Yes, Fampyra......

Saara35 · Bericht door **Saara35** » 11 sep 2019, 18:54

[QUOTE=Johan;n469741]Succes [/QUOTE]

Thank you :ogen:

Garpje · Bericht door **Garpje** » 17 sep 2019, 16:58

[QUOTE=Lanah;n368497]Ik ervaarde in mei na de overgang van 4 amino naar Fampyra een duidelijke verbetering. Ik vond dat ik beter en sneller kon lopen.

ik had dit positieve effect niet verwacht. De fysiotherapeut kon het echter niet bevestigen. Ze vond me al jaren stabiel.

wel sliep ik regelmatig slecht en lag soms (naar mijn mening te vaak) 's nachts een aantal uren wakker. Ik nam de medicatie om 8.30 en 20.30 uur.

Na de zomer vond ik het ok gaan op hetzelfde niveau als bij de 4 amino.
Ik ben even om 8.30 en 18.30 (direct na het eten) gaan innemen, maar vond dat geen succes, ik sliep welliswaar beter, maar voelde me stijver en meer vermoeid.

Ik neem nu Fampyra rond 7.00 uur (als ik wakker wordt) en een half uur voor het avond eten. 17.15 en 17.45 uur. Ik streef ernaar om er minimaal 10 uur tussen te laten zitten.
Ik voel me ok en slaap beter. Gisteren dit ook nog met de neuroloog besproken.[/QUOTE]

Garpje · Bericht door **Garpje** » 17 sep 2019, 17:04

Hallo, kan iemand mij de voorwaarden vertellen waaraan de uitvoering van de T25FWT moet voldoen. Ik kan achter mijn rollator 2,5 meter lopen, dus die 7,5 meter moet met rustpauzes. Ik kan nergens de voorwaarden vinden.

Theewater · Bericht door **Theewater** » 17 sep 2019, 18:03

[QUOTE=Garpje;n469927]Hallo, kan iemand mij de voorwaarden vertellen waaraan de uitvoering van de T25FWT moet voldoen. Ik kan achter mijn rollator 2,5 meter lopen, dus die 7,5 meter moet met rustpauzes. Ik kan nergens de voorwaarden vinden. [/QUOTE]

Voorwaarde fampridine (Fampyra®) Uitsluitend voor een verzekerde van 18 jaar of ouder met multiple sclerose met Expanded Disability Status Scale van 4 tot en met 7 (EDSS 4-7) én een ernstig beperkt loopvermogen met een Timed 25 Foot Walk Testscore van tenminste 6 seconden (T25FWT ≥6 seconden) die voldoet aan de voorwaarden van de proefbehandelstrategie:

1. Bij de start een proefbehandeling van twee weken met dit geneesmiddel;
2. Na een eerste proefbehandeling wordt een verbetering van tenminste 20 procent op de T25FWT bereikt;
3. Bij continuering van de behandeling wordt ten minste één keer per jaar de proefbehandeling herhaald, waarbij de behandeling met dit geneesmiddel minimaal 48 uren wordt gestaakt, waarna de eerste T25FWT wordt uitgevoerd en na de hernieuwde proefbehandeling van twee weken een verbetering van ten minste 20 procent op de laatste T25FWT (ten opzichte van de eerste T25FWT) wordt bereikt.

Het Zorginstituut zal deze bijlage 2 voorwaarden op het derde punt over twee jaar evalueren, samen met partijen, om te bezien of in het kader van gepast gebruik deze voorwaarde nog langer nodig is.

Wanneer de vergoeding van fampridine ingaat op 1 september 2019, dan is het in de uitvoering van de zorg niet mogelijk dat alle patiënten die nu fampridine gebruiken vóór 1 september 2019 met een proefbehandeling zijn gestart.

Voor deze patiënten geldt dat zij binnen een jaar een proefbehandeling krijgen zoals beschreven in de bijlage 2-voorwaarden. Bij deze patiënten wordt de behandeling met fampridine dus ten minste 48 uren gestaakt, waarna de T25FWT wordt uitgevoerd.

Alleen patiënten die ten minste 6 seconden op de T25FWT behalen krijgen een proefbehandeling van 2 weken, waarna de T25FWT opnieuw wordt uitgevoerd. Er moet ten minste 20 procent verbetering optreden bij de laatste T25FWT (ten opzichte van de eerste T25FWT) om de behandeling met fampridine voort te zetten met vergoeding uit het basispakket.

joan · Bericht door **joan** » 20 sep 2019, 21:06

Weet iemand of dat je met hulpmiddelen bv. rollator mag lopen want dat staat ook niet in bovenstaande
voorwaarden.

Knillis · Bericht door **Knillis** » 21 sep 2019, 05:48

Voor zover ik weet mag je gewoon het hulpmiddel gebruiken dat je dagelijks gebruikt, dus stok, kruk, rollater. Het gaat er alleen om dat je met Fampyra sneller loopt dan zonder. In mijn ogen overigens een maffe eis. Bovendien krijgen mensen die niet meer kunnen lopen, en al wel Fampyra gebruikte in het kader van het onderzoek, nu geen Fampyra meer vergoed terwijl ze wel baat hadden bij het middel. Sommige mensen konden door de Fampyra weer transfer maken bv en zijn nu weer aangewezen op thuiszorg omdat ze niet meer in en uit bed kunnen.

Johan · Bericht door **Johan** » 30 sep 2019, 18:47

Vorige week gebeld door mijn apotheek dat Fampyra vanaf nu enkel nog door Brocacef geleverd wordt. Contact met Brocacef verloopt momenteel door drukte zeer moeizaam. Waarschijnlijk zit ik na vandaag zonder. Wacht dus niet te lang als je dit medicijn voorheen door je apotheek verstrekt kreeg.

Bolletje · Bericht door **Bolletje** » 01 okt 2019, 10:04

Johan, om die reden zorg ik steeds dat ik wat 4ap achter de hand heb; in noodgevallen neem je dan twee pilletjes (2 x daags), en je hebt dan vrijwel hetzelfde effect als Fampyra, bovendien wordt 4ap gemaakt door een magistrale bereider en is dus altijd bereikbaar.

Johan · Bericht door **Johan** » 01 okt 2019, 14:43

Thnx Bolletje. Vandaag dus nada pillen. Brocacef bellen is werkelijk een ramp met idioot lange wachttijden. Vertel eens wat meer over dat goedje als je wilt ?

Bolletje · Bericht door **Bolletje** » 01 okt 2019, 17:48

Johan, het is al vele jaren in gebruik en 4ap is een afkorting van amino pyridine (oid). In feite is een pil Fampyra niets anders dan twee pilletjes 4ap met wat gereguleerde afgifte spul daaraan toegevoegd.