef zullen ze het ook wel druk hebben.[/QUOTE]
Ik heb gisteren zelf met brocacef gebeld, want ik heb alleen nog de laatste strip voor deze week.
De laatste levering t/m december krijg ik zaterdag geleverd.
De laatste dozen, maar ik blijf hoop houden dat ze het toch overwegen om de vergoeding volgend jaar weer door te zetten.
-
Knillis
-
MiSsty