Helaas
[url]https://msvereniging.nl/minister-legt-f ... zich-neer/[/url]
Deze poging is dus mislukt. :o
Yes, Fampyra......
-
Theewater
De deur staat nog op een heel klein kiertje als ik de laatste regels lees.
Alleen met onderbouwde wetenschappelijke stukken is er nog wat te bereiken lijkt mij. Het verbaast me overigens wel enigszins dat de mensen die meedoen cq meededen aan het onderzoek niet opnieuw opgeroepen worden om tot deze onderbouwing te komen.
Weet iemand of aan deze onderbouwing gewerkt wordt? Komt er een nieuwe protocol ? Behalve deze afwijzing, had eerlijk gezegd niet anders verwacht, blijft het zo stil.
Alleen met onderbouwde wetenschappelijke stukken is er nog wat te bereiken lijkt mij. Het verbaast me overigens wel enigszins dat de mensen die meedoen cq meededen aan het onderzoek niet opnieuw opgeroepen worden om tot deze onderbouwing te komen.
Weet iemand of aan deze onderbouwing gewerkt wordt? Komt er een nieuwe protocol ? Behalve deze afwijzing, had eerlijk gezegd niet anders verwacht, blijft het zo stil.
-
Femke_de_Groot
[QUOTE=Knillis;1107155][url]https://msvereniging.nl/minister-legt-f ... zich-neer/[/url]
Deze poging is dus mislukt. :o[/QUOTE]
Pfff waardeloos.:boos:
Deze poging is dus mislukt. :o[/QUOTE]
Pfff waardeloos.:boos:
-
Knillis
Er wordt op de facebook site wel geproken over het doen van een nieuw onderzoek door Biogen maar dan gebaseerd op de ware ervaringsverhalen van gebruikers en hun behandelaars.
Het onderzoek waaraan ik heb meegedaan (van 2016 tot 2018) is een onderzoek waarbij de pillen verstrekt zijn zonder dat er verder aan de patient gevraagd is naar de resulaten.
Maar tot nu toe zwijgt Biogen in alle talen en geeft op mailtjes steeds een standaard bericht terug dat het is aa de Minister. ;)
Of een rechtszaak zinvol en haalbaar is wordt nog onderzocht.
Nog niet alle hoop is vervlogen al word je van dit soort berichten erg verdrietig. Zo veel mensen wordt een stuk kwaliteit van leven afgenomen als ze geen Fampyra meer kunnen gebruiken.
Het onderzoek waaraan ik heb meegedaan (van 2016 tot 2018) is een onderzoek waarbij de pillen verstrekt zijn zonder dat er verder aan de patient gevraagd is naar de resulaten.
Maar tot nu toe zwijgt Biogen in alle talen en geeft op mailtjes steeds een standaard bericht terug dat het is aa de Minister. ;)
Of een rechtszaak zinvol en haalbaar is wordt nog onderzocht.
Nog niet alle hoop is vervlogen al word je van dit soort berichten erg verdrietig. Zo veel mensen wordt een stuk kwaliteit van leven afgenomen als ze geen Fampyra meer kunnen gebruiken.
-
Theewater
Inderdaad Knillis, hier wordt je niet blij van.
Ik heb aan de test meegedaan en heb 2x een looptest gedaan en daarna regelmatig via de liberate studie wat vragen formulieren via de mail gekregen en deze netjes ingevuld.
Bizar eigenlijk dat Biogen nu zo afhoudend is; zij zijn degene die hun product door de screening moeten krijgen. Waarschijnlijk is het aantal patiënten in Nederland niet interessant genoeg.
Of een eventuele rechtzaak zinnig is betwijfel ik. De rechtbank kijkt simpelweg of de procedures goed gevolgd zijn en dat lijkt wel het geval. Maar ook hier geldt het zijn maar een relatief klein aantal mensen die er baat bij hebben dus niet boeiend genoeg denk ik dan.
Wil alles nog een kans van slagen hebben dan zal er zondermeer een wetenschappelijke onderbouwing moeten komen. Of Biogen en/ of ms- wetenschappers zullen dit op moeten pakken. Naar de ervaringsverhalen zal niet geluisterd gaan worden want die zijn toch subjectief ( placebo volgens het ZIN) en de minister heeft er geen kaas van gegeten dus die vaart enkel op de adviezen van het ZIN.
Als zoveel mensen er positieve ervaringen hebben met fampyra dan moet het toch niet zo moeilijk zijn om daarvoor bewijs te leveren denk ik dan. Maar ook hier geldt dat het maar een relatief klein aantal mensen zijn die baat hebben bij fampyra dus niet boeiend genoeg denk ik dan.
Ik heb aan de test meegedaan en heb 2x een looptest gedaan en daarna regelmatig via de liberate studie wat vragen formulieren via de mail gekregen en deze netjes ingevuld.
Bizar eigenlijk dat Biogen nu zo afhoudend is; zij zijn degene die hun product door de screening moeten krijgen. Waarschijnlijk is het aantal patiënten in Nederland niet interessant genoeg.
Of een eventuele rechtzaak zinnig is betwijfel ik. De rechtbank kijkt simpelweg of de procedures goed gevolgd zijn en dat lijkt wel het geval. Maar ook hier geldt het zijn maar een relatief klein aantal mensen die er baat bij hebben dus niet boeiend genoeg denk ik dan.
Wil alles nog een kans van slagen hebben dan zal er zondermeer een wetenschappelijke onderbouwing moeten komen. Of Biogen en/ of ms- wetenschappers zullen dit op moeten pakken. Naar de ervaringsverhalen zal niet geluisterd gaan worden want die zijn toch subjectief ( placebo volgens het ZIN) en de minister heeft er geen kaas van gegeten dus die vaart enkel op de adviezen van het ZIN.
Als zoveel mensen er positieve ervaringen hebben met fampyra dan moet het toch niet zo moeilijk zijn om daarvoor bewijs te leveren denk ik dan. Maar ook hier geldt dat het maar een relatief klein aantal mensen zijn die baat hebben bij fampyra dus niet boeiend genoeg denk ik dan.
-
Knillis
Er zijn momenteel dacht ik zo'n 2000 mensen die baat hebben bij het gebruik van Fampyra, dat zou toch genoeg moeten zijn. Ook voor mensen die in de toekomst Fampyra zouden willen gaan gebruiken en er positief op reageren zouden geholpen zijn.
Ik gebruik nog steeds het voorbeeld van iemand die schreef dat ze totaal rolstoel afhankelijk is en zelf geen transfer meer kon maken vanuit de rolstoel . Ze had dus hulp nodig bij het naar het toilet gaan, naar bed gaan e.d. Nu ze Fampyra gebruikt kan ze wel zelfstandig transfer maken vanuit haar rolstoel.
Dat lijkt een heel kleine verbetering maar geeft iemand enorm veel meer kwaliteit van leven en zelfstandigheid.
Het is echt om moedeloos van te worden voor heel veel mensen. :huilen:
Ik gebruik nog steeds het voorbeeld van iemand die schreef dat ze totaal rolstoel afhankelijk is en zelf geen transfer meer kon maken vanuit de rolstoel . Ze had dus hulp nodig bij het naar het toilet gaan, naar bed gaan e.d. Nu ze Fampyra gebruikt kan ze wel zelfstandig transfer maken vanuit haar rolstoel.
Dat lijkt een heel kleine verbetering maar geeft iemand enorm veel meer kwaliteit van leven en zelfstandigheid.
Het is echt om moedeloos van te worden voor heel veel mensen. :huilen:
-
Theewater
Helemaal mee eens hoor Knillis. Ik gebruik ook fampyra en maak me grote zorgen hoe het begin volgend jaar moet.
Het punt is dat in dit soort zaken de ervaring geen rol speelt maar dat er een gedegen bewijs moet zijn. Daar kunnen wij als gebruikers niet meer aan doen dan mee te werken aan een onderzoek.
De specialisten zullen naar mijn idee aan de bak moeten en het bewijs gaan leveren. Daarom is het ook zo jammer dat een Biogen en andere specialisten zo stil blijven of er zou op de achtergrond keihard aan gewerkt moeten worden; maar eerlijk gezegd heb ik dat gevoel niet. Hoop dat ik het mis heb.
Het punt is dat in dit soort zaken de ervaring geen rol speelt maar dat er een gedegen bewijs moet zijn. Daar kunnen wij als gebruikers niet meer aan doen dan mee te werken aan een onderzoek.
De specialisten zullen naar mijn idee aan de bak moeten en het bewijs gaan leveren. Daarom is het ook zo jammer dat een Biogen en andere specialisten zo stil blijven of er zou op de achtergrond keihard aan gewerkt moeten worden; maar eerlijk gezegd heb ik dat gevoel niet. Hoop dat ik het mis heb.