Yes, Fampyra......
-
Knillis
-
Billy
Ok dank je.
Mijn hond heeft epilepsie medicijnen, en die moeten ook om de 12u. Daardoor weet ik al dat iedere dag een wekker irritant is :haha:. Dus zij zit om 9/21u.
Ik houd ongeveer dezelfde tijd aan, alleen dan in de avond iets vroeger.
Ik merk alleen dat de pil geen 12u duurt. Maar misschien bouwt dat nog op?
Amino pakte ik om de 3.5u. Nu zou ik de fampyra liever in de ochtend en dan rond 16/17u weer pakken. Maar dat wijkt wel heel erg van de 12 uur af....
Mijn hond heeft epilepsie medicijnen, en die moeten ook om de 12u. Daardoor weet ik al dat iedere dag een wekker irritant is :haha:. Dus zij zit om 9/21u.
Ik houd ongeveer dezelfde tijd aan, alleen dan in de avond iets vroeger.
Ik merk alleen dat de pil geen 12u duurt. Maar misschien bouwt dat nog op?
Amino pakte ik om de 3.5u. Nu zou ik de fampyra liever in de ochtend en dan rond 16/17u weer pakken. Maar dat wijkt wel heel erg van de 12 uur af....
-
klooriaantje
-
Knillis
Er zijn meer mensen Billy die niet genoeg hebben aan twee pillen per dag. In overleg met hun neuroloog gebruiken ze dan soms 3 x per dag 10 mg maar soms vullen mensen het “tekort” ook wel aan met 1 x per dag 4 ap. Maar omdat je ‘s nachts vaak minder “last” hebt van het uitwerken van de pil kun je de pillen overdag met een kortere tussentijd proberen te nemen. Zelf heb ik destijds van de MS verpleegkundige begrepen dat je met het innemen van de pillen “kunt spelen” maar dat de tussenliggende tijd niet kleiner moet worden dan 10 uur.
-
Theewater
[LEFT][COLOR=#9A9999]Het meest lastige vind ik nog de maaltijden plannen rondom de inname. Voor de ochtend is dat niet zo'n probleem. 2 uur na het avondeten vind ik lastiger dan wordt het innemen tegen 20 uur en dan ervaar ik slaapproblemen. Het blijft al met al zoeken naar de juiste tijdstippen van inname[/COLOR][/LEFT]
-
silly1968
[QUOTE=Theewater;n470896][LEFT][COLOR=#9A9999]Het meest lastige vind ik nog de maaltijden plannen rondom de inname. Voor de ochtend is dat niet zo'n probleem. 2 uur na het avondeten vind ik lastiger dan wordt het innemen tegen 20 uur en dan ervaar ik slaapproblemen. Het blijft al met al zoeken naar de juiste tijdstippen van inname[/COLOR][/LEFT][/QUOTE]
Dan maar een half uur vantevoren de fampyra innemen.
Zolang er maar geen hele maaltijd aan vooraf is gegaan.
Toen ik jaren geleden ermee begonnen ben, toen was het ook voor mij wikken en wegen.
Soms werd ik er gek van, wel innemen of nog niet.
En op een gegeven moment, ging het van zelf.
succes.
Dan maar een half uur vantevoren de fampyra innemen.
Zolang er maar geen hele maaltijd aan vooraf is gegaan.
Toen ik jaren geleden ermee begonnen ben, toen was het ook voor mij wikken en wegen.
Soms werd ik er gek van, wel innemen of nog niet.
En op een gegeven moment, ging het van zelf.
succes.
-
Billy
Dank jullie wel!
's avonds heel veel eerder lukt ook niet inderdaad vanwege het avondeten.
Ik heb 4 november een afspraak bij de neuroloog, zal het er dan ook over hebben.
Overigens had mijn vpk voor 3 weken fampyra ingevuld, maar Brocacef heeft er maar 28 geleverd. Ze belt er nog wel achteraan. Maar denk dat ik dadelijk 2 weken weer zonder zit...
's avonds heel veel eerder lukt ook niet inderdaad vanwege het avondeten.
Ik heb 4 november een afspraak bij de neuroloog, zal het er dan ook over hebben.
Overigens had mijn vpk voor 3 weken fampyra ingevuld, maar Brocacef heeft er maar 28 geleverd. Ze belt er nog wel achteraan. Maar denk dat ik dadelijk 2 weken weer zonder zit...
-
Richard R
Goedendag lotgenoten, Heb sinds 2008 MS, en sinds 2015 progressief.
Ben in 2017 voor 100% afgekeurd voor mijn werk, en bereikte in september 2018 mijn persoonlijke dieptepunt in het leven met MS na die hete zomer.
In feite hoefde het voor mij allemaal niet meer, het leven in een wereld met zo weinig perspectief.
Ben toen begonnen met een alles of niets poging door het Jelinek dieet te gaan volgen, wat ik tot op heden nog steeds doet.
Echt wonderen heeft dit tot op heden nog niet opgeleverd, behalve dat ik sindsdien vrij bent van nieuwe aanvallen.
Eind Augustus gevraagd aan de neuroloog om te mogen starten met Fampyra, loop erg moeilijk en zeer korte afstanden, wat mij erg bleef frustreren. Heb de MS dan ook nooit kunnen accepteren in mijn leven.
Neuroloog waarschuwde wel dat de kans 25 % was dat Fampyra iets zou kunnen betekenen voor mij.
Na de eerste looptest voor 2 weken Fampyra gekregen, de eerste 2 dagen het gevoel dat ik veel teveel alcohol op had, en sliep er slecht op.
Maar na 3 dagen kreeg ik enorm veel energie, terwijl ik daarvoor al intens moe was van een bordje naar de keuken brengen.
Inmiddels gebruik ik nu precies 4 weken Fampyra, en ben tot nu toe blij dat ik er aan begonnen bent.
Heb veel meer energie, benen zijn minder verstijfd als daarvoor, loop wat soepeler , en slaap inmiddels beter op Fampyra.
Voor het slapen heb ik de innametijden veranderd van 9.00 en 21.00 naar 4.30 en 16.30.
Heb het gevoel regelmatig kleine blessures op te lopen door dingen te gaan doen waarop de spieren niet meer berekend zijn.
Ben benieuwd hoe het zal gaan na 3 maanden gebruik van Fampyra, maar tot op heden een tevreden gebruiker, die na 11 jaren van achteruitgang voor het eerst weer mag spreken van vooruitgang.
Hoop dat voor vele Fampyra weer een lichtpunt mag zijn en blijven.
Ben in 2017 voor 100% afgekeurd voor mijn werk, en bereikte in september 2018 mijn persoonlijke dieptepunt in het leven met MS na die hete zomer.
In feite hoefde het voor mij allemaal niet meer, het leven in een wereld met zo weinig perspectief.
Ben toen begonnen met een alles of niets poging door het Jelinek dieet te gaan volgen, wat ik tot op heden nog steeds doet.
Echt wonderen heeft dit tot op heden nog niet opgeleverd, behalve dat ik sindsdien vrij bent van nieuwe aanvallen.
Eind Augustus gevraagd aan de neuroloog om te mogen starten met Fampyra, loop erg moeilijk en zeer korte afstanden, wat mij erg bleef frustreren. Heb de MS dan ook nooit kunnen accepteren in mijn leven.
Neuroloog waarschuwde wel dat de kans 25 % was dat Fampyra iets zou kunnen betekenen voor mij.
Na de eerste looptest voor 2 weken Fampyra gekregen, de eerste 2 dagen het gevoel dat ik veel teveel alcohol op had, en sliep er slecht op.
Maar na 3 dagen kreeg ik enorm veel energie, terwijl ik daarvoor al intens moe was van een bordje naar de keuken brengen.
Inmiddels gebruik ik nu precies 4 weken Fampyra, en ben tot nu toe blij dat ik er aan begonnen bent.
Heb veel meer energie, benen zijn minder verstijfd als daarvoor, loop wat soepeler , en slaap inmiddels beter op Fampyra.
Voor het slapen heb ik de innametijden veranderd van 9.00 en 21.00 naar 4.30 en 16.30.
Heb het gevoel regelmatig kleine blessures op te lopen door dingen te gaan doen waarop de spieren niet meer berekend zijn.
Ben benieuwd hoe het zal gaan na 3 maanden gebruik van Fampyra, maar tot op heden een tevreden gebruiker, die na 11 jaren van achteruitgang voor het eerst weer mag spreken van vooruitgang.
Hoop dat voor vele Fampyra weer een lichtpunt mag zijn en blijven.