Yes, Fampyra......
-
Bolletje
Dit wilde ik nog zeggen, Johan; het middel 4ap bestaat al vele jaren waardoor het octrooi is verlopen en het nog maar weinig winstpotentieel heeft. De fabrikant van Fampyra wist dat natuurlijk ook en kwam met een nogal simpel alternatief op de markt dat gewoon bestond uit 2 pilletjes van het al bestaande 4ap en voegde daaraan wat geleidelijk opnamespul toe daarmee werd bereikt dat de ms-patient niet meer 4 pilletjes verspreid over de dag hoefde te nemen maar slechts 2. Over dit brouwsel werd het marketing-apparaat gegoten et voila; een nieuwe winstmaker is geboren! De overheid begreep dit natuurlijk ook maar werd helaas ‘overruled’ door de publieke opinie. Het gevolg van deze handelswijze is wel dat weer de hoofdprijs kon worden gevraagd. Persoonlijk word ik kotsmisselijk van die industrie, maar dat natuurlijk terzijde!
-
Johan
Thx Bolletje, helemaal helder. Door miscommunicatie met Brocacef en het ziekenhuis wordt het vandaag al de derde dag zonder Fampyra. Vandaag gaat de onderste steen boven komen want mijn grens is overschreden. Ik merk nu al duidelijk een zeer negatief verschil.
Update 14.40 uur: morgen wordt het geleverd is mij beloofd.
Update dag later: Vanmorgen om 9.30 uur is de bestelling geleverd.
Update 14.40 uur: morgen wordt het geleverd is mij beloofd.
Update dag later: Vanmorgen om 9.30 uur is de bestelling geleverd.
-
Billy
-
Garpje
Hoe moeilijk kan het zijn?
Hier even mijn verhaal. Ik heb al 30 jaar MS en zit sinds 15 jaar op een kleine scootmobiel. Het lopen achter de rollator koste mij teveel energie. In 2002 ben ik gestopt met werken en in de WAO gekomen. Na het lezen van alle Fampyra berichten werd ik heel enthousiast. Ik kan achter mijn rollator 2-2,5 meter lopen. Echter langs de rand van het balkon aan de arm van mijn fysiotherapeut kan ik ACHTERUIT lopend 8 meter lopen. Met mijn nieuwe neuroloog kon ik moeilijk tot overeenstemming komen. Ik moet persé bij de MS verpleegkundige de looptest afleggen en van achteruit lopen heeft hij nog nooit gehoord. Trouwens zei hij 'de meeste mensen lopen voosruit'. Tja de meeste mensen hebben ook geen MS. Hij zei izk kan het u niet voorschrijven zodat u het vergoed krijgt.
Toen heb ik gezegd dan betaal ik het zelf wel. OK. Dus nu beginn ik aan mijn 3e week. Wel heeft mijn fysiotherapeut de nulmeting gedaan. Donderdag volgt de 2e meting. Ik heb de neuroloog die gegevens aangeboden maar daar heeft hij geen belangstelling voor.
Ik voel wel verbetering, al moet ik zeggen dat het lopen in de 1e week beter ging en nu weer wat minder is. Maar 1 extra stap zetten in de douche is voor mij al goud waard.
Begin november heb ik een afspraak bij een andere neuroloog. Hopelijk krijg ik de Fampyra dan wel vergoed
Hier even mijn verhaal. Ik heb al 30 jaar MS en zit sinds 15 jaar op een kleine scootmobiel. Het lopen achter de rollator koste mij teveel energie. In 2002 ben ik gestopt met werken en in de WAO gekomen. Na het lezen van alle Fampyra berichten werd ik heel enthousiast. Ik kan achter mijn rollator 2-2,5 meter lopen. Echter langs de rand van het balkon aan de arm van mijn fysiotherapeut kan ik ACHTERUIT lopend 8 meter lopen. Met mijn nieuwe neuroloog kon ik moeilijk tot overeenstemming komen. Ik moet persé bij de MS verpleegkundige de looptest afleggen en van achteruit lopen heeft hij nog nooit gehoord. Trouwens zei hij 'de meeste mensen lopen voosruit'. Tja de meeste mensen hebben ook geen MS. Hij zei izk kan het u niet voorschrijven zodat u het vergoed krijgt.
Toen heb ik gezegd dan betaal ik het zelf wel. OK. Dus nu beginn ik aan mijn 3e week. Wel heeft mijn fysiotherapeut de nulmeting gedaan. Donderdag volgt de 2e meting. Ik heb de neuroloog die gegevens aangeboden maar daar heeft hij geen belangstelling voor.
Ik voel wel verbetering, al moet ik zeggen dat het lopen in de 1e week beter ging en nu weer wat minder is. Maar 1 extra stap zetten in de douche is voor mij al goud waard.
Begin november heb ik een afspraak bij een andere neuroloog. Hopelijk krijg ik de Fampyra dan wel vergoed
-
Knillis
Ik hoop dat je er minsten zo veel profijt van gaat ondervinden als ik. Ik zou het niet graag meer willen missen. Ik wens je dus heel veel succes en laat je niet afschrikken door alle nare bijwerkingen die vermeld staan op de bijsluiter. Als je al bijwerkingen krijgt dan zijn de ongemakken meestal snel voorbij.
-
Billy
Ik heb 6 jaar amino gebruikt, dus ik verwacht eigenlijk geen andere reacties.
Bij amino had ik maagzuurremmers nodig, daar ben ik dus al een hele tijd mee gestopt. Vpk zei dat er om fampyra een laagje zit waardoor mijn maag waarschijnlijk niet zo fel reageert.
Ik weet dat jij Knillis, van amino wel blaasontstekingen kreeg en van fampyra niet, dus dat is mooi.
Vpk zei dat sommige patiënten aangaven dat voor hun amino beter werkte. Ik denk, helemaal zelf bedacht ;), dat dat komt omdat je met amino meer pieken en dalen hebt. Met Fampyra ben je veel stabieler.
Ik hoop hard dat het mij gaat helpen, want goed gaat het niet...
Bij amino had ik maagzuurremmers nodig, daar ben ik dus al een hele tijd mee gestopt. Vpk zei dat er om fampyra een laagje zit waardoor mijn maag waarschijnlijk niet zo fel reageert.
Ik weet dat jij Knillis, van amino wel blaasontstekingen kreeg en van fampyra niet, dus dat is mooi.
Vpk zei dat sommige patiënten aangaven dat voor hun amino beter werkte. Ik denk, helemaal zelf bedacht ;), dat dat komt omdat je met amino meer pieken en dalen hebt. Met Fampyra ben je veel stabieler.
Ik hoop hard dat het mij gaat helpen, want goed gaat het niet...