Zojuist telefoon van Brocacef, het recept voor fampyra van het ziekenhuis hadden ze binnen gekregen.
Levering voor 3 maanden, a.s. dinsdagmorgen.
De toestemmingsformulieren zojuist binnen via e-mail, morgen terugsturen naar brocacef en dan is alles geregeld.
Me soooooo Happy :D
Yes, Fampyra......
-
Melster
-
silly1968
Het volgende schreef de verpleegkundige:
Er moet 1 x per jaar een looptest worden gedaan dus dat is dan voor volgend jaar.
Nu gaan we vooralsnog geen looptesten doen.
Vóór zo’n looptest moet je dan 2 dagen met de fampyra stoppen, lopen, herstarten en na 2 weken weer lopen. Je moet dan 20 % verbetering hebben tov de eerste looptest.
Maar dat is iets voor volgend jaar.
Er moet 1 x per jaar een looptest worden gedaan dus dat is dan voor volgend jaar.
Nu gaan we vooralsnog geen looptesten doen.
Vóór zo’n looptest moet je dan 2 dagen met de fampyra stoppen, lopen, herstarten en na 2 weken weer lopen. Je moet dan 20 % verbetering hebben tov de eerste looptest.
Maar dat is iets voor volgend jaar.
-
Melster
-
Theewater
Wat ik niet begrijp is dat als je 3 jaar fampyra gebruikt je 48 uur moet stoppen met deze pillen een looptest moet doen, weer beginnen met de pillen weer een looptest moet doen dat er dan een verschil van 20% in loopsnelheid zou moeten zijn.
Kan me niet voorstellen dat de spiegelwaarde van fampyra in 48 uur tijd zover gezakt is dat het dit verschil gaat geven.
Die hele test lijkt me een wasse neus en kost onnodig weer tijd en geld. Lijkt mij.
Kan me niet voorstellen dat de spiegelwaarde van fampyra in 48 uur tijd zover gezakt is dat het dit verschil gaat geven.
Die hele test lijkt me een wasse neus en kost onnodig weer tijd en geld. Lijkt mij.
-
Knillis
Bij mij zal er in 48 uur zonder Fampyra weinig effect zijn. Het heeft bij mij toch wel twee weken geduurd voordat het lopen merkbaar verbeterde maar het is na langere tijd nog beter geworden en bovendien heb ik langzaam maar zeker meer energie gekregen.
Ik vrees dus dat ik langer moet stoppen om aan te kunnen tonen dat het lopen verslechterd en daar zie ik erg tegenop want wie garandeert dat ik weer op het “oude” niveau terugkom?
Ik heb gisteren uiteindelijk toch het ziekenhuis maar weer gebeld en had het geluk dat juist op dat moment de MS verpleegkundige binnenliep.
Zij is er voor mij achteraan gegaan (ze hadden aleen recept opgestuurd maar die bleek niet geldig) maar nu moet ik eerst een toestemmingsformulier ondertekenen :o. Dat gaat nu even niet want ik ben niet in Nederland.
Het blijft dus spannend of ik op tijd nieuwe Fampyra in huis heb, maar gelukkig heb ik nog tot eindseptember liggen.
Ik vrees dus dat ik langer moet stoppen om aan te kunnen tonen dat het lopen verslechterd en daar zie ik erg tegenop want wie garandeert dat ik weer op het “oude” niveau terugkom?
Ik heb gisteren uiteindelijk toch het ziekenhuis maar weer gebeld en had het geluk dat juist op dat moment de MS verpleegkundige binnenliep.
Zij is er voor mij achteraan gegaan (ze hadden aleen recept opgestuurd maar die bleek niet geldig) maar nu moet ik eerst een toestemmingsformulier ondertekenen :o. Dat gaat nu even niet want ik ben niet in Nederland.
Het blijft dus spannend of ik op tijd nieuwe Fampyra in huis heb, maar gelukkig heb ik nog tot eindseptember liggen.
-
Sharon
Ja, die 48 uur stoppen. Dat hangt hier een beetje als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd.
Wat als ik 48 uur stop en mijn lichaam reageert wel gelijk slechter. Kom ik dan weer terug op mijn oude niveau als ik er weer mee begin? Maar wat als ik 48 uur stop en het nog niet uit mijn lichaam is en ik dus nog niet slechter loop, moet ik dan langer stoppen of mag ik het niet meer gebruiken? Linksom of rechtsom ben ik stiekem voor beide een beetje bang. :(
Natuurlijk heb je ook nog de kans dat je lichaam precies doet wat hij moet doen. Helaas leert de ervaring me, dat mijn lichaam dat verdomd weinig doet.
Wat als ik 48 uur stop en mijn lichaam reageert wel gelijk slechter. Kom ik dan weer terug op mijn oude niveau als ik er weer mee begin? Maar wat als ik 48 uur stop en het nog niet uit mijn lichaam is en ik dus nog niet slechter loop, moet ik dan langer stoppen of mag ik het niet meer gebruiken? Linksom of rechtsom ben ik stiekem voor beide een beetje bang. :(
Natuurlijk heb je ook nog de kans dat je lichaam precies doet wat hij moet doen. Helaas leert de ervaring me, dat mijn lichaam dat verdomd weinig doet.
-
Knillis
Het is ook allemaal best wat “angstig” Sharon want wat doet je lijf nadat je gestopt bent??? Ik blijf het ook een heel rare regeling vinden hoor want iemand met bv pillen tegen hoge bloeddruk moet toch ook niet 1 x per jaar stoppen om te kijken of je bloeddruk nog wel hoog is/wordt?
Het is te hopen dat deze vereiste na verloop van tijd niet meer nodig is en dat er alleen nog een looptest wordt gedaan bij iemand die gaat beginnen.
Het is te hopen dat deze vereiste na verloop van tijd niet meer nodig is en dat er alleen nog een looptest wordt gedaan bij iemand die gaat beginnen.
-
Johan
-
Jrs77
[QUOTE=Johan;n469330]Yes, vandaag begonnen met Fampyra. Ik hoop echt dat het lopen binnenkort beter gaat want nu is het hopeloos. Binnen 2 weken wordt het lopen beter staat op een begeleidende brief. We wachten het af. [/QUOTE]
Succes! Ik merkte inderdaad al snel verschil, en na twee weken was dat optimaal.Om het verschil meetbaar te maken liep ik elke dag een stukje naar de brievenbus en terug, met 'runkeeper' op mijn telefoon. Dat ging van 8:30 minuten in twee weken naar 6:20 minuten. Mijn fysiotherapeut dacht dat ik in een ketel met toverdrank was gevallen ;)
Krijg jij het nu vergoed vanuit je zorgverzekering zonder dat je eerst aan de testen (voorwaardelijke vergoeding) hebt meegedaan? Dat zou goed nieuws zijn voor anderen.
Morgen komt Brocacef mijn nieuwe pillen brengen.
Succes! Ik merkte inderdaad al snel verschil, en na twee weken was dat optimaal.Om het verschil meetbaar te maken liep ik elke dag een stukje naar de brievenbus en terug, met 'runkeeper' op mijn telefoon. Dat ging van 8:30 minuten in twee weken naar 6:20 minuten. Mijn fysiotherapeut dacht dat ik in een ketel met toverdrank was gevallen ;)
Krijg jij het nu vergoed vanuit je zorgverzekering zonder dat je eerst aan de testen (voorwaardelijke vergoeding) hebt meegedaan? Dat zou goed nieuws zijn voor anderen.
Morgen komt Brocacef mijn nieuwe pillen brengen.