Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Yes, Fampyra......

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Bolletje

Bericht door Bolletje »

Zo lees ik het ook Mieke; er wordt jaarlijks en per gebruiker ongeveer € 4.000 aan controle kosten gemaakt (div artsen enzo) tbv ongeveer € 1.500 aan medicijnen (Fampyra). Hoezee, zo gaat ie goed!!!
Mieke 56

Bericht door Mieke 56 »

"Fabrikant Biogen zegde na gesprekken met Bruins in maart toe om hangende het onderzoek naar de effectiviteit tot uiterlijk 31 augustus een aanzienlijk deel van de kosten voor zijn rekening te nemen. Patiënten betaalden daardoor alleen een eigen bijdrage. Destijds is ook afgesproken dat Biogen bij een positieve uitkomst van de herbeoordeling door het Zorginstituut de eigen bijdrage van patiënten met terugwerkende kracht vergoedt. Dat zal nu gebeuren. "

Zo staat beschreven in een artikel van 7-8-2019 in het Pharmaceutisch Weekblad.

Ik ben benieuwd of Biogen zich aan z'n belofte gaat houden om de eigen bijdrage terug te betalen.
silly1968

Bericht door silly1968 »

Vorige week de brief gekregen van Biogen, dat dat zeker gaat gebeuren.
Alleen over de extra pillen wat men heeft betaald in de tussentijd.
Bij mij is dat 1 verpakking geweest, dus er worden 50,00 nog eens teruggestort.
Na de eerste 77,90 binnen een paar dagen teruggestort te hebben gekregen.
Alleen de kosten van de apotheek niet en dat was in ons dorp rond de 30,00, maar dat is dan toch maar een schijntje.
Dus alles op alles aan de belofte hebben hun als eerste al voldaan.
Billy

Bericht door Billy »

Ik ben ondertussen paar telefoontjes verder.

Wat mij verteld is dat de zorgverzekeraars het niet eens zijn met de voorwaarden. Omdat er dus geen duidelijkheid is over de fampyra hoe dat gaat dadelijk, is er over mijn amino zeker nog geen duidelijkheid.

Eind augustus moet ik terugbellen en hopelijk weet ik dan meer...
Knillis

Bericht door Knillis »

Ben dan wel zeer benieuwd hoe het gaat aflopen voor wat betreft de voorwaarden tot gebruik. Wie zou hier het laatste woord hebben, met andere woorden die heeft het voor het zeggen?

De voorwaarden die nu gelden zijn ook echt van de zotte, het gaat meer geld kosten dan nodig is.

We blijven het gespannen volgen.
shandy49

Bericht door shandy49 »

Bij ons doet de fisio de looptestjes regelmatig.
Heeft het ook altijd doorgestuurd maar de ms-pleeg.
En de verplichte rapportering naar de zorg.

De eds is niet verandert met deze gunning, het is en was 4 / 6.

Er verandert aan kosten dus niet veel.
Alleen de kosten van Biogen (medicijn) kan wel hoger komen door de (tijdelijke) korting van afgelopen tijd.

Piet
Jrs77

Bericht door Jrs77 »

[QUOTE=Knillis;1125967]Wie zou hier het laatste woord hebben[/QUOTE]
Ik verwacht dat je eigen neuroloog daarin het laatste woord heeft, of eigenlijk 'blijft houden'.

De testen zijn wel wat opmerkelijk; Waarom de T25FWT, en niet een in Nederland meer gangbare test? En als je Dafne Schippers een beetje haar best laat doen, kan ze ook langer dan 6 seconden over zo'n test doen. En op verzoek doet ze het vast de tweede keer 20% sneller dan de eerste keer.

Ik vermoed dat ze gewoon wat voorwaarden hebben toegevoegd om niet toe te hoeven geven dat het eerder een erg dom en slecht onderbouwd besluit was om het niet te vergoeden.
Sara

Bericht door Sara »

[QUOTE=Jrs77;1126017]
Ik vermoed dat ze gewoon wat voorwaarden hebben toegevoegd om niet toe te hoeven geven dat het eerder een erg dom en slecht onderbouwd besluit was om het niet te vergoeden.[/QUOTE]

Twee zielen (of waarschijnlijk veel meer dan twee), één gedachte :D :D
Knillis

Bericht door Knillis »

Het gaat allemaal wel heel erg moeizaam, het lijkt wel of ze het expres extra lastig maken om aan Fampyra te komen.

Heel 2019 kon je de Fampyra met een recept van de neuroloog bij je eigen apotheek bestellen, je moest het dan zelf betalen maar kreeg dat bedrag op 50 euro na weer teruggestort.

Vanaf 1 september zijn de herhalingsrecepten die ik nog heb liggen niet meer te gebruiken. Er moest een nieuw recept worden aangevraag bij de neuroloog en die het recet via de site van de leverancier moet versturen.

De pillen worden dan rechtstreeks door de leverancier bij je afgeleverd.

:???::???::???:

En dan nog 1 x per jaar een loopproef voor en na het stoppen van de Fampyra gedurende minsten 48 uur.

Ze kunnen het echt niet nog moeilijker maken denk ik.
Billy

Bericht door Billy »

Maar het loopt dus wel voor je door?

Dat is fijn. Want zou vreselijk zijn als de fampyra gebruikers nu last hebben van de 'overgang'.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp