Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Yes, Fampyra......

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Knillis

Bericht door Knillis »

Die lobby heeft naar het schijnt tot nu toe niets te hebben opgeleverd Jrs.

Er zijn dus nu nog 6 weken en dat is wel heel erg weinig om nog iets positiefs op te kunnen leveren vrees is.

Er schijnt nog wel gewerkt worden aan het uiteindelijk toch voor elkaar krijgen van vergoeding maar wat ik er hier er daar van lees word ik er alleen maar nerveuzer van dan dat het hoop geeft maar we moeten het maar afwachten.
san70

Bericht door san70 »

Nouja, ik weet het natuurlijk niet helemaal zeker.
Ik maak er op uit dat er niets vergoed gaat worden. Omdat zij/hij niet ingaat op de (mislukte?) gesprekken, en verwijst naar de site. En het "spijtig".

En de berichten op andere media, zoals dat waar Sara naar wijst, suggereren geen succes van de lobby.

San
Knillis

Bericht door Knillis »

Nee, het ziet er al met al slecht uit. :huilen:
Sara

Bericht door Sara »

[quote]
Tijd dringt #Fampyra Ons informele overleg met Zorginstituut heeft (nog) niet tot resultaat geleid. MS vereniging gaat nu mét steun Biogen/Neurologen formeel verzoek tot heroverweging indienen. En verzoeken @Biogen verlenging vd gratis verstrekking.
@msvereniging @ZiNLActueel

Tijd dringt 2 #Fampyra Neurologen zijn niet vertegenwoordigd in de Wetenschappelijke Advies Raad WAR van Zorginstituut. MS-neurologen willen in gesprek met WAR over effectiviteit Fampyra. @msvereniging @ZiNLActueel @Biogen

Tijd dringt 3 #Fampyra MS vereniging/Neurologen/Biogen doen onderzoeksvoorstel aan Zorginstituut om 2000 patiënten die Fampyra gebruiken, 2 weken te laten stoppen om effectiviteit Fampyra aan te tonen. @msvereniging @ZiNLActueel @Bioge
[/quote]

Voor mensen die verder geen sociale media volgen:

Hierboven staan de drie tweets van de voorzitter van het bestuur van de MSvereniging. Dat is ook wat hij gisteren bij de jaarlijke lunch voor MSweb-vrijwilligers vertelde.

Op de [url=https://msvereniging.nl/]website van de MSvereniging[/url] staat hier nog niks over, wat wel heel jammer is.

Maar goed.. de vereniging is dus van plan om
1) een proef voor te stellen waarin ze iedereen twee weken laten stoppen
2) dat goed te (laten) monitoren. Best moeilijk. Moet met een placebo en randomisatie, dunkt me. Een normale trial met deze tactiek vergt jaren voorbereiding
3) biogen over te halen voorlopig de bestaande gebruikers nog gratis van fampyra te voorzien.

Ik hoop van harte voor iedereen die fampyra gebruikt dat dit iets oplevert. Dit is echt te gek voor woorden :(.
Knillis

Bericht door Knillis »

Ik gebruik nu een week maar 1 pil per dag Sara en het gaat gewoon slecht. De benen zijn zwaar en doen niet goed wat ik wil en bovendien ben ik echt dood en dood moe, hondsmoe kun je wel zeggen.

Vanmorgen fysio gehad en mijn fysio viel het direct op dat ik slecht liep en minder kracht had. Mijn fysio zag destijds ook het spectaculaire verschil in het lopen toen ik de Fampyra net gebruikte.

Helaas is aan de fysiotherapeuten nooit iets gevraagd want er zijn veel fysiotherapeuten die de positieve werking van de Fampyra bij hun patiënten duidelijk gemerkt werden.

Met de Fampyra kon er veel beter gewerkt worden aan het krachtiger worder van het lichaam. Zonder Fampyra is de fysio alleen op een zacht pitje mogelijk.

Discussiepunt is steeds geweest dat fysio een zelfde effect heeft als Fampyra en de Fampyra dus geen toegevoegde waarde heeft.

Mijn fysio is van mening dat het èn/èn moet zijn.

Ze zouden ook kunnen voorstellen de fysio bv een maand laten vervallen en wel gewoon Fampyra gebruiken. Eerlijk gezegd zou ik dat liever willen bij wijze van onderzoek en als ik zonder fysio goed zou blijven functioneren dan stop ik veel liever met fysio.
Jrs77

Bericht door Jrs77 »

Ik ben 3,5 week geleden gestopt met Fampyra, en merk vooral een enorme toename van vermoeidheid. Als ik in de avond nog iets wil ondernemen moet ik tegen het einde van de middag echt even slapen. Daarom heb ik vanmiddag telefonisch overleg met mijn MS verpleegkundige; stel dat er toch een vergoeding komt, of dat de vrije verstrekking wordt verlengd, wil ik daar heel graag voor in aanmerking komen.
Lanah

Bericht door Lanah »

Ook ik ben een zeer tevreden gebruiker van de Fampyra en lees alle berichtgeving dan ook met volle aandacht.

Ik heb in maart geprobeerd met 1 pil te doen; maar dat was geen succes en dus weer terug naar 2.

Wat ik nu overweeg ivm de kosten om 's morgens 1 fampyra te nemen en dan 's avonds 4 aminopiridine.
Is iemand daar bekend mee en/of wat vinden jullie van deze werkwijze?

Daarnaast heb ik ook een aanvullende zorgverzekering. circa 5 jaar geleden kreeg ik via deze verzekering 4 amino vergoed. Echter het jaar daarna niet meer omdat alleen medicijnen vergoed werden die opgenomen waren in de geneesmiddelen protocol.
Daarvoor in de plaats is gekomen dat je wel vergoeding kunt krijgen voor een eigen bijdrage.

Dus kan Fampyra eventueel wel met een eigen bijdrage vergoed gaan worden. Ik lees dat nl nergens terug. Een aanvullende verzekering is fors goedkoper dan de kosten van Fampyra.

Maar ik heb ook gelezen dat de overweging om Fampyra niet toe te laten niet zozeer aan de prijs ligt maar voornamelijk aan het feit dat niet bewezen is dat het werkt (wat ik overigens echt niet snap).

Ik hoop echt dat er binnenkort een oplossing komt, blijf het volgen en nadenken wat ik het beste kan doen als het niet vergoed gaat worden.
Knillis

Bericht door Knillis »

De vergoeding van de eigen bijdrage op medicijnen is volgens mij alleen bedoeld voor medicatie waarvoor de ziektekostenverzekering niet het hele bedrag vergoedt en je dus een deel zelf moet bij betalen.

Dat deel, de eigen bijdrage dus, kun je dan tot een bepaald bedrag (zo rond de 250 euro op jaarbasis) terugkrijgen.

Fampyra is niet toegelaten en wordt dus helemaal niet vergoed voor zover ik weet.
Tinkerbel

Fampyra

Bericht door Tinkerbel »

Fampyra

[url]https://msvereniging.nl/ms-patienten-na ... pmedicijn/[/url]

Loopmedicijn is het voor mij niet, maar wel het verschil tussen kop boven water houden of zinken 🙏🏼 Dus hoop heel erg dat dit initiatief wat gaat opbrengen!
Mieke 56

Bericht door Mieke 56 »

Zover ik weet kun je het van de belasting aftrekken onder het kopje zorgkosten als je boven de 'voet' komt.

Misschien is dat een optie als de zorgverzekeraar niets vergoed?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp