Yes, Fampyra......

Johan · Bericht door **Johan** » 03 sep 2019, 16:32

Thx, bij mij is er waarschijnlijk gekeken naar mijn historie. Het wordt vergoed zonder dat ik speciale testen gedaan heb.

Bolletje · Bericht door **Bolletje** » 04 sep 2019, 18:26

Carl, met 4ap kun je de werking van Fampyra prima nabootsen; op de tijdstippen dat je een pil Fampyra zou nemen neem je nu twee pilletjes 4ap (ipv 4 heb je dan dus 2 inname momenten). Zo ben ik ook die twee weken ‘doorgekomen’ en dat was nog nuttig bovendien!

Bolletje · Bericht door **Bolletje** » 05 sep 2019, 15:22

Nb. Een pil Fampyra is trouwens niks anders dan twee pilletjes 4ap met wat geleidelijke opname-spul. Dat Biogen dat zonder blikken of blozen op de markt brengt (het bestond al vele jaren!) en hier de hoofdprijs voor durft te vragen, is een regelrechte misdaad. Het is niet meer dan een ‘marketing-truc’ en wij, mssers, hebben ons laten gebruiken!

Melster · Bericht door **Melster** » 05 sep 2019, 15:29

Acn · Bericht door **Acn** » 09 sep 2019, 10:27

Ik kom net bij de neuroloog vandaan. Ik heb de vraag gesteld of fampyra een medicijn voor mij kon zijn.
Ik ben een vrouw van 39 jaar met rrms en een EDSS score van 6.
Helaas was het antwoord dat fampyra alleen werkt met ppms dus dat ik er niet voor in aanmerking kom.
Dit viel even rauw op mijn dak want dit had ik nog nooit eerder gehoord.
Weten jullie of dit een nieuwe regel is sinds het opnieuw vergoed wordt?

Jrs77 · Bericht door **Jrs77** » 09 sep 2019, 10:35

[QUOTE=Acn;n469655]
Helaas was het antwoord dat fampyra alleen werkt met ppms [/QUOTE]
Wat een vreemd antwoord van je neuroloog; Fampyra wordt bij alle vormen van MS gebruikt. Is het een in MS gespecialiseerde neuroloog, of een meer algemene?

Knillis · Bericht door **Knillis** » 09 sep 2019, 16:44

Als ik jou was Acn dan zou ik daar toch nog eens opnieuw over in gesprek gaan met je neuroloog want hij (of zij) is denk ik niet goed geinformeerd over het medicijn Fampyra. Fampyra is in eerste instantie bedoeld om het lopen te verbeteren bij mensen met MS (in het algemeen) met een EDSS score tussen 4 en 7.

Mijn neuroloog is ook niet gespecialiseerd in MS maar heeft mij destijds wel aangemeld voor het onderzoek naar de werking van MS, Ik heb wel eens ergens gelezen (maar weet echt niet meer waar) dat Fampyra over het algemeen bij mensen met een progressieve vorm van MS beter zou werken dan bij mensen met de RR vorm.

Toch is het denk ik voor iedereen het proberen waard want beter gaan lopen en meer energie krijgen is veel waard.

Johan · Bericht door **Johan** » 10 sep 2019, 15:18

Ik gebruik Fampyra nu een week en merk al een duidelijke vooruitgang in het lopen. Ik ben blij

Saara35 · Bericht door **Saara35** » 10 sep 2019, 19:01

Ik ga over 2 weken starten, ik ben benieuwd ;)

Johan · Bericht door **Johan** » 11 sep 2019, 18:42

Succes