Yes, Fampyra......
-
san70
-
Theewater
Ik ben zelf christen en probeer vanuit mijn geloof met al mijn fysieke beperkingen mensen toch te helpen. Ik begrijp werkelijk niet dat deze partijen die toch duidelijk op christelijke leest geschoeid zijn geen enkele vorm van barmhartigheid meer in zich hebben.
Ondanks alle adviezen uit het veld van patiënten, medisch specialisten, ms verenigingen, therapeuten, huisartsen deze medicatie naar de prullenbak verwijzen vind ik nogal van arrogantie spreken zeker als je als politieke partij geen kennis van zaken hebt.
Daarbij vind ik het te bizar voor woorden dat deze partijen zich laten gijzelen door het coalitie verbond. Dit is de bijl aan de wortel van de democratie maar dat terzijde.
Dat GL met de coalitie heeft meegestemd begrijp ik ook helemaal niets van.
Het beetje verbetering dat we met fampyra eindelijk hebben bereikt wordt ons nu afgenomen. Het is pijnlijk, verdrietig en misselijkmakend. Maar ja als je tegenwoordig een chronische ziekte hebt wordt je niet meer gezien als rendabel maar als kostenpost. Allemaal heel teleurstellend:boos::boos::
Ondanks alle adviezen uit het veld van patiënten, medisch specialisten, ms verenigingen, therapeuten, huisartsen deze medicatie naar de prullenbak verwijzen vind ik nogal van arrogantie spreken zeker als je als politieke partij geen kennis van zaken hebt.
Daarbij vind ik het te bizar voor woorden dat deze partijen zich laten gijzelen door het coalitie verbond. Dit is de bijl aan de wortel van de democratie maar dat terzijde.
Dat GL met de coalitie heeft meegestemd begrijp ik ook helemaal niets van.
Het beetje verbetering dat we met fampyra eindelijk hebben bereikt wordt ons nu afgenomen. Het is pijnlijk, verdrietig en misselijkmakend. Maar ja als je tegenwoordig een chronische ziekte hebt wordt je niet meer gezien als rendabel maar als kostenpost. Allemaal heel teleurstellend:boos::boos::
-
Job
Je geloofde van meet af aan toch al niet in de barmhartigheid en kennis van dit kabinet van list en bedrog? Je eigen woorden. En je post van 27 juni op dit forum was ook niet bepaald op een christelijke leest geschoeid.
Ik heb waarschijnlijk makkelijk praten want ik kan nog steeds lopen zonder extra medicatie en weet in ieder geval dat ik mijn hoop niet op Fampyra hoef te vestigen als hier in de toekomst verandering in komt en daar ben ik dankbaar voor.
Ik raad je aan het boek Job nog eens te lezen. Hopelijk put je daar kracht uit. Mij lukt dat wel. Af en toe tenminste; maar met zelfbeklag en anderen daar de schuld van geven bereik je helemaal niets.
Ik heb waarschijnlijk makkelijk praten want ik kan nog steeds lopen zonder extra medicatie en weet in ieder geval dat ik mijn hoop niet op Fampyra hoef te vestigen als hier in de toekomst verandering in komt en daar ben ik dankbaar voor.
Ik raad je aan het boek Job nog eens te lezen. Hopelijk put je daar kracht uit. Mij lukt dat wel. Af en toe tenminste; maar met zelfbeklag en anderen daar de schuld van geven bereik je helemaal niets.
-
Knillis
Gisteren werd bekend dat er uit alle onderhandelingen rond Fampyra geen positief resultaat gekomen is.
Fampyra blijft een medicijn dat niet opgenomen wordt in de basis verzekering omdat er geen positief resultaat mee bereikt is volgens de ZIN.
Heel triest nieuws voor ongeveer 2000. MS patiënten die wel dagelijks ervaren hebben dat het hun kwaliteit van leven sterk vergroot is de afgelopen drie jaar.
Die mensen moeten dus vanaf december terug naar af en dat is intens triest.
Fampyra blijft een medicijn dat niet opgenomen wordt in de basis verzekering omdat er geen positief resultaat mee bereikt is volgens de ZIN.
Heel triest nieuws voor ongeveer 2000. MS patiënten die wel dagelijks ervaren hebben dat het hun kwaliteit van leven sterk vergroot is de afgelopen drie jaar.
Die mensen moeten dus vanaf december terug naar af en dat is intens triest.
-
Tinkerbel
Diep triest is dit. Voor mij is ditmedicijn zo belangrijk. Het maakt hetverschil voor mij tussen mijn kop boven water kunnen houden of diep zinken......
Ik slik het 3 keer per dag. Kan echt niet zonder dus zal moeten kijken waar ik dit medicijn zo goedkoop mogelijk kan kopen en hoe ik dit kan gaan bekóstigen.
Iemand tips?
Ik slik het 3 keer per dag. Kan echt niet zonder dus zal moeten kijken waar ik dit medicijn zo goedkoop mogelijk kan kopen en hoe ik dit kan gaan bekóstigen.
Iemand tips?
-
Tinkerbel
-
Klick
ik zou iig niet op internet bestellen (dat lijkt me eng met medicijnen)
ik zou bv een medicijnpaspoort laten printen, daarmee kun je in het buitenland medicijnen halen bij een apotheek. daar uitzoeken hoe famp geleverd wordt en door wie..
dan daar heen en het spul halen.. dikke kans dat het flink goedkoper is... ja moet je het alsnog zelf betalen.. dat klopt
ik zou bv een medicijnpaspoort laten printen, daarmee kun je in het buitenland medicijnen halen bij een apotheek. daar uitzoeken hoe famp geleverd wordt en door wie..
dan daar heen en het spul halen.. dikke kans dat het flink goedkoper is... ja moet je het alsnog zelf betalen.. dat klopt