Ik ben op advies van mijn neuroloog een paar weken geleden gestopt. Lopen kan ik al even niet meer, maar toen ik er mee begon nog wel. Mijn fysiotherapeut dacht dat ik in een pot met toverdrank was gevallen, zoveel was het lopen verbeterd ;)
De neuroloog die het had voorgeschreven adviseerde me om het te blijven gebruiken, omdat het ook bij andere dingen dan het lopen kon helpen. Hij is inmiddels met pensioen, en zijn opvolger adviseerde me om te kijken wat er zou gebeuren als ik even zou stoppen.
In eerste instantie merkte ik geen verschil. twee weken geleden ben ik door bijwerkingen van andere medicijnen even in het ziekenhuis opgenomen, en sindsdien heb ik wel meer last van vermoeidheid. Ik zou alleen niet kunnen zeggen of dat door die situatie, of door het stoppen met Fampyra (1,5 week eerder) komt.
Yes, Fampyra......
-
Knillis
Ik ben begin deze week overgegaan naar 1 tablet per dag. Ik neem dus de avond pil niet meer momenteel. Het is om uit te proberen hoe het gaat met 1 pil. De kosten van 1 pil per dag zijn nog op te brengen voor ons maar twee per dag neemt wel erg veel van ons budget.
Tot nu toe merk ik zelf dat ik ‘s nachts veel vaster slaap maar helaas overdag toch minder energie heb, met name aan het eind van de middag.
Het is heel vervelend dat het niet in de basisverzekering wordt opgenomen maar er zijn denk ik mensen die het nog veel harder nodig hebben dan ik en die worden hier wel heel erg door getroffen.
Tot nu toe merk ik zelf dat ik ‘s nachts veel vaster slaap maar helaas overdag toch minder energie heb, met name aan het eind van de middag.
Het is heel vervelend dat het niet in de basisverzekering wordt opgenomen maar er zijn denk ik mensen die het nog veel harder nodig hebben dan ik en die worden hier wel heel erg door getroffen.
-
Billy
Ik kreeg sinds januari 2013 4-aminopyridine vergoed, dat is nu ook gestopt ivm besluit Fampyra.
Per 1 april al hoorde ik met terugwerkende kracht, maar uit coulance nog t/m 31 december...
Het maakt voor mij zo'n enorm verschil qua vermoeidheid, zie het ff somber in :(. Maar zal het moeten accepteren.
Twijfel of ik nog bezwaar maak. Verliezen doe ik het toch, maar dan heb ik wel alles geprobeerd.
Per 1 april al hoorde ik met terugwerkende kracht, maar uit coulance nog t/m 31 december...
Het maakt voor mij zo'n enorm verschil qua vermoeidheid, zie het ff somber in :(. Maar zal het moeten accepteren.
Twijfel of ik nog bezwaar maak. Verliezen doe ik het toch, maar dan heb ik wel alles geprobeerd.
-
S1m0ne
[QUOTE=Knillis;1114616]Gisteren werd bekend dat er uit alle onderhandelingen rond Fampyra geen positief resultaat gekomen is.
Fampyra blijft een medicijn dat niet opgenomen wordt in de basis verzekering omdat er geen positief resultaat mee bereikt is volgens de ZIN.
Heel triest nieuws voor ongeveer 2000. MS patiënten die wel dagelijks ervaren hebben dat het hun kwaliteit van leven sterk vergroot is de afgelopen drie jaar.
Die mensen moeten dus vanaf december terug naar af en dat is intens triest.[/QUOTE]
Knillis waar haal je dit vandaan? Ik kan het verder nergens vinden....
Fampyra blijft een medicijn dat niet opgenomen wordt in de basis verzekering omdat er geen positief resultaat mee bereikt is volgens de ZIN.
Heel triest nieuws voor ongeveer 2000. MS patiënten die wel dagelijks ervaren hebben dat het hun kwaliteit van leven sterk vergroot is de afgelopen drie jaar.
Die mensen moeten dus vanaf december terug naar af en dat is intens triest.[/QUOTE]
Knillis waar haal je dit vandaan? Ik kan het verder nergens vinden....
-
Knillis
Officieel is het nog steeds oorverdovend stil Simone. Maar via een Facebookgroep zag ik dat iemand nog maar eens een mailtje naar Biogen had gestuurd en in het bericht dat terugkwam van een van de medewerkers van Biogen stond dat het definitief niet voor vergoeding in aanmerking kwam.
Meerdere mensen van die groep hebben het ook nog nagevraagd bij hun neuroloog. Ook de neurologen hebben nog geen officieel bericht maar zeggen wel weinig tot geen hoop te hebben nadat ze hier en daar wat opgevangen hadden over de onderhandelingen.
Dus helemaal met zekerheid mag ik het toch niet zeggen maar eigenlijk heeft niemand op dit moment ook nog maar een sprankje hoop. De instanties die zich hier verder mee bezighouden laten tot op heden helemaal niets van zich horen helaas.
Wel hoop ik dat we binnenkort bericht krijgen want als ik het kan redden met 1 pil per dag (financieel is dat voor mij nog net te doen) moet ik een recept aanvragen bij mijn neuroloog want na januari zijn de pillen op.
Meerdere mensen van die groep hebben het ook nog nagevraagd bij hun neuroloog. Ook de neurologen hebben nog geen officieel bericht maar zeggen wel weinig tot geen hoop te hebben nadat ze hier en daar wat opgevangen hadden over de onderhandelingen.
Dus helemaal met zekerheid mag ik het toch niet zeggen maar eigenlijk heeft niemand op dit moment ook nog maar een sprankje hoop. De instanties die zich hier verder mee bezighouden laten tot op heden helemaal niets van zich horen helaas.
Wel hoop ik dat we binnenkort bericht krijgen want als ik het kan redden met 1 pil per dag (financieel is dat voor mij nog net te doen) moet ik een recept aanvragen bij mijn neuroloog want na januari zijn de pillen op.
-
Sara
Dit schrijft Jan van Amstel, voorzitter van de MSvereniging op twitter:
[quote]
Tijd dringt #Fampyra Ons informele overleg met Zorginstituut heeft (nog) niet tot resultaat geleid. MS vereniging gaat nu mét steun Biogen/Neurologen formeel verzoek tot heroverweging indienen. En verzoeken @Biogen verlenging vd gratis verstrekking.
@msvereniging @ZiNLActueel[/quote]
[url]https://twitter.com/jvanamstel/status/1 ... 01088?s=19[/url]
[quote]
Tijd dringt #Fampyra Ons informele overleg met Zorginstituut heeft (nog) niet tot resultaat geleid. MS vereniging gaat nu mét steun Biogen/Neurologen formeel verzoek tot heroverweging indienen. En verzoeken @Biogen verlenging vd gratis verstrekking.
@msvereniging @ZiNLActueel[/quote]
[url]https://twitter.com/jvanamstel/status/1 ... 01088?s=19[/url]
-
Knillis
-
san70
[QUOTE=Knillis;1114654]. Maar via een Facebookgroep zag ik dat iemand nog maar eens een mailtje naar Biogen had gestuurd en in het bericht dat terugkwam van een van de medewerkers van Biogen stond dat het definitief niet voor vergoeding in aanmerking kwam.
.[/QUOTE]
Dat bericht op Facebook was van mij. Ik had het natuurlijk ook hier moeten plaatsen. De reactie van Biogen was letterlijk:
"Geachte mevrouw xxx,
Uw vraag begrijpen wij volkomen en spijtig genoeg wordt Fampyra niet vergoed.
Op [url]www.voorwaardelijketoelatingfampyra.nl[/url] staat: “Op 14 maart 2018 heeft minister Bruins (Medische Zorg) laten weten dat Fampyra (fampridine) na 1 april 2018 niet meer vergoed wordt.” Deze situatie is ongewijzigd.
Met vriendelijke groet,
...."
San
.[/QUOTE]
Dat bericht op Facebook was van mij. Ik had het natuurlijk ook hier moeten plaatsen. De reactie van Biogen was letterlijk:
"Geachte mevrouw xxx,
Uw vraag begrijpen wij volkomen en spijtig genoeg wordt Fampyra niet vergoed.
Op [url]www.voorwaardelijketoelatingfampyra.nl[/url] staat: “Op 14 maart 2018 heeft minister Bruins (Medische Zorg) laten weten dat Fampyra (fampridine) na 1 april 2018 niet meer vergoed wordt.” Deze situatie is ongewijzigd.
Met vriendelijke groet,
...."
San
-
Jrs77