[QUOTE=Knillis;1125844]Voor wat ik daarvan begrepen heb moet je 7.50 meter kunnen lopen in 6 seconden of meer.[/QUOTE]
wie bekijkt dit, je neuroloog? En aan de hand daarvan kunnen ze Fampyra voorschrijven?
wat voor bijwerkingen zijn er eigenlijk?
Yes, Fampyra......
-
Antoinette
[QUOTE]In de proefperiode waarin ik Fampyra gebruikte liep ik die afstand in 10,5 seconden zonder Fampyra en na 2 weken gebruik van Fampyra liep ik die afstand in 7,8 seconden. Dat was destijds genoeg vooruitgang om Fampyra te mogen gebruiken. [/QUOTE]
Bedoelen ze dan zónder hulpmiddel, zoals een rollator?
Ik kan namelijk bijna niet meer lopen, alleen kleine stukjes mét rollator. (binnenshuis).
Bedoelen ze dan zónder hulpmiddel, zoals een rollator?
Ik kan namelijk bijna niet meer lopen, alleen kleine stukjes mét rollator. (binnenshuis).
-
Knillis
@AngelNoa
De test die ik kreeg mocht gedaan worden door mijn fysio. De resultaten moest ze doorsturen naar de MS verpleegkundige en de neuroloog schreef het recept voor de Fampyra.
Er zijn wat bijwerkingen maar ie hoef je niet te krijgen. Als je Fampyra even opzoekt via google kun je lezen welke bijwerkingen er eventueel kunnen optreden.
Zelf heb ik een week of drie wat slechter geslapen maar gelukkig ging dat ook weer over. Verder heb ik geen bijwerkingen gehad.
De test die ik kreeg mocht gedaan worden door mijn fysio. De resultaten moest ze doorsturen naar de MS verpleegkundige en de neuroloog schreef het recept voor de Fampyra.
Er zijn wat bijwerkingen maar ie hoef je niet te krijgen. Als je Fampyra even opzoekt via google kun je lezen welke bijwerkingen er eventueel kunnen optreden.
Zelf heb ik een week of drie wat slechter geslapen maar gelukkig ging dat ook weer over. Verder heb ik geen bijwerkingen gehad.
-
Billy
Ik kom helaas nog niet verder met mijn zorgverzekering. In de reactie gisten stond dat ze nog niet wisten wat de voorwaarden voor vergoeding gaan zijn en dat de apotheek misschien de beoordeling gaat doen... :haha:.
Dus maar gebeld vandaag. Maar mevrouw gaf eerlijk toe dat ik beter maandag kan terugbellen voor een andere collega.
Dus maar gebeld vandaag. Maar mevrouw gaf eerlijk toe dat ik beter maandag kan terugbellen voor een andere collega.
-
Knillis
Misschien kun je het beste je neuroloog of de ms verpleegkundige vragen hoe je aan een recept voor Fampyra kunt krijgen. Of wil jij 4ap?
Want of dat ook vergoed gaat worden vanaf september weet ik niet. Het is natuurlijk wel het zelfde medicijn maar over de 4 ap die in eigen bereiding wordt gemaakt is nooit gesproken tijdens de hele Fampyra “happening”.
Want of dat ook vergoed gaat worden vanaf september weet ik niet. Het is natuurlijk wel het zelfde medicijn maar over de 4 ap die in eigen bereiding wordt gemaakt is nooit gesproken tijdens de hele Fampyra “happening”.
-
Billy
-
AngelNoa
-
Knillis
Een van de vervelenste bijwerkingen kan zijn urineweginfecties.
Ikhad daar last van toen ik 4 ap gebruikte en moest er toen mee stoppen. Toen de Fampyra op de markt kwam (in de proefperiode) adviseerde mijn neuroloog mij fampyra te proberen.
Ik was daar huiverig voor ivm die blaasontstekingen maar bij Fampyra had ik daar wonderwel geen last van.
Ikhad daar last van toen ik 4 ap gebruikte en moest er toen mee stoppen. Toen de Fampyra op de markt kwam (in de proefperiode) adviseerde mijn neuroloog mij fampyra te proberen.
Ik was daar huiverig voor ivm die blaasontstekingen maar bij Fampyra had ik daar wonderwel geen last van.
-
Mieke 56
Hierin staan de 'spelregels':
[url]https://www.zorginstituutnederland.nl/p ... clerose-ms[/url]
Zover ik het lees moet je als gebruiker dus ieder jaar 'bewijzen' dat het nog steeds werkt:
"Bij voortzetting van de behandeling wordt de proefbehandeling minstens één keer per jaar herhaald. Dit gebeurt op de volgende manier:
- De patiënt stopt minimaal 48 uren met Fampyra.
- Daarna doet de patiënt de T25FWT. Als de T25FWT-score 6 seconden of meer is, start de patiënt opnieuw met Fampyra.
- Na 2 weken doet de patiënt de T25FWT weer. Er moet er een verbetering van minstens 20% op de vorige T25FWT-score zijn om het middel te kunnen blijven gebruiken met vergoeding uit het basispakket."
[url]https://www.zorginstituutnederland.nl/p ... clerose-ms[/url]
Zover ik het lees moet je als gebruiker dus ieder jaar 'bewijzen' dat het nog steeds werkt:
"Bij voortzetting van de behandeling wordt de proefbehandeling minstens één keer per jaar herhaald. Dit gebeurt op de volgende manier:
- De patiënt stopt minimaal 48 uren met Fampyra.
- Daarna doet de patiënt de T25FWT. Als de T25FWT-score 6 seconden of meer is, start de patiënt opnieuw met Fampyra.
- Na 2 weken doet de patiënt de T25FWT weer. Er moet er een verbetering van minstens 20% op de vorige T25FWT-score zijn om het middel te kunnen blijven gebruiken met vergoeding uit het basispakket."